| JiBi* | 
 |
(7.1.2010 19:40:50)
Dcera v pěstounské péči, právě má 6,5 let, měří teď 106 cm a růstovný hormon pícháme asi 1 rok, za tu dobu porostla 6 cm, když za předcházející rok vyrostla jen 1 cm, byla několik cm pod nejspodnější percentilou. Žádné speciální vyštření na růstový hormon jako popisuješ ty ji nebylo prováděno, pouze odběr krve v ambulanci.
Na genetice byla zjištěna chromozomální vada na chromozomu X, se kterou se pojí malý vzrůst, stejně tak u její mladší sestry, která stále kopíruje nejspodnější percentilu, čili stále roste, takže zatím napícháme nic, pokud ovšem nedojde ke zpomalení růstu ještě i u ní, zřejmě to mají po své matce, která má údajně 147 cm, ovšem váhu dobře přes 100 kilo  , a zvláště ta starší dcera má i apetit po ní, takže jen krotím a krotím v jídle.
|
| NovuleD | 
|
(7.1.2010 21:11:10)
JiBi aha, tak vám se přišlo na genetiku, tak asi další testy nebyly třeba když se to pojí s malým vzrůstem. Dceři dělali vše možné, včetně genetiky a všechno je OK, oni na nic nepřišli a teď zkusí ten test. Má se nějak tělo vyprovokovat k produkci hormonu a posoudí se na kolik je schopné nebo ne ho vytvořit a pak se rozhodnou. Ona mi cca 6cm za rok roste, ale prostě nedohnala nikdy své vrstevníky, byla malá když se narodila a pořád si to drží. Právě ve mně se to hrozně pere, kdyby jí přišli na nedostatek růsťáku, tak nešpitnu a necháme se léčit, ale takhle nevím. Dr říkala, že by jí měl pomoci dohnat vrstevníky, ale nevím zda jí nechat trápit. Přeci je to každodenní píchání a starosti kolem. Jak to tvoje dcera zvládá? A jaké to bylo když jste začínali?
|
| Bochi,Davča+Verunka | 
|
(7.1.2010 22:32:17)
Můžu se zeptat,kdy se to má začít hlídat??
\mám dcerku 23 měs.a má sotva 80 cm...11kg...oproti svým vrsttevníkům je hodně malinká.Když jsem si najela na intern.graf,hlásilo mi to,vikřičník a ať hlídáme a okamžitě jdeme na endokrinologii.
Mám kámošku,ta má holčičku a té je 14let, měří jen 147 cm a právě snad podstoupila nějaký test,a dr si je jistá téměř na 99%,že už nevyroste...
Mám trošku obavy,i když já jsem 163 cm vysoká,takže by měla být po kom.Manžel má nějakých 173cm..
|
| Senedra | 
|
(8.1.2010 6:57:27)
Bochi, máme téměř stejné výšky jako vy s manželem, já jsem v naší rodině druhá nejvyšší, manžel dokonce nejvyšší. Doktorka podle nějakého vzorečku vypočítala, že by dcera mohla mít v dospělosti 152 cm (chtěla k tomu znát i výšku prarodičů)- kdyby dál sledovala svojí křivku a neodchylovala se. Také mi říkala, že indikací pro podávání růstového hormonu je u holek předpoklad výšky menší než 150 cm.
|
|
| NovuleD |
|
(8.1.2010 10:17:07)
Bochi to dcera měla taky, ale Tvoje se může vytáhnout, děti rostou ve skocích. Stejně se to dřív jak na tříleté neřeší. Sleduj růst v grafu a když se nebude propadat, tak to prober až na tříleté s mudr. Dobrý grafy jsou na www.detskyrust.cz
|
|
|
| JiBi* |
|
(9.1.2010 17:48:35)
Omlouvám se, až dneska jsem se zapla opět PC...
...právě, že na genetice jsme byli až dodatečně, když už jsme růsťák myslím píchali, přišlo se na tu její vadu díky její mladší sestře, která měla autistické prvky, takže byla vyšetřována i na genetice, ta mlůadší je taky hodně malá, ale přece jen roste a kopíruje poslední percentilu - jak v příspěvku píšu výše, a u té byla tato vada objevena nejdříve, když jsem na genetice řekla, že malá má starší sestru, která je taky velmi malá, vyšetřovali i jí a zjistili tutéž vadu jako jako u té mladší.
Takže jsme růsťák začali píchat i bez toho vyšetření na růstový hormon.
Zpočátku jí paní dr. vůbec neměla odvahu růsťák dávat z důvodu, že chápala, že bychom to doma nezvládali vzhledem k tomu, že když ji dr. brala krev v ordinaci, musela zavolat posily odvedle, abychom to alespoň ve čtyřech zvládli - každý držel jednu končetinu a mě ještě večer píchalo v uších od přemíry decibelů.
Pak jsme šli k zápisu do školy a já jsem jí říkala, že ale do školy jít nemůže, že je moc malá a nechce si píchat "ty píchanky, co si píchala Mirka" - ještě jiná starší dcera si dříve taky růsťák píchala - a ona řekla, že teda jo, že si to nechá píchnout. Ještě jsme měli doma už nepoužívané péro od starší dcery a jehly, tak jsem ji zkušebně několik večerů píchla "jako", bez hormonu, sice se strašně klepala a bojovala sama se sebou, ale šlo to, tak jsem paní dr. zavolala a ona nám napsala hormon.
Pokud dítě ale vyroste bez hormonu ročně 6 cm, nemyslím si, že by bylo potřeba hormon aplikovat.
Je pravda, že určité obtíže s tím jsou, hlavně co se týče cestování, protože musí být hormon udržován v chladu - v lednici, takže není možné s dítětem jet na noc někam, kde není lednice, taky nemůže jít např. k babičce, pokud by babička nebyla schopna dítě píchnout a nezvládla v případě potřeby vyměnit náplň v péru (výměna zhruba asi 1x za týden až 10 dní...podle výše dávky).
|
| Alička | 
|
(14.1.2010 17:51:42)
my máme decu (10 let), které pícháme růsťák od 3 let. Má diagnozu Prader-Williho syndrom. Právě je tam malý růst, hodně jí, má autistické prvky, ...
|
|
| Alička |
|
(14.1.2010 17:52:07)
jo, al je to delece na 15 chromozomu
|
|
|
|
| Alička |
|
(9.1.2010 15:13:59)
můžu se zeptat, co je to za vadu nebo za syndrom?
|
| JiBi* |
|
(9.1.2010 17:02:30)
Ve zprávě má napsáno "terminální delece krátkého raménka X chromozomu" 
|
|
|
|
Mně stačí, aby měla okolo 160 a to snad bude mít. Děti s PWS bez růsťáků, dorůstají okolo 140 cm a to je málo na dospěláka.
V její náručí
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)