| Brouti + 2 + // | 
 |
(20.1.2011 17:53:45)
Dobrý den,
chtěla bych se zeptat maminek (i tatínků), jak zvládaly těhotenství a miminko se starším postiženým dítětem, které nechodí. Můžete mi napsat své tipy a zkušenosti?
Máme 2,5letého chlapečka s DMO - nechodí a nevíme, kdy bude. Je jasné, že to hned tak nebude, i když doufáme, že se to časem povede. Zatím je docela drobný na svůj věk a váží zhruba 10-11kg. Chtěli bychom s manželem další mimi. Dandy se narodil ve 31. týdnu kvůli vcestného lůžka a tak se bojíme, abych zase nerodila moc brzy, a vůbec, abychom to všechno zvládli... Dandu vozíme každý den do stacionáře - většinou ho manžel veze ráno autem a já v poledne tramvají. Chceme si pořídit další auto, pokud nám dají dotaci. Je jasné, že bych to pak už tramvají nezvládala.
Díky moc za všechny tipy a rady... 
|
| NIaris |
|
(20.1.2011 18:01:02)
Sama nemám dítko s DMO, ale mám sestru s tímto postižením. Je kvadruplegik, je jí 17 let, sama nesedí, nenají se, nic....Ale myslí jí to.
Pokud chcete další dítě, tak do toho jděte co nejdřív, čím starší syn bude, tím to bude náročnější.
Navíc má teprve 2.5 roku, takže pokud se zadaří brzy, můžeš využívat sourozenecký kočár.
|
| Brouti + 2 + // |
|
(20.1.2011 18:09:54)
Přesně tohle si myslím taky  . Nejdřív jsme říkali - až bude chodit, jenže teď víme, že to hned tak nebude..
|
| NIaris |
|
(20.1.2011 18:11:32)
A navíc z praktického hlediska, teď ještě neváží tolik, abys jej nemohla nosit v těhotenství......
|
|
| štěpánkaa | 
|
(20.1.2011 18:11:35)
kamarádka má děti podobně jako ty, bála se kolotoče, ale říká, že miminko je hodné a že ji to neunavuje, ale spíše nabíjí. Každý jsme jiný, ale určitě přeji hodně
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) | 
|
(20.1.2011 18:23:15)
On si rodič handicapovanýho dítka úspěchy toho zdravého hrozně užívá a je pro něj obrovským zadostiučiněním, když vidí, že jeho péče může přinášet mnohem větší a viditelnější výsledky, než kdy tušil, že je možný 
|
|
|
| Terinka4444 | 
|
(20.1.2011 18:13:22)
šla bych do druhého taky hned a nečekala, pokud se malý nezlepší, a moc vám přeju aby jo, čím bude starší, tím ta péče bude těžší, takže než dá víc a víc práce, budeš mít odchované to menší a to už bude samostatnější. Vcestné lůžko, je velké riziko, že se bude opakovat? Kéž by ne, přeju ti zdravé miminko, pohodové klidné těhu a aby se malý lepšil a lepšil
|
| Brouti + 2 + // |
|
(20.1.2011 18:19:26)
Hned na první kontrole od porodu jsem se dr. ptala, jestli to bude mít vliv na další těhu, a on říkal, že ne, že to je věc to těhotenství , ale není řečeno, že se to nemůže stát znovu. Jsem optimista, největší strach má manžílek.
|
| Terinka4444 |
|
(20.1.2011 18:27:58)
Neboj, už jste si tu smůlu vybrali až do dna, hlavně malej, podruhý už se to nebude opakovat, nějaký takový síly snad existujou, už si zasloužíš jen super klidné pohodové těhotenství do konce 40.týdne
|
| FrancesNina | 
|
(20.1.2011 18:37:35)
Ráda bych měla Váš optimismus do druhého dítěte. Bohužel nenecházím ho. Přeji klidné a pohodové těhotenství a zdravé, krásné miminko. 
|
|
| Brouti + 2 + // |
|
(20.1.2011 18:43:07)
Taky doufám, že napodruhé to bude lepší  . Snad nám to ten osud, nebo kdo to tam řídí (na boha nevěříme) dopřeje. Chtěli bychom si užít i normální zdravé děťátko 
Danuli je moc hodný, i když se někdy umí vztekat. Miluje našeho pejska, takže další člen rodiny mu jen prospěje
|
|
|
| Renata, www.jakublaga.wz.cz | 
|
(20.1.2011 19:21:01)
Pokud chcete mít další dítě tak do toho jděte hned a neodkládejte to.
Sama mám postiženého syna, pořád jsme čekali a říkali si, počkáme až se něco naučí, počkáme až začne chodit. No a teď má 9 let a stále nechodí a celkově to nevypadá, že by někdy začal, takže čekáme na zázrak.
Roky mi ale utekly a strach, že to nedopadne dobře je čím dál větší.
Váš optimismus bych chtěla mít, ono se sice říká, že blesk dvakrát do stejného místa neuhodí, ale znám rodiny co mají i 2 děti postižené. Takže člověk míní a život mění.
Jděte do toho. Přeji vše dobré a hlavně zdravé mimi 
|
|
|
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(20.1.2011 18:20:39)
Taky mi připadá, že nejlepší je jít do toho co nejdřív.
Ze začátku to budeš mít jako bys měla děti brzy po sobě, potom jako dvojčata a pak holt mladší převezme jakoby roli staršího.
My to tak měli v komunikační rovině (starší nerozuměl, co mu říkáme + nemluvil) a možná se tu ukáže Zazi, která takhle má dítě s DS a potom další.
Obvykle je určitý období, kdy to starší začne napodobovat mladší a jde jakoby dolů, ale pak to mladší dítě začne táhnout starší a je to staršímu ku prospěchu A čím menší děti jsou, tím menší hrozí žárlení.
|
|
|
|
| kajkule+2 kousky | 
|
(20.1.2011 18:11:18)
já nevím, kdybych dítě chtěla, tak byh do toho šla. Ale já jsem KO a mám obě zdravé. Snad ti když tak někdo pomůže, když už to nebudeš zvládat
|
|
| Blandílek |
|
(20.1.2011 19:18:35)
Brouti - ahoj, mám 2,5 letého syna s DMO a jsem ve 34. týdnu. Je to záhul, Ondra má 15 kilo, tak se nanosím, ale jsem ráda, že jsem do toho šla, i když původně jsme si říkali, že počkáme až začne chodit, ale nikdo to nedokázal odhadnout a já už nejsem nejmladší. Moc doufáme, že když bude druhé dítko zdravé, že Ondrovi pomůže ve vývoji. Ondra má děti rád, tak doufám, že přijme mimčo dobře. Přeji hodně štěstí
|
| Brouti + 2 + // |
|
(20.1.2011 19:45:15)
Teda, 15kg to je tedy fakt záhul! 34.týden je krásný, to už je čím dál větší naděje, že mimi bude v pořádku. Samozřejmě Ti přeji těhu do 40.týdne a zdravé mimi! Jak je pak oba budeš vozit? V sourozeneckém kočáru, nebo mimi v klokance?
|
| Blandílek |
|
(20.1.2011 20:07:23)
Brouti - u Ondry se hydrocefalius zjistil až týden před řádným termínem porodu a vznikl prý mezi 30-38 týdnem po krvácení do mozku, proč ke krvácení došlo mi nedokázali zodpovědět, lékaři příčinu neodhalili. Takže mám strach, velikej strach, aby druhé bylo zdravé... Teď budu používat Manducu na mimi a Ondru budu vozit v kočárku, pak bych chtěla našetřit na sourozenecký kočárek nebo alespoň golfky pro dva.
|
| Brouti + 2 + // |
|
(20.1.2011 20:57:33)
Tak o tom hydrocefalu jsem to nevěděla  , nezbývá než doufat, že to tentokrát bude v pořádku a přeji oběma dětem moooooc zdravíčka a štěstíčka v tom drsném světě 
|
| Blandílek |
|
(20.1.2011 21:22:24)
Brouti - Díky moc Já si taky myslela, že krvácení do mozku se týká hlavně předčasně narozených miminek, ale vzácně vznikne i u miminka v děloze. Prála bych si, aby platilo pravidlo, že kdo má jedno postižené dítě, tak to druhé bude zdravé, ale.... Jak si napsala, svět je drsnej. Přeji hodně zdravíčka a pokud do miminka půjdete tak bezproblémové těhotenství a zdravé dítě
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(22.1.2011 16:50:50)
Blandílku, tak to se teda modlím,aby tvoje dítě bylo zdravé.Můj syn se narodil úplně stejně-do poslední chvíle zdravý a někdy mezi 32. a 40.týdnem vzniklo krvácení do mozku a hydrocefalus. Milion vyšetření v Motole a na nic se nepřišlo. No,naštěstí syn měl zřejmě malé krvácení- zatím vypadá slušně,už i začíná chodit,ale jiný už prostě bude...minimálně jen tím shuntem....
No a chci i druhé dítě, tak prostě doufám, že u vás všechno dopadne dobře a mě to popíchne,abych se k tomu rozhoupala.Držím palce
|
| Blandílek |
|
(22.1.2011 18:23:37)
Dee Dee - V Motole nám taky příčinu nezjistili, ale prý to není genetická příčina. Přesto mám strach, protože druhé postižené dítě, to musí být hrozně velký nápor na psychiku, obdivuju každou maminku, která to zvládá. To je krásný, že začínáte chodit, Ondra se začal teď ve 2,5 letech stavět, ale pravou ručičku vůbec nepoužívá a nemluví, neřekne ani jedno slovo. Epilepsie naštěstí zabrala na léky.
|
| MISKYNK | 
|
(22.1.2011 19:21:55)
BLANKO NEBOJ BUDE TO DOBRÉ, MÍŠA TAKY NEMLUVÍ SLOVA, ALE JINAK TOHO NABREBENTÍ, TED SI zvyká sedět v tureckém sedu a docela se mu to už líbí.ALE Ondrášek je šikovnější, tak neboj a zdravý sourozenec ho ještě potáhne do předu.míša mmá horší levou stranu, ručku nechce používat tak mu vše dávám do té ručky a on se snaží, ted máme míček jako ježka do ručky, cvičí sním i rehabka, Vím, že ted už toho moc nestíháš vid,Už se těším na nové fotečky ,
nám teda oba kluky zjistily v 7 měs tehot, že maj hydrocefalus.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(22.1.2011 19:48:51)
Miskynk-já vím,psali jsme si,ale u vás šlo právě o genetický hydrocefalus u nás a u Blandílka u posthemorhagický (čili po krvácení). Jinak hodně zdaru s Míšou.
Blandílku-tak to mě mrzí. Asi to Ondra odnesl víc.Ládík nemá ani epi,ta asi hodně brzdí.Ale jinak s tou ručkou apod.-to ještě může hodně zlepšit,ne? A chůze taky není ztracená...
Jinak neboj,u vás nešlo o hydrocefalus genetický, je blbost,aby se to opakovalo.Mimochodem, mě po porodu hodně podržela jedna maminka, která má syna,co se narodil přesně stejně jako Ondra a Ládínek.Zhruba v jeho pěti letech se odvážila do dalšího dítěte a od září má krásnýho zdravýho kloučka.
Jsou vady,které se mohou opakovat,ale tahle to není. No,tím se taky budu utěšovat.
|
| Blandílek |
|
(22.1.2011 20:21:33)
Dee Dee - Ondra by měl chodit, dle rhb. S pravou ručičkou cvičíme a čekáme až nám přijde ortézka. Pevně doufám, že u miminka nedojde ke krvácení do mozku, nicméně, když si tak čtu příběhy maminek zde, tak je toho tolik co se může kolem porodu stát, tak beru narození zdravého dítěte za zázrak a v jeden takovej zázrak teď doufám
Myskink - to je Míša šikulka ! To už je úplně jinej kluk od doby, co jsem ho viděla naposledy, dělá veliké pokroky, je vidět, že se mu hodně věnuješ Myslela jsem si, že zjistili hydrocefalus u kluků dřív než v sedmém měsíci. A jak jste dopadli na urologii?
|
| MISKYNK |
|
(22.1.2011 21:31:53)
BLANI JAKOU BUDEŠ MÍT ORTÉZKU, MÍŠA JÍ MĚL V ROCE A TED JEDEM ZNOVA ABY SE MU POKUSILI SROVNAT TU LEVOU RUČKU, ALE HLAVNĚ PALEČEK , TAK JSEM ZVĚDAVÁ CO VYMYSLÍ. TED JSEM SI DOMLUVILA TEJPY NA NOŽKY, TAK ČEKÁM NA MUDR, DĚLÁ TO KONEČNĚ PŘÍMO NA REHABCE TAK JE TO JEN 8KM VLAKEM.
ONDRÁŠKOVI ZJIŠTĚN HYDROCEFAL AŽ V 7 MĚS A MÍŠA TAKY, TO UŽ PRÝ ALE SI BYLI STEJNĚ JISTÍ, NEBOT Z PLODOVKY TO BYL KLUK.ALE MY MÁME JAK PSALA DE-DE GENETICKÉ ONEM.
NA UROLOG MI ZKUSÍ INJEKCE-CHUDÁČEK A PAK UDĚLAJ SONO A UVIDÍ SE PRÝ. BLANKO MOC DĚKUJI ZA RADY. OPATRUJ SE, KDY MÁŠ TERMÍN.
|
| Blandílek |
|
(22.1.2011 22:13:43)
Miskynk - budeme mit lykrovou ortézku na ruku, tejpy nejsou špatné, ale má je za dva tři dny dole (tou zdravou levou ručkou si je drbe), tak chceme zkusit něco trvalejšího, vyřizovali jsme ji v prosinci, tak čekám že každou chvíli bude, kdyžtak pak pošlu foto na email. Ortézky na nohy nám udělali na počkání v Ostravě (dvouplášťové plastové) teď v lednu. Termín mám 28.2.
|
| MISKYNK |
|
(23.1.2011 9:24:33)
BLANI TO NEZNÁM MY JSME MĚLI ODLITEK ZE SÁDRY A PAK UDĚLALI LEHOUNKOU PODLE toho odlitku,takmi pošli foto budu ráda.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(23.1.2011 15:40:40)
Blandílku, jasně, jenže ty naše pocity jsou dané tím,s kým se stýkáme a bavíme-jasně, že v komunitě maminke postižených dětí převládá pesimismus-minimálně jednou se to tady přecistalo VŠEM maminkám. Ale v populaci zdravých maminek by ti zase všichni řekli, to se nestává,to je strašně nepravděpodobný. A s tou naší diagnózou to tak bývá-náhoda,no....
Chce to pozitivní myšlení a taky kvalitní porodnici (lékaře).A kdyby se ti něco nezdálo během porodu tak řvát,řvát,řvát-že už jedno začarovaný dítě máš, tak ať tě poslouchaj! Radši být za hysterku se zdravým dítětem,než za hrdinku s postiženým.
Ale já ti tak nějak vím,že to u tebe dobře dopadne.Tak pak dej vědět.Já sem na tuhle diskuzi nechodím,Ládík nemá DMO,ale teď budu čekat na zprávu!!!Kvůli tobě, i kvůli sobě,samozřejmě...
|
| Blandílek |
|
(23.1.2011 16:39:22)
Dee Dee - to máš pravdu, mám zkreslený pohled, to co se stalo Ondrovi + ještě jsem zdravotník, ale přesto ve mě kousek optimisty zbylo, jinak bych se do druhého dítka nepouštěla. V porodnici mám kamarádku, je hodně pečlivá, a já budu hodně prudit. Pak dám vědět, jak to dopadlo. Mimčo je už teď veliký (3kg), čí blíž k termínu porodu, tím spíše mě nenechají rodit klasicky, tak jsem sama zvědavá.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(23.1.2011 17:16:36)
Blandílku,jasně,že máme důvod k optimismu-druhý dítě tě hrozně nabije-když uvidíš,jak to jde i bez tý velký dřiny...
K porodu-nám zjistili hydrocefalus ve 40.týdnu, následoval plánovaný porod CS (císařem) v Motole-trval asi 5 minut, neměla jsem celkovou narkózu,dítě hned přiložili, všcihni byli milí.Trhání zubů by bylo horší,tohle byla procházka růžovým sadem.Samozřejmě nebýt tý psychiky. Jak jsi hlídaná, tak to bude ok...
|
| Blandílek |
|
(23.1.2011 17:31:59)
Dee Dee - nás poslali taky do Motola, tam mi dali na výběr - císař nebo vyvolat porod, vzhledem k tomu, co měl Ondra za nález jsem se rozhodla pro císaře, bylo to rychlé a Ondra byl za chvíli na světě. Akorát mi ho hned odnesli na JIP a až po týdnu jsem mohla být hospitalizována na pokoji s ním, a pustili nás pak po 4 týdnech, kdy měl Ondra voperovaný VP shunt.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Kiwicek | 
|
(20.1.2011 21:34:24)
Brouti-za mě já byhc do toho šla všema deseti a to co nejdřív
Já mám tři děti, nejstarší postižená, nechodící, ta už má 6,5r.. V jejich 2,5 letech se mi narodil syn. V těhu jsem ale měla komlikace, hned tedy od začátku, takže jsem ji nemohla nosit, cvičit s ní, nic. Naštěstí máme super tchány a vzali nás k sobě a babi (tchyně)se o dceru starala, cvičila s ní, prostě všechno. Já musela ležet. Dcera tehdy vážila asi 15 kilo.
Pokud syn má 10 kilo, tak bych se nebála, to zas není tak moc, to mají i sourozenci zdravý, když je mamina těhu a nosí je.
K přepravě jsem používala bud souroz.kočár anebo šátek a kočár.Bydleli jsme ve 2.patře bez výtahu, tak to byl docela záhul, ale zvládli jsme to.
tehdy ještě dcera nechodila nikam do školky,takže procházky s obouma.
Teď mám 12 týdenní mimčo,dcera má 6,5r. a 24 kilo. V těhu jsem ji přenášla jen z postele na ortézu a na klín, jinak jsem se bála, ač jsem komplikace tentokrát neměla.Pomáhali ale zase babičky a manžel-ten koupal, pak i krmil atd.
Dceru vozím v zdrav.kočáru a syna v Ergo nosítku (zezačátku v šátku). Dcera chodí do spec.školky, ale vozí ji tam babička, předtím ji vozila osobní asistentka.
Zkusila bych možnost té osobní asistentky, jeslti u vás je ta možnost, MHD bych neriskovala, zvedat kočár, jedině jestli u vás jezdí nízkopodlažní.
Takže já bych to moc neodkládala, dokud syn zas tam moc neváží a taky jak spolu porostou hodně mladší staršího potáhne. Přeju tedy ať to dobře zvládnete!
|
|
|
|
|
| Brouti + 2 + // |
|
(21.1.2011 8:35:48)
Holky, díky za všechny příspěvky a podporu!!!
Už jsem si koupila kyselinu listovou, tak až mi skončí "harampádí", můžeme na to s manžílkem skočit 
|
|
| Žlababa (Postižené Děti cz) | 
|
(21.1.2011 9:09:35)
Já mám teda postižené děti dvě, dva roky od sebe. Zvládnout se to dá. Miminko se dá nosit v šátku. Já jsem to tak dělala.
|
|
|
V její náručí
Česká píseňSvitavy 
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Česká píseň
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)