| erika,2 děti | 
 |
(19.4.2012 15:50:12)
Dobrý den, synovi bude v červnu 6 let. Od 5 let má epilepsii (benigní rolandická epilepsie). Dále má brýle od srpna loňského roku, měli jsme podezření, že hůř vidí, ale že mu naměřili 6 a 7 dioptrií, to byl velký šok. Dostal tedy brýle - na blízko a nosí 3 hodiny denně okluzor střídavě na levé a pravé oko, aby očka rozcvičil, aby se naučil dobře zaostřovat. Chodí do běžné mš, je často nemocný, docházka do mš je mizerná. Tam nějak pluje s davem, občas potřebuje pomoct - nakrájet maso, zapnout zip, spíš drobnosti, jinak zvládá, s chováním větší problémy nejsou, předškolní přípravu nechce dělat, tak ho nenutí - prý stejně bude mít odklad, tak že to s ním budou dělat příští rok. Chodíme na logopedii, ergoterapii (má horší jemnou motoriku), neurologii, alergologii (má dýchátko, foukáme denně Budi - air), oční, kožní...Snad jsem na něco nezapomněla. Jedná se mi o to, že mu teď vyřizuji odklad, tak jsme byli u psycholožky - zjistila mu špatnou pozornost, psychomotorický neklid, snadnou unavitelnost, horší grafomotoriku, hravost - nezralost na školu, ani řeč ještě není bez chybiček - neumí ž, č, r a ř.
O odkladu nepochybuji, a to co zjistila psycholožka, tak souhlasím se vším. Dnes jsme byli ještě v jednom SPC, kde mají i zkušenost s postiženými dětmi a s dětmi s epi. Dost mě tam rozložily, začaly mi říkat, jak má špatné léky, jak máme změnit neurologa, změnit léky, že mají na něho obrovsky špatný vliv, - ten neklid, nepozornost, výkyvy aktivity a pasivity, .....Že ho rozhodně nemáme nechat v té mš kam chodí, že potřebuje speciální mš a pak speciální zš. Řeknu to rovnou - doporučily nám, ať ho dáme na Kociánku do mš - byli jsme tam v tom jejich SPC. Přiznám, že se mi tam nelíbilo. Sice je prima, že je tam jen 10 dětí ve třídě, ale podotýkám, že s diagnozami ment. retardace, autismus, DMO, ...Syn je intelektově naprosto v pořádku. Jen mu právě hrozí poruchy učení a ta pozornost je špatná. Otázka zní? Co byste dělaly mamky? Kdo jste něčím podobným prošly? Ještě dodám, syn má na epi už druhé léky. Při prvních byl hrozně utlumený, ospalý, pak záchvaty po třímesíční pauze zase začly, tak změnila mudr léky, bere nyní Convulex (předtím Ospolot) a po něm jsou právě zas jiné problémy - ten neklid a nesoustředěnost. Záchvaty - od ledna měsíc a půl klid, pak nemoc - horečky a antibiotika - a záchvaty zas byly, dva dny za sebou. Mívá záchvaty krátce po usnutí. Jen krátké záchvaty, stačí ho poplácat po tvářích, popr. pár kapek studené vody do obličeje a on se probere. Jinak co se týče té motoriky, tak problémy - neumí a nejdou mu zapnout knoflíky, s nůžkami válčí, s tužkou taky - špatný sklon tužky (drží ji jak prase kost), nezvládá jíst příborem....Prostě spousta drobností, ani si na vše nevzpomenu. Jsme z Brna a teď hledám prostě pro něj nejlepší možnosti. Malý kolektiv, individuální péči, prostě aby se rozvíjel ve všech směrech co nejlíp, aby se dobře připravil na školu. Kam s ním? A změnit neurologa? Lidsky je mi jeho mudr. sympatická. Nevím co mám dělat. Díky za vaše názory.
|
| erika,2 děti |
|
(19.4.2012 15:56:07)
Jinak povahou je zlatý, veselý chlapeček, ukecaný, přátelský,mazlivý cíťa, občas bývá takový hysterický - dost ho ovlivnilo i soužití se svou sestrou - ta má autismus, ment. retardaci.
|
| Hal2 | 
|
(19.4.2012 16:23:58)
Já bych vycházela z toho, jak mu je ve školce teď. Pokud dobře a dělá průběžně pokroky, tak bych v SPC otevřeně řekla, že touto cestou se nevydám. Školu bych se snažila najít nějakou klidnější, méně soutěživé prostředí a individuálnější přístup. Menší počet dětí ve třídě je bonus vždycky. Taky je podstatné, aby našel kamarády a škola mu vyhovovala po sociální stránce. Závěr, že speciálka je nejvhodnější, mi přijde unáhlený. Ono je potřeba to dítě nejdřív osobně poznat. Začala bych školy asi sondovat sama, případně bych zahájila spolupráci s jinou poradnou, mám zkušenost, že závěry se hodně různí. Dát na vlastní intuici není k zahození
|
|
|
| karma |
|
(19.4.2012 16:18:01)
co člověk, byt odborník, to názor. Spec.mš by byla dobrá z hlediska individ.přístupu, ale zas chápu, že třeba by tam neměl syn správného partáka. Nemáte třeba logopedickou školku? tam je méně dětí, individ přístup...popř speciální třídu v "normální" školce? My třeba máme, do třídy chodí děti "zdravé"+ "postižené", ale "postižené" např okluzor, diabetes apod...ve třídě jer na učitelku mín dětí (snad 12)
Já bych zkusila nějakej pokec na netu s rodičema "epi"dětí, jistě řešili podobné problémy, člověku pokec pomůže...tak bych to asi řešila já u svého dítěte. Mnoho štěstí, at je malej spokojenej!!!
|
|
| Evžíček | 
|
(19.4.2012 16:26:43)
já bych rozhodně nedala do specky, pokud je intelekt normální- nebyl by tam patřičně rozvíjen, nedala bych ani do MŠ- potřebuje obstát v normálním kolektivu
mám syna s vývojovou dysfázií- ač je to problém zcela jiný, je také specifický-a v pohodě normální školka a letos normální ZŠ s integrací bez asistenta
v PPP jsem nebyla- chtěla jsem se objednat-ale řekli mi, že má jít do specky,ač jsem jasně říkala, že intelekt nadprůměrný.....
|
| dadlenka |
|
(19.4.2012 16:32:30)
no já myslím, že i ve specce jsou děti, které mají nadprůměrný intelekt, jenom mají třeba problémy, které nedokážou zvládnout v běžné školce. Běžně tam chodívají děti i s vývojovou dysfázií, ale receptivní, nebo smíšenou - kdy je narušeno porozumění a s tím mnohdy neumí pracovat ani v logopedických školkách.
Jinak zakladatelce bych řekla, ať na spc peče Jestli je syn v normální školce spokojený, zvládá nároky, je nesmysl tohle měnit.
|
| erika,2 děti |
|
(19.4.2012 17:41:09)
Ano, v té specce můžou být i děti mentálně zcela zdravé - mají třeba následky po onkologické léčbě, nebo diabetes, nebo tělesné postižení, to je pravda. Dnes v té speciální mš jsem viděla - chlapečka s ment. retardací, holčičku s epi a auti rysy, dítko s DMO, ´prostě takový mix. Ale srdíčko mi křičelo, že tam prostě Daníka nemůžu dát, že prostě nééé. Je to můj chytrý zvídavý chlapeček. Musím najít nějaký kompromis.
|
| kytko | 
|
(19.4.2012 17:53:20)
a budiž ti útěchou, že opravdu s velmi vysokou pravděpodobností se epilepsie po pubertě zbavíte.
moc držím palce.
|
|
| Eliška Junková | 
|
(19.4.2012 21:05:14)
můžou tam být i děti zdravé úplně - například když jsem tam kdysi byla na praxi, mělo tam několik zaměstnankyň školy/školky/ústavu svoje děti. kdybych se rozhodovala, já, asi bych to brala podle povahy dítěte - pokud mu pomáhá a vyhledává kontakt starších (ve smyslu "okoukám to od šikovnějšího"), hledala bych možnosti v běžné školce. specka má jednoznačný pozitivum v odborným přístupu personálu, možnostech terapií přímo v areálu a v rámci běžné školkové docházky, to bych volila pokud by bylo zřejmé, že se v tom dítě tak nějak plácá samo a pomoc dospělého by mu spíš prospěla.
přeju vám, ať se rozhodnete ke spokojenosti vás všech 
|
|
|
|
|
| Hal2 |
|
(19.4.2012 16:33:07)
P.S. že SPC hodnotí způsob léčby daný neurologem mi zní podezřele. Brala bych, že by doporučili konkrétního neurologa, příp. pracoviště. Když se vyjádřím napřímo, v SPC mají jaksi zázračně jasno ve všem, působí to divně. Zvlášť, jestli to byla první a jediná konzultace.
|
| erika,2 děti |
|
(19.4.2012 17:32:30)
ano, byla to první a jediná konzultace.
|
|
|
| kytko |
|
(19.4.2012 17:04:30)
Bebigní rolandická epilepsie je benigním syndormem, který vysoce pravděpodobně v puberte odezní. často se nneléčí a léčí s ejen tehdy, pokud má dítě časté noční záchvaty, záchvaty ve dne , problémy s učením nebojiné psychicke problemy.
okdlad mu klidne dej. neurologa bych teda asi změnila, protože podle mých informací ani ospolot ani valproát nejosu léky první volby. nejčastěji je doporučovaný karbamazepin nebo neléčit a tudíž nevystavovat dítě negativním vlivům léků. pokud je záchvatů moc, tak samozřejmě je léčba nutná.
|
| kytko |
|
(19.4.2012 17:16:08)
resp. jinak, špatně jsem se vyjádřila, i sultiam i valproát s epoužít dají, karbamazepin též, ale pokud s zdá, že syn trpí NU léčby, zkusila bych, zda vysazení léčby vůbec bude mít vliv na frekvenci záchvatů. pokud ne, žádné léky byhc nedávala.
|
| erika,2 děti |
|
(19.4.2012 17:34:48)
Trochu se změny léčby bojím, když jsme přecházeli z prvního léku na druhý, bylo to dost náročné - záchvatů přibylo, měl i dva za noc. Přes den záchvaty nemívá vůbec.
|
| kytko |
|
(19.4.2012 17:55:17)
a proč se vysazoval ten ospolot? asi proto, že měl záchvaty, co?
a ted má záchvatů kolik na tom valproátu?
|
| erika,2 děti |
|
(19.4.2012 19:10:12)
ospolot jsme vysazovali kvůli záchvatům, přidat už mu nemohla, měl maximum na jeho váhu a záchvaty i dva týdně. Teď na valproátu dva měsíčně.
|
|
|
|
|
|
| erika,2 děti |
|
(19.4.2012 17:37:52)
Děkuju všem za názory. Školka se mi fakt měnit nechce, je to diskutabilní. Menší kolektiv by mu prospěl z hlediska větší individuální péče, a i z hlediska velice časté nemocnosti. Jinak o té změně neuroložky začínám fakt vážně uvažovat. V Brně jsem slyšela dobré reference na primářku neurologické kliniky Ošlejškovou. Otázka je, jestli se k ní probojujeme.
|
| kytko |
|
(19.4.2012 17:52:48)
Ano, Hanka Ošlejškouvá je fajn, nebo z epileptologů ještě dr. Ryzí. Tam ale je otázka, jak si sednete lidsky. Hanka by měla být bez prolbémů.- ale práce má hodně.
|
|
|
| štěpánkaa | 
|
(19.4.2012 17:41:41)
já se obávám, že takhle dopředu ti nikdo neřekne, jak to bude po nástupu do školy. Učila jsem děti s epilepsií, s intelektem v normě, které neměly žádný problém se vzděláváním, jen byly více unavené a hůř udržely pozornost. V jedom případě bylo dítě úplně OK, a nemělo vůbec žádné potíže. Učila jsme na ZŠ - běžné, posléze OK.
kamarádka měla dítě s epilepsií, které mělo normální intelekt, ale potřebovalo zvláští přístup, chodilo do školy pro sluchově postižené děti (mělo i tento související problém), kde jich bylo 10 ve třídě, bylo to ideální.
Co dělat teď aktuálně - pokud se ti zdá, že dítě je OK, pokud máš důvěru v lékaře i učitelky, asi bych neměnila školku. Ten tlak by mi byl stejě jako tobě podezřelý
|
|
| Pawlla |
|
(20.4.2012 5:31:17)
eriko,správně hledáš normální školu,spíš s menším kolektivem,hodně se taky poptej na učitelky.Pokud se Ti syn nejeví na speciální školství,tak ho tam nedávej,to si,ale musíš prosadit
Teď ty léky,synovec má epilepsii,projevila se až po patnáctém roce,díky lékům do té doby chytrý kluk tak tak odmaturoval,vyučování prospal atd.,takže něco na tom je,to musíš probrat s neurologem,píšeš,že ty tlumící mu měnili a ty nové způsobují neklid,nepozornost,jestli je to tak,opravdu by na tom měl neurolog zamakat.Léků na epilepsii je strašně moc,musí se zkoušet,ne všechno sedne.Takže asi tak.
|
|
|
V její náručí
Česká píseňSvitavy 
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Česká píseň
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)