| rišulka | 
 |
(24.9.2013 22:28:06)
Dneska byl ten den dlouhý už ve dvě, a to jsem se teprve chystala do školky a nevěděla, že zdaleka není konec. Chtěla bych se vás zeptat asi na třináct věcí, ale nemám sílu rozepisovat témata.. Tak to hlavní, co mi zas obrátilo plány a vůbec přístup:
Přišla jsem do školky se slušně se rozjíždějící migrenou, paní učitelka si mě posadila na stoličku, nalila mi vodičku a povídala mi o příhodě s mým prckem.
Po probuzení se prý třásl a klepala se mu hlavně pravá noha, natolik, že seděl na lehátku a nemohl stát. Paní učitelka zavřela všechna okna, poslala někoho pro prckův svetr, oblíkla ho a seděla u něj, objímala ho a třela. Když na něj mluvila, nereagoval, nebo se zpožděním. Nebyla jsem tam. Trvalo to prý v řádu minut, asi tak pět, možná sedm. Ona se domnívá, že to bylo neurologické. Že to byl "malý" epi záchvat.
Velmi si považuji jejího přístupu, jak situaci zvládla, jak zodpovědně, starostlivě a citlivě mi to sdělila. Velmi si cením toho, že tam vůbec byla, že nezpanikařila. Sama je migrenik a má dlouhou praxi, zřejmě i nějaké podobné zkušenosti.
Velmi si vyčítám, že jsem tam nebyla já! Vím, že nemůžu být všude, vím, že toto může uděřit kdykoliv, vím toho dost, ale tohle je tak hnusná a zákeřná nemoc!
Vzpomínám na Kač. jak tu nedávno psala o prvním záchvatu a svých obavách, jak zvládnou život s touto nemocí. A bylo tady víc takových maminek..
Vzpomínám na vaši podporu, když přesně před rokem měl prcek svůj první záchvat, ten byl masivní a akutní, skončili jsme v nemocnici, na měsíc, a vy jste mě stavěly na nohy radami, podporou, milým slovem..
Tehdy mu byla nasazena podpůrná, protizáchvatová léčba - sirup Depakine 2x denně, k tomu pravidelné neurologické kontroly s odběry krve na kontrolu hladin valproátu. Poslední kontrola na konci srpna, vše v pořádku, až na zvyšující se hiyperaktivitu - což je zatím spíš "zábavné", on je prostě samá srandička a kraviny, všichni ho mají rádi a tolerují mu i k tomu navazující hlučnost, což samozřejmě bude překážka ve škole, řešíme s psychologem a konečně se mi podařilo se objednat i na psychiatrii - další kontrolu máme ale až na jaře.
Ten sirup mu dávám a zodpovědně mohu říct, že nezapomínám, zvykl si snadno.
No a teď se mi promítá zpětně, že jsem tu nemoc podcenila, kolik takových "malých záchvatů" jsem přehlédla nebo si je vyložila jinak, vynořují se mi různé situace, které tím být mohly, ale taky nemusely. Nechci hysterčit, ale bojím se. Ráno zavolám do špitálu - co mám dělat? co mám chtít? co nás čeká?
Jestli si nás vezmou do nemocnice na vyšetření, samozřejmě půjdeme; patří k tomu malé ale - mám prvního nastoupit do práce, konečně jsem si našla slušný flek; před rokem a půl jsem o jeden přišla, to bylo kvůli spále..
|
| boží žena | 
|
(24.9.2013 22:32:08)
Ve školce nevědí ze ma epilepsyii
Ze se jako učitelka domnívali a odhadovala?
|
| rišulka |
|
(24.9.2013 22:47:31)
Tak mě zabij, ale fakt nevím - tehdy před rokem jsme řešily s ředitelkou, že má neurologický nález a protizáchvatovou léčbu. Jak to probraly mezi sebou, nevím.
|
| boží žena |
|
(24.9.2013 22:50:52)
Aha to je dost zvláštní sem myslela ze tyhle zásadní informace vědet musí do přihlášky sem to píse ale je fakt ze jen do toho prvního evidenčního listu potom uz ne
Jinak ne poradím
|
| rišulka |
|
(24.9.2013 23:00:53)
Rozumím ti, ale v tom prvním se nás to ještě (!) netýkalo..
A Boží ženo, popravdě - říct to při zápisu, tak ho ani nevezmou - ale to už je debata o něčem jiném..
|
| boží žena |
|
(24.9.2013 23:04:21)
No to je fakt
U nás nechtějí u zápisu ale potvrzeni od doktorský atd az v záři po přijetí
Znám jednu co ma dva kluky a pry od doktora potvrzeny hyperaktivita a přišla s tím papírem ze asi jako bonus přednost no a neprijati
Se divi jeste
|
|
|
|
|
|
| vlad. | 
|
(24.9.2013 22:42:42)
 měli by mu asi natočit EEG, jestli tam něco neběží na pozadí, ev. zkontrolovat hladinu valproátu 
|
|
| LenkaSk | •
|
(24.9.2013 23:10:16)
Nehysterčíš, to vůbec. Asi je dobře zpětně přemýšlet, kdy se ti něco "nezdálo" na synkovi. Klidně si to napiš, třeba po jak dlouhé době, jak to vypadalo a tak.
Já záchvat u naší dcery viděla přesvědčivě jednou, zrovna jsem jí točila eeg, a kdybych ji neměla zrovna napojenou a neviděla výboje, asi bych záchvat ani nepostřehla. Jen se jí mírně škubalo zápěstí a tvář.
Před tím byly indicie od ní. Že se ji ve škole zkřížily ruce a třeba jí vypadl talíř. (Opakovaně po pár dnech).
Pak jsem ji našla v pokoji sedět a koukat do blba, nereagovala, za chvilinku se "probrala" a pokračovala v činnosti co před tím.
Druhý den jsem ji vzala na eeg a bylo jasno.
Když jsme nasazovali medikaci, byla taky na Depakine sirupu, třikrát denně (naštěstí ji polední dávku dávala vychovatelka v družině) a myslím, že každý týden jsme zvyšovali, a až se došlo na určitou dávku, tak jsme přešli na Convulex tablety.
|
| Kač. ♀ + ♂ | 
|
(24.9.2013 23:28:37)
Lenko,
ten záchvat je "vidět" na EEG i třeba druhý den.
Uznávám blbý dotaz, ale nějak to nechápu.
dík
|
| LenkaSk | •
|
(25.9.2013 8:42:27)
Záchvat jako záchvat je vidět při záchvatu. Jinak tam může být specifická epi aktivita. Pokud tam je, tak se to "řeší".
Dcera jí tam měla opravdu hodně.
Při EEG aktivacích, u dcery konkrétně při hlubokém dýchání, se začal rozjíždět na EEG záchvat. Prva jsem ho viděla na záznamu, až pak (fakt to bylo diksrétní) na dceři.
|
|
|
|
| Učitelka MŠ | •
|
(24.9.2013 23:21:02)
Pohled z druhé strany barikády....mám ve třídě holčičku epileptičku, víme o tom, máme napsané pokyny jak reagovat atd....Jedna kolegyně s ní zažila záchvat na rychlou a já jen jeden menší, z kterého se mi probrala po pár nekonečných vteřinách sama. Řeknu vám, že je to ale strašný pocit, mít na starost dítě s tímhle problémem, přemýšlet nad tím, co by se stalo, kdybych nezareagovala správně, kdybych to nějak "zvorala". Sama jsem máma a ten pocit je u "cizího" dítěte děsný, protože za něj v tu chvíli zodpovídám a jak případné negativní dopady svého jednání obhájit rodičům. Týden jsem z toho nespala, přemýšlela coby kdyby Takže to, že vaše učitelky možná nevěděly diagnózu mi připadá děsný a v zájmu zdraví vašeho dítěte by měly být co nejvíce informovány, aby mohly správně, rychle a včas reagovat. Jinak je fajn jak se učitelka chovala a jak to zvládla, já sama mám reakce při stresových situacích věcné a vcelku rychlé, sypu se až potom
|
| rišulka |
|
(24.9.2013 23:26:05)
děkuji za reakci - mé myšlenky se celé odpoledne dělí mezi prcka a právě tu učitelku. Přesně dle tvých slov jsem se zkoušela vžít do její kůže, ten odstup, ta reakce, to, že je tam sama s dalšími dětmi..
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(24.9.2013 23:33:09)
To mají holky pravdu je fakt potřeba aby všichni v okolí věděli "vo co go".
U nás máme tubičku Diazepamu a všichni musí vědět kde je a jak se při záchvatu chovat. Dohoda je že při jakékoli anomáli se volá mě a pokud to bude něco kde budou křeče tak tuba a záchranka.
A měly by to podle mého vědět i děli ve školce aby dokázaly reagovat kdyby něco. U nás to učitelky dodaly dětem uměrně věku .
|
| Klabe+3 kluci (08,10,15) | 
|
(25.9.2013 9:46:36)
Syn má diagnostikovanou epilepsii (zatím je teda bez záchvatů a bez léků) a ve školce mají Daizepam, na cedulce napsané, co dělat při jakém záchvatu, a obešla jsem všechny učitelky. U nás to naštěstí všechny vzaly v pohodě, otázka je, jak se budou tvářit, až opravdu na nějaký záchvat dojde (tajně doufám, že se to nikdy nestane). Je to nepříjemné, ale asi bych si je ještě jednou obešla.
A malému i Tobě moc přeji, ať je brzy zase kompenzovaný a bez záchvatů.
|
|
|
| Učitelka MŠ | •
|
(24.9.2013 23:44:29)
Je fakt, že se mi to stalo v dob, kdy by mi nikdo jiný z personálu školky nepomohl, bylo to odpoledne a už tam nikdo nebyl, jen další učitelky na třídách. Já měla kolem dvaceti dětí, ale když se sesypala, tak děti byly úžasné, klidné, nepanikařily, pomáhaly jak jsem jim v tu chvíli velela. Určitě byly i v šoku, ale pak jsme si to probraly a myslím, že jsme to všichni zpracovali dobře, jen mě se to honilo hlavou hodně dlouho a na netu jsem o epi načetla kde co.
|
|
|
| vlad. |
|
(24.9.2013 23:36:08)
Jsi statečná, a výčitky co by kdyby, si nedělej. V té chvíli jsi jen trochu poučený laik. Pokud jste to prodiskutovali a máte domluvený postup, víc udělat nemůžete
|
| Učitelka MŠ | •
|
(24.9.2013 23:41:17)
Díky, nemyslím že je to statečnost, je to hlavně pud tomu dítěti co nejrychleji nějak pomoct. Naštěstí měla záchvat slabší, ale jak se mi klepali prsty, když jsem vyťukávala na mobilu číslo maminky, to nejde ani popsat.
|
|
|
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(24.9.2013 23:25:39)
Rišulko, držím palce aby to bylo OK.
Asi by bylo dobré zkontaktovat neurologa jak tu někdo psal aby udělal EEG a změřil hladinu valproátu a neurologické vyšetření.
Zkus ještě zapřemýšlet jestli nenajdeš co mu ten záchvat rozjelo.
Nic si nevyčítej nemůžeš být všude a nevýhoda téhle nemoci je že se to chová nevyzpočitatelně.
Myslím že do nemocnice vás nepošlou když se sám "probral" k normálu.
Synek má Orfiril příští týden jdeme na odběry na hladinu valproátu a pak na EEG.
Hlídám ho bedlivě až histericky, ale jinak to nejde. Když se maličko zakouká " do blba" hned na něj mluvím a vždy odpověděl 
moc držím palce ať je to dobré.
|
| rišulka |
|
(24.9.2013 23:34:58)
Kač. díky žes nakoukla :)
Ty dokážeš rozpoznat, že se to blíží? Jako migrenik vím, že "spouštěč" bývá těžko k nalezení 
A - z té bedlivosti jsem asi polevila, prostě žijeme normální život.. Přitom nedávno bez zjevné příčiny a bez přesnější lokalizace bolesti na tu pravou nohu kulhal. Tak si zpětně říkám, jak jsem pitomá, no a to víš, bojím se!
|
| Zasjaj. | 
|
(25.9.2013 5:21:03)
Risulko,
je to indvidualni, ale u nas pred zachvatem stavy uzkosti, nekdy i plac. Spoustece infekce, zmena pocasi, tlaku, blizici se bourka, nahle velke horko jako sednout si v lete do rozpareneho auta
|
|
|
|
| erika,2 děti | 
|
(25.9.2013 8:39:54)
Rišulko, mám syna s epilepsií. Diagnostikována mu byla v 5 letech, nyní má 7 let. Záchvaty míval večer při usínání, nyní už je od prosince minulého roku bez záchvatu, ťuky, ťuky, konečně se mu trochu i zlepšilo EEG, ale je pořád pod léčbou, bere Convulex. Učitelkám v mš jsem to řekla okamžitě, jakmile jsem se diagnozu dozvěděla a přesto, že jsem věděla, že je nepravděpodobné, že by měl v mš záchvat (nespával tam ten první rok) tak jsem jim dala instrukce a tubičku rektálního Diazepamu. Učky to vzaly v pohodě, možná i proto, že už tam předtím měly 3 děti s epilepsií, byly to starší zkušené učitelky. Informovanost je důležitá. Jinak tě chci povzbudit, a popsat průběh u syna. Po prvním záchvatu měl nález na spánkovém EEG a mudr mu nasadila lék OSPOLOT. Vypadalo to že zabral, postupně jsme navyšovali dávky až do té optimální na jeho váhu. Syn byl takový unavený, utlumený, zpomalený....Tři měsíce byl klid, absolvovali jsme i ozdravovnu ve Zlatých horách, nemoc s horečkama a vše ok. Pak najednou zase záchvat, za tři týdny další a pak se to rozjelo a měl i 4 záchvaty za měsíc. No, mudr mu musela změnit léčbu. Při přechodu z jednoho léku na druhý to bylo strašný, záchvatů přibylo, měl i dva za noc. V tu dobu jsem byla na zhroucení, doma autistická dcera.....mezi 5. a 6. rokem měl syn záchvaty opravdu každý měsíc, lék jsme navyšovali, paní doktorka vyčkávala, absolvovali jsme MRI, ta dopadla dobře, hladinu valproátu v krvi měl ok, šla jsem to i konzultovat s jinou mudr a ta léčbu potvrdila, že by postupovala stejně. Naše mudr říkala, že to někdy trvá, než prostě záchvaty přestanou a měla pravdu. Na 6. narozky dostal syn dvě morčátka, byl strašně šťastný, ten večer měl poslední záchvat a pak jak když utne. Od té doby měl záchvat ještě v prosinci kdy hrozně prožíval těšení na Ježíška, tak dva dny po Ježíškovi. Od té doby je klid a zlepšení na EEG. Nyní je po odkladu v první třídě, jsme v péči PPP, protože to vypadá na poruchu soustředění, ale zatím ve školce celkem dobrý, paní učitelka je výborná a ve třídě je jich málo. Věřím, že u vás to bude taky dobrý, chce to trpělivost....
|
| erika,2 děti |
|
(25.9.2013 8:42:28)
mám tam chybu , ne ve školce, ale škole.....jak jsem psala, je v první třídě.
|
|
|
| Liki + dcera 8/11 |
|
(25.9.2013 9:24:04)
Rozhodně všude nahlaš, jak na tom syn je. Moje mamka je epileptička. Shodou okolností měla v bývalé práci dalšího epileptika, mladého kluka. Všechny kolegyně věděly, jak na tom ti dva jsou. Jednou kluk dojel do práce a než stačili otevřít pokladny (ČD), dostal velký záchvat, byla tam jenom jedna kolegyně, zavolala rychlou, vytáhla zapadený jazyk. Kdyby se mu to stalo o půl hodiny dřív, když byl na cestě do práce, tak je mrtvý. Bylo 1. ledna brzy ráno. Byl by pokládán za opilce, nikdo by se k němu nehrnul.
|
| LenkaSk | •
|
(25.9.2013 9:31:03)
Promiň, ale proč by měl umřít? Co se mu stalo?
|
| j a tri | •
|
(25.9.2013 10:04:53)
nejspíš by se s tím zapadlým jazykem udusil, žejo
|
| LenkaSk | •
|
(25.9.2013 10:14:32)
To s tím jazykem mě vždycky strašně zajímalo, i snaha vytáhnout při záchvatu jazyk. Proto se na to ptám. Zatím jsem nezažila člověka, kterému je nutné po epi záchvatu (vyjma těžkých stavů- status epilepticus nebo poranění způsobené pádem) dávat první pomoc.
Proto mě zajímají okolnosti.
|
| Liki + dcera 8/11 |
|
(25.9.2013 10:48:55)
Prodělal hodně velký záchvat, nějak mu to vyřadilo z provozu i jazyk a zapadl mu. Že mu kolegyně zachránila život řekli prý dokonce ti záchranáři. Včasná pomoc byla důležitá. Kdyby se mu to stalo cestou do práce, tak by ho nikdo nezachránil. Bylo prvního ledna brzy ráno. Lidi by si řekli, že je to opilec, co leze na kolo ožralej (nebyla moc zima, tak se rozhodl jet na kole).
|
| LenkaSk | •
|
(25.9.2013 11:19:45)
To si bohužel řekne hodně lidí bez ohledu na datum......
|
|
|
| Líza | 
|
(25.9.2013 11:23:59)
Jazyk se nevytahuje, je potřeba dát člověka do správné polohy, tzn po odeznění křečí do stabilizované polohy a pak jazyk nezapadá.
|
|
|
|
|
|
| Zuuuza | 
|
(25.9.2013 10:40:02)
Rišulko, držím moc palce! A jak vás všechny čtu, tak tu bulím. Našim klukům byly včera zjištěny protilátky proti štítné žláze, tak mám nervy v kýblu. Někdy je tak náročné být mámou... Mám pocit, že tu zodpovědnost a strach o děti neunesu.. Držte se
|
|
| Venice+3 | 
|
(25.9.2013 14:51:11)
Máme v MŠ děti s epi nálezem, zatím jen ložiska, takže jakoby před prvním záchvatem. Všechny učky jsou poučeny, Diazepamy v tubičkách připravené pro případ potřeby. Kéž by záchvat nikdy nepřišel - ani doma, ani ve školce.
|
| AneJa | 
|
(25.9.2013 17:29:15)
Zdravím, jsem maminka chlapce s epilepsií, má ji od 5,5 měsíců v současné době je mu 5,5 roku. Syn by měl určitě podstoupit EEG a po záchvatu se vyspat pokud má potřebu. Neurologovi to určitě nahlaš, on si udělá vyšetření která budou třeba. Můj syn má doma v případě záchvatmu rektální diazepam jako první pomoc. Ve školce věděli už u zápisu, že je epileptik, nebyl problém, spíš naopak, bylo to naše plus. Protože pani ředitelka integruje děti s různým onemocněním.
Držím palce, někdy se ty záchvaty objevují při oslabení organismu nějakou virozou či nemocí, někdy je třeba jen z přemíry zážitků, to má každý epileptik asi jiné. Důležitý je u něj pravidelný spánkový režim. Když dobře spí v noci je to většinou známka, že je vše OK. Nevyčítej si, že jsi nějaký záchvat nezaznamenala. Můj syn měl nasnižované léky a byl připravený na vysazení, ovšem spánkové EEG nedopadlo dobře. Byl převedený na jiný lék a zvedlo se mu dávkování. Nemůžeš vidět všechno, já to taky nepostřehla :-(
|
|
|
| rišulka |
|
(25.9.2013 19:49:43)
Děkuju moc všem!
Zítra ráno nastupujem do nemocnice na vyšetření, na hladiny a EEG, pak se uvidí.. Počítala jsem s tím, i vy jste mě ujišťovaly, že to tak bude, bojím se jen, jak tam vydržíme, ta jeho hyperaktivita, záchvaty vzteku a chování je fakt děs. No třeba nás budou chtít co nejdřív vypakovat a třeba je to trefí mezi oči. Prostě uvidíme.
|
|
|
V její náručí
Česká píseňSvitavy 
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Česká píseň
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)