| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k dotazu Pozdní nástup řeči

Jako stromPodle času
 Celkem 4 názorů.
 Šárka 3 děti 
  • 

Sotosův syndrom  

(28.5.2009 16:22:53)
Dobrý den,
na Vašich stránkách jsem se dočetla o paní,která má stejný problém jako my. Naše třetí dvouletá dcera byla již při narození velká a pro nadměrný růst nás neustále vyšetřovali na endokrinologii,neurologii,podstoupila magnetickou rezonanci,až jeden lékař při naší hospitalizaci v nemocnici vyslovil podezření na Sotosův syndrom. Byla odebrána na vyšetření DNA,ale s velkou pravděpodobností se o Sotosův syndrom jedná. Chtěla bych se zeptat,zda by nebylo možné kontaktovat onu paní,která se sice už v roce 2002 na Vašich stránkách ptala na tento problém. Je totiž velmi málo informací o tomto vzácném onemocnění a ráda bych se pokusila o kontakt s někým,kdo má stejnou zkušenost,zajímalo by mě hlavně,jak se toto onemocnění projevuje dál,jak se děti dále vyvíjejí... Děkuji mockrát.
Odpovědět
 Jana Němcová 
  • 

Re: Sotosův syndrom  

(29.4.2015 23:00:55)
dobrý den,

též mám dceru se sotosovým syndromem, furt něco hledám na internetu a někoho kdo má zkušenosti s touto nemocí, málá ještě nemá ani 4 roky a už měříme přes 120 cm, prosím ozvěte se, ráda bych nabrala nějaké dobré rady a zkušenosti, sedí na nás víc jak 70 procent popisovaných věcí, děkuji Němcová
Odpovědět
 Monika 2 děti 
  • 

Re: Sotosův syndrom  

(7.5.2015 11:37:58)
Dobrý den,
mám dceru, které je 6 let a má Sotosův syndrom. Toto onemocnění spočívá v tom,že dosahují větších rozměrů než ostatní děti. V dospělosti se vzrůst zastaví a neměly by být o moc větší než ostatní. Bohužel tento syndrom má za následek i hyperaktivitu a hrubší chování u dětí. Můžou mít vady držení těla, ploché nohy. problém se srdíčkem a ledvinami. Moje dcera má nedomykavost mitrální chlopně, což také patří k tomuto syndromu. Chodíme na veškerá vyšetření. Neurologie - aby měli pod kontrolou epilepsii, pokud by se měla vyskytnout, Endokrinologii - velký vzrůst, Imunologii - má alergie, Kardiologii - kontrolují stav srdíčka, Ortopedii - má ploché nohy a vadné držení těla, Antropometrii - každý rok jí měří, o kolik vyrostla, na Genetiku ,kde docházíme na pravidelné kontroly.
Toto vyšetření nám dělali v Německu. V té době tady skoro nikdo nevěděl, co je příčinou velkého vzrůstu. Dcera měří v 6 letech 142cm, váží 33Kg a boty kupujeme 37cm.
Takže s těmito dětmi je to trochu náročnější jak na čas, tak na výchovu.

Hodně úspěchů a zdaru s dětmi.

Monika
Odpovědět
 jana 
  • 

Re: Sotosův syndrom  

(14.12.2017 11:49:28)
Dobrý den,

mám tři a půl lettého syna s touto diagnózou. Našla jsem váš příspěvek, ale je už trošku staršího data. Mohu se zeptat jak je na tom vaše dcerka po mentální stránce? Hlavně mě zajímá porozumnění a mluvení? Jak moc je opoždené? Kdy tak dcerka začala rozumět? Velice děkuji za případnou reakci.

Pěkný den
Odpovědět

Komerční sdělení

Máme rádi miminka

Zajímavé akce

Vložte akci

Další akce nalezte zde

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.