| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Lékař-specialista na dědičné srdeční choroby - Praha

 Celkem 28 názorů.
 *Aida* 


Téma: Lékař-specialista na dědičné srdeční choroby - Praha 

(12.10.2012 23:03:17)
Uz jsem celkem zoufala z pristupu lekaru k moji sestre. Sestra ma urcite srdecni potize, tez problemy se stitnou zlazou. Me byl nedavno dignostikovan Brugada Syndrom a tim padem moje sestra ma pravdepodobnost tohoto onemocneni 50%. Byla jiz na dvou pracovistich, na prvnim ji rekli, ze tento syndrom vubec neexistuje ~8~ a na druhem ji tvrdili, ze ja mam dlouhy srdecni interval QT, coz je ovsem uplne jine onemocneni, na ktere jsem taky byla testovana a ktere opravdu nemam~q~.
O sestru mam samozrejme strach, tak kdyby nekdo vedel o lekari, ktery se dedicnymi chorobami zabyva a neco o nich vi, byla bych moc vdecna.
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 0:26:41)
Leedo,
Me to bylo diagnostikovano v Londyne, presneji v London Heart Hospital a chodim k tomuto lekari http://www.uclh.org/OurServices/Consultants/Pages/DrPierLambiase.aspx
O diagnoze nepochybuji, krome toho, ze mi byla stanovena po zatezovem testu ajmalinem mame rodinnou historii, nase maminka zemrela na nahly srdecni infarkt ve veku 39 let, zadne priznaky nemela.
Proto hledam nekoho, kdo se tim zabyva v CR.
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 0:27:30)
Jinak dekuji, ze se zeptate, moc by nam to pomohlo.
 vlad. 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(12.10.2012 23:33:14)
Brugadův syndrom se vyskytuje i u žen, takže dg. možná je. Myslím, že to není o pracovišti specializujícím se na dědičné choroby srdce (což tato je), ale o specializovaném pracovišti, které má zkušenost s implantací ICD s jejich indikací, ev s radioablací. Kdybych už vůbec nevěděla kam, obrátila bych se na IKEM.
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 0:32:38)
Vlad,
Co je IKEM? ~f~ jak uz jsem psala, ja v CR nejsem, takze se v tomhle neorientuju. Ja treba i presto, ze mam diagnozu, nemam indikaci k ICD, jsem nizkorizikova. Ale nejdriv je nutne zjistit diagnozu, ne? Potom pripadne odreferovat na pracoviste zabyvajici se resenim.
Ja se omlouvam, ale jsem dneska opravdu vytocena. A krome sestry resim i svoje deti, ktere take maji pravdepodobnost 50%, ze to maji. Ty zas budou testovat ve specializovane detske nemocnici (v Great Ormond Street) a ja byla v takovem soku, ze jsem se ani nezeptala, jak se to u deti diagnostikuje...
 Delete 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 0:36:46)
Aido,
IKEM je Institut klinické a experimentální medicíny.
Koukni na www.ikem.cz, je tam kardiocentrum....
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 0:38:34)
Ivo,
Dik moc~5~, mrknu na to.
 Delete 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 0:42:08)
Aido,
pět let jsem vedle něj bydlela, ta vím i přesně, kde je ~;). Ale nějak mě nenapadlo, že by mohl být možná odpovědí na tvůj dotaz ~f~. No, snad ne jedinou...
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 8:16:38)
Myslím, že jde o poruchu iontových kanálů, radioablace tam má význam?
 arsiela, 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 7:11:24)
Kromě IKEMu mě ještě napadá Homolka coby specialista na kardiovaskulární onemocnění,ale osobní zkušenost nemám.http://www.homolka.cz/cs-CZ/pacient.html
 arsiela, 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 7:13:09)
Jo ještě když to je dědičné onemocnění,co zkusit kontaktovat genetiku v FN Motol,třeba poslat některému z Mudr meil a poprosit o radu kam se obrátit.Co s nima mám zkušenost tak opravdu znají i ty velmi málo známé věci a maj dobrej přístup.
 * Liv 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 7:54:52)
sestra ať jde k dobrému kardiologovi - IKEM, Homolka, Vinohrady, VFN, nebo někde v Brně - tam to neznám, do speciálního arytmologického (chápu dobře, že je to nějaká porucha srdečního rytmu?) centra, nemá cenu lézt na genetiku, jen kvůli tomu, že je to dědičné. Nejprve ji musí vyšetřit klinik.
 * Liv 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 8:02:59)
a ještě bych sestře dala kopii zprávy se závěrem z tvého vyšetření, aby se lépe dohodla o co jí vlastně jde - bude působit věrohodněji, když bude mít s sebou zprávu od jiného specialisty, než když jen bude mluvit o tom, že sestře v Londýně někdo stanovil nějakou diagnozu a že chce taky vyšetřit

PS: koukám, že brugada syndrom byl poprvé popsán v 1992, takže je klidně možné, že nějaký obvodní kardiolog, který nesleduje literaturu o něm nemusí mít páru (já vím, že je to 30 let, ale ....)nicméně v čechách to je zjevně věc arytmologům známá, takže jen narazit na toho správného
 28.7Matěj :o)13 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 8:18:12)
Tobě to nějak letí..... :-)
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 8:19:03)
Tady jsem našla takovou souhrnnou a srozumitelnou informaci, erudovaný kardiolog-arytmolog by měl být v obraze:
Brugada syndrom (BrS) je spolu se syndromem dlouhého intervalu QT jedním z nejčastěji diagnostikovaných geneticky podmíněných arytmogenních syndromů. Jde o primární poruchu elektrické srdeční činnosti projevující se elevací úseku ST v pravém prekordiu. BrS je zodpovědný za více než 4 % všech případů náhlé smrti a až za 20 % případů náhlé smrti u pacientů bez strukturálního poškození srdce. V roce 1998 byly u pacientů s BrS identifikovány první mutace v genu kódujícím strukturu sodíkového kanálu v srdci. Dnes je již známo několik set mutací v minimálně 8 genech spojených s rozvojem tohoto syndromu. U mnoha z nich jsou podrobně známy důsledky pro funkci postižených srdečních iontových kanálů, případně, díky využití matematického modelování, i pravděpodobné důsledky dysfunkce kanálů pro srdeční elektrofyziologii jako celek. Přes intenzivní studium mnoha vědeckých týmů a formulaci několika hypotéz však doposud nebyly patofyziologické mechanizmy vzniku arytmií u BrS plně objasněny.
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 8:43:03)
Pokud existují dostupné informace v češtině a dokonce volně na netu, tak by se syndromem měl být seznámen každý kardiolog. Teoreticky.
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 9:17:03)
Dalalmanku,
Ano to je presne ono. U me byla stanovena diagnoza po testu ajmalinem, coz je droga blokujici ten sodikovy kanal.
Jak vidis, tak cesti kardiologove o tom moc nevedi. Protoze splest si to s dlouhym intervalem QT, z toho mi hlava stoji jeste dneska.
Sestre tedy v prvni rade poslu moji lekarskou zpravu, to me nenapadlo~5~. Dik.
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 11:03:39)
Asi jsi prostě narazila na někoho, kdo s tím denně nezachází. Ono i v odkazu, který dávám dole, jsou tyto dvě diagnózy zmiňovány jedním dechem - mají společné to, že mají genetický podklad a větší riziko vzniku maligních arytmií.
Určitě se tu najde dost kardiologů, kteří "vědí".
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 11:06:49)
http://www.vnitrnilekarstvi.cz/vnitrni-lekarstvi-clanek/brugada-syndrom-35475

Tady je přímo odkaz na článek, ze kterého jsem citovala. Minimálně na LF v Brně se tím někdo zabývá, v nejhorším bych kontaktovala je a zeptala, kdo se tím zabývá klinicky (lékařksá fyziologie je teoretický ústav).
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 11:07:42)
http://www.muni.cz/med/people/15000
A kontakt na autorku. Můžeš jí napsat mail.
 .kili. 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 11:08:58)
ohledně dědičnosti můžete nahlédnout zde

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 11:09:02)
A tady je odkaz na jednu taky českou kasuistiku s pracovištěm i jmény lékařů - tentokrát pražských - takže o tom u nás povědomí je.
http://www.cksonline.cz/14-vyrocni-sjezd-cks/sjezd.php?p=read_abstrakt_program&idabstrakta=553&act=print
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 17:31:12)
Dekuji vsem za dalsi prispevky, vse si projdu.
Aby to nevyznelo tak, ze si myslim, ze nikdo v CR neni schopny, tak tak jsem to nemyslela. Spis me zarazi to ""strileni od boku"", tvrzeni, ze to neexistuje a neochota si zjistot, co to vlastne je. Ja neocekavam od kazdeho kardiologa, ze bude zrovna o tomhle vedet, ale ocekavam, ze se podiva, o co jde a da doporuceni na specializovane pracoviste.
 Dalalmánek 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 18:02:01)
Tak to očekáváš zcela logicky a správně. Hodně štěstí! ~;((
Ještě - pokud se smím zeptat - jak v Británii hodnotili Tvoje individuální riziko, podle čeho se rozhodli, že ICD netřeba?
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 22:10:10)
Nesplnuji podminky, protoze nemam zadne priznaky. Pokud by u me nejaka arytmie zacala, tak bych byla rizikova. Zatim mam kazdych 6 mesicu monitorovani, vim ze to bude Holter (ktery se dava v mem pripade trosku jinak, tedy ty elektrody se davaji nejak vys nez normalne) a jestli i neco jineho, tak to zatim nevim, jeste to neprobehlo. K tomu mam celkem dlouhy seznam leku, ktere nesmim.
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 9:25:30)
Dekuji vsem za prispevky. Dohodnu se se sestrou, posleme mail do IKEMu, naskanuju k tomu moji zpravu a ji poslu fotokopii postou. A uvidime, snad ji nekdo vysetri. Sestra ma dve, dnes uz celkem velke deti, takze pripadny dopad by byl i na ne.
Jinak me stacil fakt brzkeho nahleho umrti me matky a udelali mi vsechna vysetreni.
Jeste pokud se zde vyskytuje nekdo, kdo rozumi uchovavani lekarske dokumentace v CR, tak se nam nepodarilo sehnat zadny papir v souvislosti se smrti nasi matky. Zemrela v roce 1988, v male mestske nemocnici (resp cestou do te nemocnice). Bylo nam receno, ze dokumentace se skladuje 10 let a dalsich 10 let archivuje. Dnes je to samozrejme vice nez 20 let, tak opravdu neni nic k dohledani? Teta dokonce vyslidila lekare, ktery provadel pitvu, ale ten si taky nic moc nepamatoval. Je tedy pravda, ze v te dobe tenhle syndrom jeste ani nebyl popsany, ale stejne by me to zajimalo.
Odchazim na Uni, budu tu odpoledne.
A jeste jednou moc diky vsem~x~.
 * Liv 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 10:21:06)
aido,
bojím se že dokumentace bude skartována, navíc, pokud to byla náhlá srdeční smrt na podkladě převodní poruchy, tak nemusel být žádný pozoruhodný sekční nález (viděno optikou metod dostupných v r 1988 v malé okresní nemocnici), navíc ten syndrom byl vůdec poprvé publikován až o 4 roky později, takže...
Nevím vlastně ani, zda by byl nějaký sekční nález zjistitelný, kdyby umřela dnes...
 *Aida* 


Re: Hledam specialistu na dedicne srdecni choroby v Praze 

(13.10.2012 10:37:22)
liv,
Asi mas pravdu. Dik za vysvetleni.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2025 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.