Všechny naše deníky

Během výše uvedeného vyšetření za námi průběžně přicházeli nám již známí členové Ponsetiho týmu prohodit pár slov, rozloučit se... Italského lékaře, se kterým jsme si celkem padli do noty (navíc je v našem věku), a který má rád Prahu a dokonce letos plánuje cestu sem, jsme samozřejmě pozvali k nám.. Také jsme se s panem doktorem a dalšími vyfotili a nechali si podepsat životopisnou knihu u panu doktorovi Ponsetim. Už se těším, až ji přelouskám, protože, nemůžu si pomoct, osobnost pana doktora a to, co v životě dokázal mi připadá úžasné, inspirující... Jsem prostě zvědavá, jak takový člověk žil, co všechno má za sebou a jak se dopracoval ke statutu "celosvětově uznávaný, mnoha a mnoha rodiči až uctívaný". Panu doktorovi jsme povídali o těchto našich stránkách a o našich dalších aktivitách kolem PEC v ČR. Zmínili jsme, že se možná pustíme do překladu jeho červené brožury, kterou pacientům doporučuje a která je na netu zdarma ke stažení. Když toto slyšel, dal nám další instrukce, jak ohledně překladu postupovat, kam se obrátit pro informace a jeden výtisk nám věnoval. Chtěla bych zmínit ještě jeden moment našeho rozhovoru... pan doktor se opakovaně ptal, kdeže to v ČR bydlíme.. Manžel uvedl, že u Ústí nad Labem nedaleko Drážďan, že možná znají autora Kurta Vonneguta, který o Drážďanech i Ústí psal anglicky. Netušili jsme, jaký zájem všech přítomných tato poznámka způsobí... :o) Všichni (včetně sestry a asistentky Ponsetiho) tohoto autora i jeho dílo velmi dobře znají. Spisovatel v Iowě pobýval, psal, a byl rodinným přítelem pana doktora.... Já v tu chvíli byla na manžela moc pyšná, jak se trefil, dokonce si všechna díla pamatoval a měl je načtený .. :o) Fakt náhodička.. (já tedy ehm byla mimo). Pan doktor nám zřejmě i díky tomuto rozhovoru věnoval nakonec ještě jednu svou knihu, odbornější ("Congenital Clubfoot: Fundamentals of Treatment"), prý "pro české lékaře". Má duše se zatetelila, odnášíme si tři knihy od doktora Ponsetiho, všechny nejodbornější informace ohledně PEC mám pěkně "nakupě" :o)) (prokousat se tím je věc další :o) Mnoho detailů nyní přeskočím a dostávám se k tomu, jak David přijmul dlahu..... Vyplnilo se mé zbožné přání. Díky tomu, že dlaha byla nasazena bez prodlení po sundání sáder, David jakoby změnu ani nezaznamenal!!!!!!! Ani jsme Davídka nemuseli "učit kopat oběma nožkama současně", jak Ponsetiho materiály doporučují v prvních dnech nošení dlahy... pochopil to sám během prvních chvilek v dlaze. Jediný problém, se kterým jsme však počítali, byl, že jsme se s dlahou rázem nevešli do kočáru... Ale dnešní odpoledne to už vydržíme. dlaha prostě bude "naštorc", let taky nějak přečkáme a doma už do boje nasadíme sporťák, vždyť už na něj pomalu máme věk. Z nemocnice odcházíme se zvláštním pocitem, že už máme zdejší pobyt za sebou...... A že už je s nožičkama vše, jak má být..... A že to strašně uteklo, a že zdejší pobyt v mnoha směrech velmi pozitivně předčil naše představy.... A že se o nás strašně dobře starali, v nemocnici i v Ronald McDonald, kde moc nechybělo, aby tam pečení holubi přímo do úst začli létat.... Ať si třeba někdo myslí, že přeháníme, že jsme se nakazili americkým přeháněním.... my víme své. A co bude s nožičkama dál, na to teď raděj nemyslíme.... páč mně už se začíná vrtět žaludek z cestovní horečky, ze zítřejšího odletu, páč už mám velmi konktrétní představu, co znamená let USA x ČR, ta vzdálenost, ty dlouhé hodiny, ty velmi početné, podezíravé kontroly při každém přestupu.... s miminkem, a tentokrát s miminkem, které má druhý den dlahu... Hned dneska po příchodu na pokoj je třeba začít uklízet a pakovat... takže konec dumání. :o)

(U místní lékařky v ČR, když jsme dostali dlahu po 10denní pauze, bylo téměř nemožné nechat Davidovi dlahu delší dobu.... řval a řval, pořád, hodiny a hodiny... jako nikdy předtím... :o((( Pro mou přecitlivělou maminkovskou duši neskutečné trápení...............) Ranní přípravy na poslední návštěvu u pana doktora proběhly poklidně, už rutinně. Jedna maminka nám před svým odjezdem přenechala větší káď na koupání malého, takže jsme sádry pohodlně promáchali. Menší komplikací bylo pouze to, že jsem tuto sádru před pár dny obřadně porazítkovala a jinak kreativně poznamenala, viz. foto (doufaje a modlíc se, aby tato sádra byla poslední v Davídkově životě). Tak jsem od manžela schytala "vylágoš", co je to za hloupý nápady, že bude boban po koupeli modrej uplně celej. Naštěstí se toto nevyplnilo. :o) (asi proto, že jsem tu barvu před koupelí radši omyla zvlášť..) Poslední návštěva u pana doktora Ponsetiho a jeho týmu v Iowě proběhla ve velmi poklidném duchu, v takřka rodinné atmosféře. Sice jsme si před odchodem ještě sepsali dotazy kolem PEC, na které jsme ještě před odjezdem zpět do ČR chtěli získat odpovědi, ale už se nám to nepodařilo. Velké vyptávání se totiž do té řekla bych až slavnostní, loučící atmosféry už nějak nehodilo. Hned jak jsme vešli na oddělení, hned se k nám personál hlásil, jako obvykle. Taky jsme hned po vstupu u té přijímací přepážky viděli velkou krabici a hned pojali podezření, že by to mohla být naše dlaha :o) Taky že byla, uf, přecijen jsme měli malinkou obavu, aby se něco na poslední chvíli den před odletem nepokazilo, v tom našem plánu. Ale vše klaplo na jedničku. Tentokrát všichni věděli, že tam jsme naposledy. Sestra nás hned šla odsádrovat, byla to ta nejšikovnější, tak bylo hned hotovo. Pochválila mé veledílo. Pak následovalo obvyklé společné obdivování krásných, napravených nožiček, jako po každém sundávání sáder, (které tu někdo přirovnal k rozbalování dárečků. Myslím, že to perfektě sedí.... pro mnohé často již zoufalé rodiče pohled na nožinky po odsádrování se rovná daru naprosto úžasnému...) Pak nám nechali čas nožičky omýt atd. Já jsem Davídka převlékla do oblečení, které jsem už měla připravené na nošení dlahy (= všechno přes hlavu), abychom mu ji už mohli po nasazení zde na klinice po skontrolování ponechat, asi až do příjezdu domů do ČR. Po chvíli nás pan doktor Morcuende, který prováděl tenotomii, přišel proškolit ohledně nošení dlahy, k čemuž se po chvíli připojil i Dr. Ponseti. Poté nožky prohlédl, závěr: "nožky jsou po ortopedické stránce v pořádku". Davídka prohlédl stejně jako při první návštěvě opět od hlavy až k patě (aniž bychom ho o to žádali). Shledal, že "hlavička ke straně", čili torticollis je jen ve velmi mírné formě, a že Davídek již žádnou rehabilitaci nepotřebuje. Rovněž od pana Ponstiho dostáváme přesné pokyny, kolik hodin denně dlahu v příštích měsících nosit, kdy zaslat fotografie noh na kontrolu, v jakých polohách a jakým způsobem je máme nafotit.

Pote opet roentgen zasadrovanych nozek a opet zpet k doktorum…. I my rodice rozpoznavame, ze pata opravdu poklesla a ta dodatecna vada se vylepsila.

Avsak doktor Ponseti neni s levou nozkou uplne spokojen a pta se, kdy jedeme domu, a zdali muzeme prijit v pondeli na presadrovani leve nozky, ze by jeste o trochu zvetsil vytoceni. V tu chvili jsem moc rada, ze jsme si naplanovali 5tydenni pobyt az do konecneho sundani sader a nasazeni dlah, a ne 3tydenni, jak je obvykle, ze cizinci jedou hned po tenotomii domu. Pondelni termin samozrejme potvrzujeme.

Na cestu nam jeste chteji dat neco malemu na bolest, odmitame, maly je prave v pohode…. Nejakou medicinu mu obstarame sami.

Meli jsme obavy, jestli Davidek nebude mit bolesti. Vecer v obvyklou uspavaci dobu je plactivy, davame mu davku miminkovske mediciny proti bolesti. Pote usina, noc probehla jako obvykle, rovnez nasledujici den nepozorujeme na Davidkovi nic zvlastniho, proto jsme moc radi. Jen na jedne sadre se pres noc objevila v miste zakroku mala skvrna krve. Volame do nemocnice, dostavame info, ze se po tenotomii jedna o obvykly jev. Za chvili jsme zjistili, ze jsme trochu hloupi, tato informace stoji i na pokynech pro rodice, ktere jsme dostali pri prvni navsteve.

Zaverem bych jeste napsala, ze tyto sadry, v poradi ctvrte zde v USA, uz nejsou vytocene nezvykle jako zpocatku. Jsou vytocene vyrazne do strany, uhel v kotniku je rekla bych “chodici pozice”.

Dnes je v nemocnici na "nasem" oddeleni naprosty klid, zpusobeny velkymi zaplavami, ktere hodne ochromily bezny chod mesta a tim i nemocnice. V Ronald McDonald house jsme obdrzeli letak, ze vsechny terminy v nemocnici jsou zruseny, vyjma "nezbytnych". Radime se mezi ty nezbytne, do nemocnice to mame kousek, neni co resit, kdyby tam nahodou nikdo nebyl.

Personal i pan doktor tam jsou, je dostatek prostoru pro pohodovou konverzaci... Sadry sundava nase oblibena sestra, velmi zrucna. Hladce levou sadru sundava... jsme radi, ze David opet neplace, nevim proc jsme si mysleli, ze tak brzke sundani sadry po tenotomii boli. Nozka je v nasich ocich BEZVADNA…. Ranka po tenotomii malinka, a jen drobna modrina. VRASKA NAD PATICKOU ZMIZELA, pata poklesla, tvar klenby vypada prirozene. Mame velmi, velmi dobry pocit.

Pan doktor Ponseti nozku velmi setrne vysetruje, je rovnez spokojen, do zapisu diktuje “nozka velmi dobre zkorigovana”. Pri jakemsi hmatu maly precijen malicko bolesti kvikne, prislo mi legracni, jak pan Ponseti nozku instinktivne okamzite polozil a ruce od nozky vzdalil… :o) At si kdo chce co chce mysli, toto maminku proste hreje u srdce, takovyto pristup…

Probirame s panem Ponsetim spoustu veci, ale ted, kdyz pisu, uz je pozde, jsem unavena, mam problem si vse vybavit…. V pameti mi utkvelo predevsim: “Operace na PEC bych ze zakona zakazal…”….. “Komplexni PEC ma priblizne 5% deti…”, dale nam vysvetloval vznik PEC v prenatalnim vyvoji, pry v dusledku vlastnosti nejake latky, ktera pusobi na dozravani slach,a ktera zpusobuje zpomaleni vyvoje nozky… Vse si nedovedu vybavit, ani jsem vse nevybavila, ale myslim, ze zminil, ze se to da nalezt v jeho knize, kterou mame k dispozici on-line. Pochopila jsem, ze tim nam osvetlil ucinnost jeho metody a take duvod mozneho relapsu.

Je legracni, ze to tu tak vzdalene popisuji, ale aspon to nezapomenu a treba pozdeji dohledam a prilozim.

Dale… PEC se pry venuje od r. 1950.

Vykladal nam toho vic, zde jsem jen kratce zminila, na co stacila ma AJ a pamet.

Takze levou nozku presadrovali (mimochodem sadroval Ital, jak jinak nez bezvadne) a hotovo. Dalsi termin 2. 7., tesne pred nasim odletem, cili za 2 tydny. Bude odsadrovano, zkontrolovano, nasazena dlaha, provedeno skoleni na jeji noseni.

Pri odchodu nam sestra dlahu jeste ukazala, uz je pripravena….. nadhera ;o)…. Mam chut zde opet s cimsi srovnavat, ale nebudu. :o)

Jen pro zajimavost... za tu dobu, co tu jsme, jsme uz poznali tolik deti s PEC a jejich rodicu... jak uz jsem kdesi zminila, poznavaci znameni "zasadrovane mimi".

V soucasne dobe to "peceme" hlavne s maminkou z Danska a z USA San Francisko a jeste s jednou Americankou... kazdy vecer po 8 kdyz uz deti spi se schazime na pokec... je to opravdu balzam na dusi (ale prichazim o cas na psani :o)... zkusenosti nas vsech se dosti podobaji, vsechny 4 mame chlapecky do jednoho roku veku...

Vsechny jsme kratce po porodu zapocali "kdesi jakousi lecbu".... sadrovani ruzne dlouhou dobu od  nekolika tydnu po cele dlouhe mesice nepretrzite, tenotomie jednou, dvakrat, nejruznejsi typy dlah rovnez po ruzne dlouhou dobu az po dlouhomesicni celodenni noseni, danska maminka bohuzel i operaci...... Vsechny jsme dospeli k bodu, "nozky se nelepsi, lecba nezabira, s tim je treba neco udelat" a vsechny jsme se nelehko odhodlaly k dlouhe ceste sem a vsechny si od pana Ponsetiho moc a moc slibujeme a povazujeme ho temer za boha... Vsechny jsme prosly stejnyma emocema, vsechny jsme se pozastavovali nad stejnymi detaily puvodni lecby, vsechny nas napadaly stejne otazky....

Dnes jsem ulovila 2 nove maminky.... jejich historie lecby a pocity a zkusenosti vice mene jako pres kopirak stejne s nasimi.... treba se casem primeju nejake nejzajimavejsi utrzky zde sepsat.

Na zaver pro zasmani... padl navrh usporadat "painting party" a pomalovat spolecne nasim detickam sadry :o)) tak jsem zvedava, jestli to klapne.

Budu moc rada, kdyz mi napisete nejakou reakci na tyto stranky, jakoukoliv... jestli Vam opravdu nejak pomohly, jestli jste zde objevili alespon neco zajimaveho..... bud do "Vzkazy" primo zde (vzkazy se zobrazuji verejne) nebo na muj mejl frederik54@post.cz.

O tipy na vylepseni zatim snad ani nezadam ;o) ..... stranky jsou prave ve stavu "koncept" a pracuji na nich, jak zivot na materske (prave ted v Iowe) s miminem dovoli.

Do nemocnice jsme dorazili na cas, avsak hned na prvni pohled je nam jasne, ze dneska to je na dyl. Jako vzdy se po prichodu registrujeme na "recepci", ale dnes nas neposilaji jako vzdy do male utulne cekarny oddeleni "Clubfeet" (anglicky vyraz pro pes equinovarus), nybrz do velke cekarny, ktera je zrejme spolecna pro vice oddeleni nemocnice.... to je poznat taky hned... vidime deti i dospele s ruznymi postizenimi a problemy (vozickari, deti napojene na jakes hadicky, lidi s ruznyma dlahama atd. a k nasi radosti i nekolik malych "equinovaru"..) Jednotlivi pacienti jsou vyvolavani rozhlasem. Celkem to ubiha, pozorujem male "deti equinovarky", nektere uz behaji, to je super, vidime, ze nozky vypadaji vyborne, deti chodi vyborne... Poznavaci znameni je v tomto pripade dlaha s botickama, ktera maminkam casto vykukuje z kabelky, jinak bych nepoznala, ze je dite pacientem pana Ponsetiho. Krom toho je na stene cekarny velika obrazovka, promitaj tam podmorskej svet, kone, kytky... snazej se nas asi vyrelaxovat... na druhe obrazovce bezi normalni program.

Rozhlasem nas vyvolali asi az za hodinu. Po prichodu na oddeleni se nas hned ujimaji sestry a velice se omlouvaji za dlouhe cekani, maji dnes nejaky frmol... berou nas na nejaky salek, to tu jeste nebylo... vice lehatak oddelenych plentami.... na nekolika uz odsadrovavaji male equinovarky, minimalne troje zname od videni z Ronald McDonald House, jedny osobne. Ujima se nas sestra, opet se velmi omlouva, ze nestihaji, a ze ji to asi bude dele trvat, ze sundavani sader neni jeji parketa. Musim uznat, ze opravdu neni, trva ji to fakt dlouho :o) ale ocenuji jeji peclivost, aby maleho nic nebolelo. To nase zlato trpelive to zvlada celkem v pohode.

Pote jdeme na rentgen, je to pouze o par dveri dal.... Libi se mi, ze ochrannou zasteru dostavam ja i David. Uz jsme jeden rentgen absolvovali, v CR. Krcni pater. To bych ani nebyla ja, kdyby me nenapadlo: jaktoze chrani pred zarenim me a Davida ne??? Zde maleho prikryli malou kryci deckou. Super. Snimky jdou na oddeleni Clubfeet pres pocitac.

Po rentgenu se vracime na oddeleni Clubfeet, prijimaji nas na vysetrovnu, opet omluvy, dnes maji honicku, vice lidi. Sestricka kdyz vidi, ze se poustim do kojeni a po nasi zmince, ze je boban unaveny, zhasina velke svetlo. Po nejake chvili prichazi pan Ponseti, rozsvici jen malou lampu a odpovida, at nechame maleho spat…. Vysetri nozky, a s Italskym lekarem studuji rentgen… ptame se na spoustu detailu kolem te “dodatecne” vady “rocker bottom deformity”. Na rentgenovem snimku jsou vyznaceny i jakesi dve linie… jedna vede od patni kosti do stredu nohy, druha linie vede od stredu nohy ke spice. Linie nejsou rovnobezne, je na nich videt prohnuti spicky nohy smerem nahoru… = kolebkova noha, opak spravne klenby nohy. Manzel se opetovne doslovne pta, jestli vada vznikla predchozim sadrovanim, jasna odpoved zni “ano”. Asi pusobime jako tatari, kdyz se manzel znovu pta, “jestli tedy byly nozicky sadrovany spatne”, opet jasna odpoved “ano”.

Doktor nam sdelil, ze byla sadrovanim zde v Iowe zlepsena, avsak ne zcela a ze provedeni tenotomie (dnes) napomuze vyrovnani vady.

Pote doktori oznami, ze uz dnes potrebuji pauzu, a provedeni tenotomie si domlouvame za hodinu a pul, pote, co si daji pauzu. Sestra malemu na doporuceni lekare oblast achylovek maze jakousi znecitlivujici masti, prelepi naplasti a jeste lehce prevaze obvazem, aby si to maly nezkopnul.

Odchazime, take si dat pauzu a obed.

Ve smluveny cas je vse pripraveno. Ptaji se nas, jak se citime, zdali chceme byt zakroku pritomni. Oba rozhodne pritomni byt chceme. Zatimco doktor M. dokoncuje pripravy, vyptavam se, jestli to bude maleho bolet a jak moc…. Odpoved “ano, deti placou hodne”.

Davidek lezi jako vzdy na kraji lehatka, ja u jeho hlavy. Doktor Ponseti drzi jednu nohu, italsky doktor druhou, doktor M. se chysta na provedeni tenotomie. Desinfikuje oblast achylovky, dava znecitlivujici injekci. David pri injekcich vubec neplace, pry je to diky predchozi aplikaci masti. Doktor M. provadi tenotomii, Davidek zacina plakat, za chvili je prvni nozka hotova… plakat prestava, cemuz se divim, bohuzel nevi, ze ho ceka jeste druha a pri te place uz opravdu opravdu hodne…. :o( neni mi z toho moc fajn, rikam si, k cemu byly ty injekce….. place hodne i behem zasadrovani nozicek ihned po zakroku… Pan doktor Ponseti si behem sadrovani dava obzvlast zalezet na patni oblasti a na spravnem vytvarovani klenby. Kdyz je hotovo, jsem hrozne moc rada, ze muzu maleho zacit utesovat.

Dale se rozproudil prijemny rozhovor s panem doktorem na tema “Ponsetiho vzpominky na pobyt v CSSR, v Brne a v Praze” J. Pritom Davidkovi udelali otisky nozicek pro zhotoveni dlah. Zpusob, jakym to provedli, se mi take zdal sikovny. Sestra otevrela malou papirovou krabicku naplnenou ruzovou penovou hmotou a sup, nozicky do ni otiskla, zaklapla, hotovo. Dlahy budou pripravene ihned po sundani sader. Dokonale J.

Sadrovani probehlo dle obvykleho vzorce - Ponseti drzi nozky ve spravne poloze, druhy lekar omotava. Nejprv zafixuji nozku pod kolinko, pak zbytek. Ponseti stale diriguje lekare, jak spravne motani provadet. Mam z toho celkem dobry pocit, mota to pomalu, ale jiste J, zrejme ne poprve (ne jako ta nesikovna lekarka pri prvni navsteve, ale rovnez ne tak hbite jako nas oblibeny Ital).

Davidek ma opet k dispozici svou oblibenou hraci “televizku”, povedly se mi celkem pekne fotky. Avsak ten motaci doktor byl dnes opravdu pomalejsi, Davido zacinal byt ospaly a nevrly. Nepomohla ani osvedcena slepicka utesitelka. Tak mu prinesly jinou televizku a tim si Davida (i me) opet ziskali. Hraci televizku s rybickama a opickama bych dala povinne do vsech sadroven J.

PRSTIKY

Kdyz bylo hotovo, moc se mi nezdaly prstiky, dost precuhovaly sadru, sestra to celkem dost orizla. Ponseti mi asi cte myslenky J, nakazal opravu… primotali kolem prstiku jeste prouzek sadry a znovu orizli, takze prstiky jsou nejen jedna radost viditelne poskladany vedle sebe, ale maji pod sebou i podlozeni, aby se briska pri pohybu nedrela o hranu sadry a aby si Davidek prstiky pri pohybu nemohl ukopnout. Jsou to asi nejlip udelany prstiky J, ze vsech 12 sadrovani, ktera jsme dosud absolvovali (musim nafotit).

Jinak se mi jeste vybavuje zajimavost.. pri kazdem sadrovani se P. pta, zda uz se maly plazi. Myslim ze kdybych rekla ano, udelali by sadry masivnejsi, hlavne kolena (ten maly divoky Dan Albert ma sadry opravdu poradny. Jak jsem na vlastni oci videla, ma ohromnou radost, kdyz lezi na brisku na parketove podlaze, vriska, mlati rucinama a hlavne tluka zasadrovanejma nozinama do podlahy… dela to preci nadherny ramus J).

To je k dnesni 3. navsteve u Dr. Ponsetiho vse... Za zminku mozna stoji, co doktor P. zminoval, pri rozhovoru o CSSR... v nasi knize pry objevil bohuzel jen 1 stranku o Brne, kde pobyval... V Praze zazil koncert "Vltava" primo na Vltave (ze by na parniku? :o), pry to byla nadhera..... Iowa pry nemuze zdaleka tolik, co nabidnout, co CR (pozdeji me napadlo... "Vas, pane doktore")... zna Smetanu, Dvoraka.... Dvorak pry pobyval v Iowe (zajimave!), pry zde slozil "Z jineho sveta"!, dale zminoval Mendela...

No, a taky nas potesilo, ze nas dnesni "motaci" doktor pozval na ryby.... padli si totiz s manzelem do noty ohledne rybareni morskeho/rybnikoveho, on ma pry nejake rybniky ci co, tak nemame vahat ho kontaktovat, kdyz zde budeme mit ty tri tydny cas... opravdu mile, urcite to vyuzijem..

navsteva festivalu v centru, seznameni s fajn rodinkou, v planu mame setkani.... treba rozepisu pozdeji

ocekavame velke zhorseni pocasi... v okoli tornada, stale sledujem na TV pocasi.... destivo, vetsi nakup = poznavame 3 nove dobrovolniky (jednoho zve manzel na pivo, prijima....:o))

.... takze dnes prevazne lenosime