Všechny naše deníky

*****************************************************************************************

Lekari kvalifikovani u Ponsetiho mimo USA....:

http://www.uihealthcare.com/topics/medicaldepartments/orthopaedics/clubfeet/physiciansabroad.html

*****************************************************************************************

Zde kliknete na Publications a zdarma si zde muzete stahnout Ponsetiho brozuru "Clubfoot: Ponseti Management", zde je popsana cela Ponsetiho metoda. Fakt vyborna brozura, obsahuje i podrobne info pro rodice. Bohuzel zatim neni v cestine, kdo vi, treba to casem prelozime, nebo aspon vynatky, nebo to prelozi nejaky jiny aktivni rodic....:

http://email.seznam.cz/redir?hashId=620059099&to=http://www.global-help.org

*****************************************************************************************

Zde stranky Univerzity Iowa, titulni strana (more zajimavych informaci - nutno prelozit, neco uz je prelozeno na diskuzi o PEC na rodina.cz, zde je i kontakt na pana Ponsetiho):

http://www.uihealthcare.com/topics/medicaldepartments/orthopaedics/clubfeet/index.html

*****************************************************************************************

Vyborne nemecke stranky nemeckych rodicu, prehledne, kez bychom meli neco podobneho v CR (kez bychom byli schopni to dat dohromady):

http://www.xn--klumpfsse-v9a.de/

*****************************************************************************************

Rodice 3 kluku - vsichni maji PEC (nejstarsi operovan, dva mladsi Ponseti metoda) - zalozili tyto stranky... vse o PEC

www.six-feet.com

*****************************************************************************************

Mezinarodni diskuze "PEC bez operace"....:

http://health.groups.yahoo.com/group/nosurgery4clubfoot/

PRAKTICKÉ TIPY a základní rady k péči o mimi

se zasádrovanýma nožičkama

1) Nožičky si po porodu vyfoťte. V budoucnu velmi oceníte možnost zhodnocení dosaženého pokroku a tím i úspěšnosti léčby. Uvědomte si, že se nožky zasádrují hned druhý nebo třetí den po porodu a už nikdy nebudou vypadat tak, jako těsně po narození.

PŘI VLASTNÍM SÁDROVÁNÍ:

2) Při výměně sáder v nemocnici trvejte omytí nožek, hlavně mezi prstíky. Vyhnete se tak zapaření prstíků, vytvoření zapáchajících žmokům mezi nimi atd. V některých nemocnicích personál spěchá, ale nenechte se odradit a vždy si na mytí dejte záležet, i kdyby to mělo být na WC. V některých nemocnicích je umytí nožiček naopak samozřejmostí, na pražské Bulovce Vám dokonce umožní celkovou koupel dítěte.

3) Nožky je při přesádrování dobré také promazat krémem, olejíčkem apod. Avšak ne každý lékař s tím souhlasí (někteří odmítnou pro to, aby jim nožka neklouzala).

4) Při přesádrování počítejte s tím, že to je „mokrá a špinavá práce“. Mimi bude pravděpodobně pocákané sádrou, Vy možná též. Připravte si pro mimi dostatek náhradního oblečení, a třeba i papírové utěrky, abyste během sádrování mohly kolem mimi udržovat sucho a čisto a nemusely žádat o každý kousek ubrousku (přístup se opravdu liší nemocnice od nemocnice).

5) Nožičky se sádrují na miminko bez pleny. Zaschlá sádra se z citlivé pokožky okolí přirození miminka neodstraňuje moc dobře. Velmi pomáhá pokožku těchto partií před výměnou sáder promastit. Kapky sádry pak nepřischnou a odstrańují se snadno.

6) Některá mimča sádrování snášejí dost špatně. Pomůže dudlík, lahvička s odstříkaným mlékem, nebo s umělou výživou… Pití přímo během sádrování malá miminka uklidní. Vlastní sádrování není bolestivé. Miminkům spíš vadí, že se děje něco nezvyklého. Sádra při tuhnutí není studená, ale naopak hřeje. Mimi se proto po sádrování rychle uklidní a usne.

7) Jestliže máte drobné miminko, nebo podezření na špatné přibírání, nechte si ho při přesádrování převážit!! Opět platí jiný kraj jiný mrav – na Bulovce je dětská váha na sádrovně samozřejmostí, jinde si budete muset o zvážení sama požádat nebo si ho zajistit na jiném oddělení nemocnice. Hlídat váhu je opravdu důležité, vyhnete se tím velkým problémům s možnými nedostatečnými přírůstky, případně se špatným rozjetím kojení.

PÉČE DOMA:

1)      V prvních hodinách po zasádrování hlídejte prokrvení prstíků, sádra nesmí být příliš těsná. Prsty nesmí být ani bílé ani modré ani fialové. Mají být růžové, při lehkém zmáčknutí  bílé, a pak můsí hned zas zrůžovět. A při správném zasádrování by měly být vidět všechny prstíky, jeden vedle druhého, i malíček, a nemají být zkřížené. Jestliže máte podezření na špatné prokrvení, okamžitě kontaktujte nemocnici.

2)      Prokrvení se taky pozná podle teploty prstíků, nesmí být studené (i když pod novýma mokrýma sádrama studené samozřejmě jsou, než začne sádra schnout). Teplota prstíků se nejlíp pozná, když se na prstíčky přiloží rty.

3)      Zasádrované nožky podkládejte srolovaným ručníkem, dečkou, nebo polštářkem. I v kočárku. Prý se tak snižuje tlak na patičku v sádře a vůbec jsou podložené nožky v mnohem přirozenější poloze. Možná tím také zabráníte vystoupení pupíčku a pupeční kýle.

4)      Sádru udržujte suchou a čistou. Okraje plínky je dobré zasunout pod okraj sádry. Když se sádra ušpiní od stolice nebo jiných nečistot, lze to očistit lehce navlhčenou handřičkou. Když mimi zádru počůrá – nechat uschnout. Snažte se zabránit vniknutí moči nebo stolice pod sádru, mohou se pod ní udělat puchýře, nebo jiné problémy.

5)      Neodstraňujte vyčuhující vatu na horním okraji sádry – chrání mimi před odřením.

6)      Jak budu mimi koupat? Místo koupání mimi otírejte navlčenou žínkou, vatovým tampónem… Jestliže máte šikovného pomocníka, napusťte do vaničky vody jen na dno. Pomocník drží sádry nad vodou, Vy koupete.

7)      Důsledně hlídejte polohování v postýlce. Skoro všechna mimina s PEC jsou v prvním půlroce nošením sáder nějak poznamenaná (různý lehčí asymetrie), co se týče tělesnýho vývoje. Dost jich pak musí rehabilitovat, například aby se jim srovnalo držení těla, hlavičky. Proto radíme důsledně prcka polohovat v postýlce, abyste na něj mluvili a přistupovali k němu jednou z jedné, podruhé z druhé strany, střídat to jeden den tak, druhý onak, nebo po týdnu. (Čili zabránit stavu, kdy mimi leží stále ve stejné poloze, kouká na rodiče a na pověšené hračky stále na jednu stranu, natahuje se na ně stále jednou rukou atd….to ne!!)

8)      S oblečením velké problémy nejsou... Brzy zjistíte, zda Vám lépe vyhovují ustřižené dupačky, nebo tepláčky do pasu, s patenty v rozkroku nebo bez. Když koupíte větší dupačky, oblečete je i na sádry. Také není problém sehnat dupačky bez ťapek.

9) Na spaní se velmi osvědčily spací pytlíky. Když dítě malinko povyroste a je ve spaní aktivnější, nemůže bouchat sádrama a šprunclata postýlky a spí klidněji.

Po několika týdnech jsem včera otevřela svůj profil na facebook, prošla aktuality a kontaktovala opět několik známých z Iowy. Bohužel se mi potvrdila skutečnost, na kterou jsem narazila na internetu... pan doktor Ponseti je nemocen a již skončil svou činnost na klinice v Iowě, tento nebo minulý pátek. Své pacienty předal doktoru Morcuende, který byl jeho nejbližším spolupracovníkem a zřejmě "učněm" někdy od počátku 90. let. Jakmile jsem se o odchodu pana Ponsetiho dozvěděla, rázem na mě padl smutek, obavy a taková nějaká panika. Sice jsme s manželem žádnou další cestu do Iowy za panem Ponsetim neplánovali, a se zasíláním fotek kvůli kontrole to na klinice v Iowě také určitě nějak bude zařízeno, přesto pociťuji značný neklid, že právem až uctívaný pan doktor Ponsetiho odchází, že jeho inspirující osobnost se stahuje do ústraní a že autor uznávané metody a motor mnoha aktivit prospěšných dětem postižených s PEC je nyní sám nemocný... Hned jak jsem se toto dozvěděla, okamžitě jsem se pustila do psaní dlouhého mejlu panu Ponsetimu, který si již pár týdnů skládám v hlavě. Kupodivu mi to ani nezabralo mnoho času... dost mě motivovalo pomyšlení, aby si to vůbec pan doktor stihl přečíst. Jako vždy obratem jsem ještě tentýž den obdržela odpověď. Nikoliv od pana Ponsetiho, ale od jeho letité asistentky Joyce Roller (rovněž starší paní). V krátkosti potvrdila odchod pana doktora a přislíbila, že se postará o předání mého mejlu. V ten samý den se mi ozvaly všechny čtyři maminky, se kterými jsme se v Iowě pravidelně scházely a sdílely většinu zkušeností, starostí, a především velké radosti, že jsme se k panu Ponsetimu dostaly. Všechny mají stejné pocity jako já.... obavy, jak všechno bude dál... nejen s našima dětma. Ale koneckonců jsme se shodly, že pan profesor již má opravdu nárok na ten "zasloužený odpočinek", když v 94 letech končí s prací, po tom všem, co dokázal. Teď už bude na jiných, aby dokázali, co se u pana Ponsetiho naučili, a jak s tím vším naloží... To vztahuji i na sebe, byť nejsem žádný doktor. I mne se střet mé životní cesty s životem pana Ponsetiho hluboce dotkl a minimálně mnohokrát dovedl k zamyšlení o mnoha a mnoha věcech... Tyto emaily od kamarádek a paní Roller mě nakonec jakž takž uklidnily, prostě efekt "nejsem se svými pocity sama". Jedna z kamarádek připojila i soukromou poštovní adresu pana doktora... jistě by ho potěšil nějaký milý dopis, foto.... to samozřejmě udělám co nejdřív. Z mých ne moc libých pocitů teď přetrvávají hlavně tyto.... vyčítám si, že jsem nebyla razantnější a aktivnější během těch několika měsících po návratu, a několik svých nápadů a nadějných momentů jsem dosud nedotáhla do konce. Především mě mrzí, že se mi nepodařilo více rozšířit informaci o Ponsetiho nabídce školení zdarma mezi lékaře a třeba tím napomoci, aby se tam některý vydal a Česká Republika by tím získala lékaře přímo školeného u pana doktora Ponsetiho. To už je pasé, už to prostě není možné.... A zadruhé... obavy, jak se všeho zhostí pan doktor Morcuende, jestli dokáže udržet věhlas Ponsetiho metodě, přesnému dodržování metody, i klinice pro léčbu PEC v Iowě.... a především vysokou úspěšnost. Ale budu optimistkou... Jistojistě se mu toto všechno podaří a naopak metoda i jméno Ponseti získá ještě většího uznání a věhlasu a léčba PEC bude dovedena k dokonalosti a nebude považována za nijak závažné vrozené postižení.... :o) Ještě pár řádků k mejlíkům od oněch čtyř maminek, Když jsem se s nimi v létě loučila, všechny naše děti měly nožky zasádrované. Pouze jsme si ukázali fotky z minulosti a po neúspěšné léčbě někdě u místních lékařů. Ale nyní jsem obdržela snímky zhruba po 4 měsících léčby v Iowě.... to jsem fakt zírala... Snad všechny 4 děti měli nožky horší než my... takové zakrnělé, krátká chodidla, tvar nožky se úplně ztrácel... A nyní ten vysledek...!!!! Určitě bych měla tyto fotky zkompletovat a někde tady uveřejnit... utčitě by to zajímalo mnoho rodičů... (no nápadů mívám dost, jen ta realizace je pomalá... Mio, pracuj na sobě a buď rychlejší!!! :o) Maminka Lyne napsala, že byla na klinice poslední den Ponsetiho činnosti, že měla štěstí… Já si říkám, jaké jsme měli ohromné štěstí, že jsme pana doktora stihli v poslední měsíce jeho aktivní práce Závěrem.... přeji mnoho dalších poklidných dní panu Ponsetimu s vědomím skvěle odvedené celživotní práce..a rychlé uzdravení... Spousta rodičů z celého světa na něj v těchto dnech intenzivně myslí.. A my děkujeme znovu a znovu….

Před pár dny jsme přešli z 20tihodinového nošení dlahy denně na 16tihodinové nošení, čili máme 8 hodin denně volno. To už je pohoda. Nedávno jsem si nechala ušít nánožník na kočár, protože do toho originálního se David s dlahou nevešel, tak jsem nechala udělat podobný, jen dole rozšířený. To jsme byli ještě na 4 hodinách volna denně. Ani jsem si neuvědomila, že se blíží přechod na 8 hodin... Záleželo nám na tom, aby všechen čas bez dlahy byl Davídek co nejvíc v pohybu, aby si protáhl nožky i tělo přirozeným způsobem a aby ten čas bez dlahy hlavně neprospal. Takže do kočáru zásadně s dlahou. Teď při 8hodinách už na tom tolik nezáleží, takže jezdíme bez dlahy a jsem ráda, že si v týhle zimě nemusím dělat starosti, jak se vejdem do nánožníku, fusaku, nebo jestli malému není zima na nožičky.

http://www.radost.sk/chat_page.php?show=list&action=show&IDrow=1077&IDpage=0&IDorder=1

http://pandora.idnes.cz/conference/pesequinovarus/

Davidovi bude 9 měsíců. Od návratu z Iowy už má za sebou 2,5 měsíce nošení dlahy na 22 hodin denně a v současnosti nosíme 20 hodin, přesně dle postupu určeného Dr. Ponsetim. Jednou už proběhla kontrola pomocí fotografií, odpověď pana profesora byla velmi pozitivní. Po pravdě jsme takovou odpověď asi očekávali, protože nožky se prostě od návratu "ani nehly" a jsou stále v bezvadném postavení, což je patrné i pro oko neznalé:o). Aktuální fotografie na naše stránky vložím zítra nebo pozítří..... (Dnes jsem Davídka honila po bytě s foťákem, abych měla úplně čerstvé fotky :o)) Davídek už snad od 7 měsíců leze dlaha nedlaha, a teď si dlaha nedlaha i stoupá. Musím zaťukat, s dlahou a jejím nošením nejsou problémy. Z torticullis jsem měla trochu obavy, zpočátku lezl s hlavinou mírně do strany, ale kupodivu se to samo srovnalo (ale v postýlce polohujem a motivujem přirozené otáčení do strany dosud). Po návratu jsme také byli u neuroložky, která zastávala názor, abychom ještě pokračovali ve vojtění. Rehábka však řekla, že s dlahou se to cvičit nedá. My jsme nebyli ochotni ty jeho dvě volné hodiny vyčerpat 4x denně na jeho trápení s rehabilitací, kterou navíc pan Ponseti nepovažoval za nutnou. Navíc v té době při začátku příkrmů nechtěl David jíst s dlahou na nohách, což byla další časová ztráta, takže jsme nakonec prostě nevojtili. V úterý jdem po 3měs. opět k neuroložce na kontrolu, tak jsem zvědavá, co nám poví. Dále jedna zajímavost... našla nás na netu jedna slovenská rodina, začali jsme si psát. V Iowě si nechali napravit chlapce o rok dřív než my. Jejich neuvěřitelný příběh, který i vyšel v časopise (myslím Dieťa) si přečtěte zde: http://ponseti.nozky.googlepages.com/ponseti-nozky.html. Doufám, že to klapne, a v blízké době se s nimi setkáme a budeme moci posdílet podobné dojmy a zážitky. Sice zůstávám v kontaktu s několika anglicky komunikujícíma maminkama, ale spřízněnou duši, se kterou bych mohla bez problémů poklábosit o zkušenosti s Ponsetim , v ČR postrádám. Zatím stále převažují dost odporující, nespokojené reakce, ze kterých mám pocit velkého nepochopení :o(. Tak třeba s touto rodinkou to vyjde. Další pozoruhodná událost, která se udála kolem našeho návratu z Iowy... Jedna česká rodina nás požádala, zda bychom mohli předat fotografie jejich kloučka panu Ponsetimu k posouzení. To jsme udělali. Pan Ponseti poslal zpět pozitivní odpověď, že postižená nožka je napravena správně a zároveň projevil zájem o kontakt s lékařem tohoto chlapce. Připojil seznamovací a kontakt navazující email pro tohoto českého ortopeda, spolu s několika dotazy a s pozváním ke školení do Iowy! Dotyčný český lékař, prý velmi (samosebou pozitivně:o) překvapen, Ponsetimu odpověděl. Toto víme, protože k velkému údivu mému a mého manžela nás o této skutečnosti totiž pan Ponseti hned následující den (!) informoval. Pochvaloval si angličtinu a pozitivní odpověď dotyčného lékaře a dokonce nám děkoval za pomoc, zprostředkování a překlad prvotního emailu. (Také nás jeho nečekaný informativní mejl velmi poctil, protože on nám po návratu napsal dříve, než my jemu, a především jsme to my, kdo by měl panu Ponsetimu tisíckrát děkovat za vše, co nám bylo poskytnuto, ne on nám za pár řádků překladu. ) Takovýto přístup lékaře nám připadá až neuvěřitelný... pan Ponseti a to, co dělá, je opravdu mimořádné. Podle tamního přístupu a několika emailů, které jsme si stihli vyměnit, už nepovažuju jejich vyjádření, že všechny své malé pacienty s PEC považují za svou jednu velkou rodinu, za přehnané. Tím osloveným lékařem je Dr. Šponer z Hradce. Bohužel ještě nemám info, jestli se jeho komunikace s Ponsetim dále rozvinula, ale už na tom pracuju, přecijen jsem ženská zvědavá a toto mě velmi zajímá :o) S tou rodinkou toho klučíka jsme se setkali, bylo to moc příjemné setkání, taky se jim po zprávě od Ponsetiho hodně ulevilo. Mě jen mrzí, že i ten Šponar provádí sádrování sám (dataz na tuto problematiku jsem právě dnes položila na Pandoru Dr. Frydrychové a napjatě čekám reakci - viz. "Odkazy").... a i tam došlo v dlouhé prodlevě mezi ukončením sádrování a nasazením dlah, jako u nás, což silně odporuje Ponsetiho metodě. To bude asi to nejdůležitější, co se nám zatím událo. Teď jsem si sama sobě dala kolem PEC pár úkolů, ale to raděj rozepisovat nebudu, abych si na sebe neupletla bič, jako že něco slibuju a pak kde nic tu nic :o). Jen ten úkol, že budu klást hodně dotazů "kde se dá" už není tajný, protože už ho celkem plním.. :o)

http://ponseti.nozky.googlepages.com/ponseti-nozky.html