| Aneka_ | 
 |
(11.5.2009 11:55:50)
Máš-li na mysli lupus SLE, pak mám zkušenost bohatou(od počátku až do konce), krutou a smutnou. Co potřebuješ vědět?
|
| Magda,dcera9 | 
|
(11.5.2009 12:02:55)
Ano, chtěla bych vědět vše. Byl diagnostikován u dcery.
|
| Aneka_ |
|
(11.5.2009 12:31:49)
Mohu ti popsat, jak se SLE rozvíjel u tchýně od prvotní diagnozy po konec - to ale neznamená, že stejně bude probíhat u tvé dcery!Věřím, že ne!
Mamince byl diagnostikován před 13ti lety. Prvotním příznakem byl typický motýl v obličeji a "revmatické klouby" a stálé horečky. Tehdy prvně skončila v nemocnici, kde ji mladinká lékařka bez atestace na toto přišla(jako první na to upozornila) Začal kolotoč ataků a klidu. Lupus mamince napadl ledviny a srdce. I v období klidu brala imunosupresiva,medrol a podobné hrůzy, byla natelká a téměř bez vlasů, ale v pohodě. Pak přišel atak v různé podobě, ale vždy končil v nemocnici.Díky lékům na ředění krve se jí dělaly modřiny velikosti bramboráku, snadno upadla, natékala. Padaly ji vlasy a začala mít totálně rozhozenou imunity. Ataky přicházely čím dál častěji a byly zásadnější. Maminka nesměla na slunce, muse se vyvarovat zátěže. V období klidu by nikdo nepoznal, že jí něco je a jakmile přišel z ničehož nic atak, nikdo z nás jsme ji to nevěřili a to proto, že stavy se měnily zcela naráz. Třeba jsme seděly u ohně a ona se začala třást, dostala horečku, začala zvracet a o půlhodiny později byla v nemocnici na kapačkách. Přitom dvě hodiny zpětně žertovala, byla v naprosté pohodě. Z ataku se vzpamatovávala těžce a jak nemoc postupovala, období pohody byly méně časté. Víc myslím není třeba popisovat, jen ti přeji hodně sil a tvému dítěti také. Není SLE jako SLE a věřím, že u Vás to takovýto průběh mít nebude, každopádně je to šílená nemoc - ale dá se s ní žít. Dcera půjde také na genetiku a jen se modlím, aby toto po babičce neměla.
Věřím ale, že tobě se hororové scénáře vyhnou, jsou totiž mladí lidé s lupusem, kteří vedou víceméně "normální" život. Držím pěsti....
|
| Aneka_ |
|
(11.5.2009 12:38:10)
Jinak ještě mohu říci, že prognozy, které byly tchýni řečeny se nemýlily, bohužel.
Co u Tvé dcery SLE spustilo?
|
| Magda,dcera9 |
|
(11.5.2009 12:46:17)
Má napaden CNS´, zpětně jsem v její kartě našla záznam z roku 2004, byla jsem s ní u pediatra kvůli motýlovité vyrážce na obličeji, tehdy to ani nikoho nenapadlo. Nyní jsou potíže alarmující.Ve středu jdeme k hospitalizaci.
|
| Aneka_ |
|
(11.5.2009 13:00:46)
Diagnostikovat SLE je opravdu těžké a dodnes se domnívám, že nebýt té horlivé neatestované lékařky, která se zabývala "každou prkotinou" a ve všem "hledala diagnozu" nebyl by SLE u tchýně také tak rychle diagnostikován. Prvotní příznaky opravdu nejsou nijak jednoznačné - obvykle až po diagnoze si lidé začnou uvědomovat - stejně jako ty, že "motýl" v obličeji tohle znamená, ale kdo by takové "obyčejné" vyrážce přikládal tak šílenou nemoc. Je to složité, ale musíte doufat a bojovat. Je mi to líto
|
|
|
|
|
| Alena | •
|
(14.5.2009 13:28:54)
Dobry den,mam 7 letou dcerku,na lupus se přišlo pred dvema lety,mala mne hodne přibrala po kortikoidach,bere jich do dnes,hodne marodi.
|
| Alena | •
|
(16.5.2009 18:33:27)
Pořad horečky,krev v moči ,vysoke zanetlive parametry v krvi,viražky,bolest kloubu.
|
| Magda,dcera9 |
|
(16.5.2009 19:12:44)
A na základě čeho byla určena diagnoza(krevní testy atd)? Děkuji
|
| Alena | •
|
(16.5.2009 20:25:28)
Zijistilo se to po biopsiji ledvin.Vy mate dcerku s lupusem,naštevujete nejake odborniky,jestli se mužu zeptat.
|
| Magda,dcera9 |
|
(16.5.2009 21:00:21)
Řekli nám, že na 99%ho má. Ale není to nijak zvlášť potvrzené. Má napaden CNS, zpětně jsem začala pátrat po příznacích. Našla jsem záznam od pediatra z roku 2004, byla jsem tam s ní pro vyrážky na těle a motýlovitému erytému na obličeji. Momentálně je FN v Brno na diagnostice.
|
| Alena | •
|
(17.5.2009 12:19:04)
Jste z Moravy?
|
| Alena | •
|
(17.5.2009 17:28:30)
Jestli byste potřebova neco vice vedet tak mi napište na email ALONKA@seznam.cz.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| anuna | 
|
(11.5.2009 23:34:36)
Čistě ze zvědavosti jsem si přečetla toto téma. A dost jsem se lekla...V žádném případě nejsem hypochondr, který se chytá každé nemoci o kreré si přečte:(
Je možné, že se tahle nemoc začne projevovat jenom flekama na lícních kostech? Trápím se s tím už nějakou dobu. Poporvé se mi objevil na jedné straně obličeje a teď už se začíná zjevovat i na druhé. Navíc se na obou stranách začíná roztahovat směrem k nosu. Mám lupenku a kožní se na to přičetla k tomuto.
Ale dneska jsem si o lupusu dost načetla a teď nevím..
|
|
|
V její náručí
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)