| Petra,2 dcery,synáček v nebi | 
 |
(29.4.2011 13:00:54)
Všechny zdravím a jdu si sem k vám pro radu.
Během onkologické léčby mi byl nabídnut lék,který mi ovšem totálně rozhodil organismus a způsobil těžkou ulcerozní kolitidu
Ležím už 3 týdny na onkologii a léčím se,paradoxně ne s původním onemocněním,ale právě s tou UK.
Je to 14 dní od zjištění diagnozy,beru spoustu léků,kapačky a vím,že je je to zřejmě léčba na dlouho.Mám pořád řídkou stolici a v ní krev.Ráda bych se zeptala,zda je tu někdo,kdo má zkušenosti s touto nemocí,zda je to opravdu na dlouho a jak dlouho může ta krev být?Jještě chci podotknout,že před těmi 14 ti dny byl můj stav tak vážný,že,lékařka chtěla mluvit s manželem....
Dá se z téhle nemoci dostat?Je tu někdo,kdo jí taky trpí?Jo,ještě mi dávají krev,bo když ztratím hodně krve,můj organismus se s tím nedokáže vyrovnat
Budu vděčná za každý váš názor,zkušenost,děkuji
|
| cinnamon | 
|
(29.4.2011 13:18:51)
Petro, nemám sama zkušenost s UK, ale sestra byla s podobným zánětlivým onemocněním (Crohnova nemoc) ve stejném stavu na JIPu před 14 lety (tehdy jí bylo přibližně 30). Nemohla už ani sama chodit, mělo to velmi dramatický průběh. Nicméně po zaléčení se začala rychle lepšit, během tří měsíců byla de facto v pořádku. Jak dlouho měla krev ve stolici, nevím přesně, dost dlouho trvalo, než s ní vůbec začali něco dělat, měli obavy z horší diagnózy, tak čekali na všechny možné výsledky, ale jakmile s léčbou začali, během 10-14 dnů byla v podstatně lepším stavu. Od té doby je o.k., vyjma dvou kratších období, kdy jí bylo hůř (ale už nikdy v takové míře, jednou se to upravilo i bez léků), už neměla žádnou recidivu. Přestože jí hrozili umělými vývody, operacemi a kde čím, je v pořádku. Hodně jí pomohla změna životního stylu a různé alternativní tělu přátelské léčby - bylinky apod. Je to hnusná nemoc, ale jde ji chytit pod krkem. Budu na tebe myslet.
|
| Lenka & Elenka | 
|
(29.4.2011 13:23:15)
Zrovna jsem ti chtěla napsat to samé.Já mám problémy taky - nevím co přesně diagnostikovali a je mi to uplně jedno - Dala jsem se na Alternativní medicínu - ta západní vede opravdu jen někde.
Takže taky ti doporučuji - bylinky,vitamíny,probiotika - doplňky stravy - Rozbory krve pod mikroskopem dělá f.Calivita - mi moc paní doktorka pomohla.Jsou to různé přírodní - přírodní!!! preparáty.Je to drahé ale stojí to zato.Moc držím palce.Taky si najeď na www.empatia.cz.Tam mi pomohli nejvíce jsou to moc hodní lidé.
|
|
| cinnamon |
|
(1.5.2011 13:43:28)
Petro,
pro Tebe to není asi aktuální, ale jen na dokreslení toho, že naděje na to, že Ti bude úplně dobře a možná i bez nějakých dramatických zásahů, je ... sestra, do té doby bez šance na otěhotnění, přirozenou cestou počala a donosila dvě děti právě po zaléčené Crohna, takže skutečně musela být o.k.  . Po prvních vyšetřeních v nemocnici při diagnostice už žádné další invazivní vyšetření nebo zásahy nechtěla - věděla, že je pro ni situace okolo vyšetření tak zátěžová, že ji nezvládá - řídila se hodně podle toho, jak její tělo reagovalo na různé podněty. Ačkoli jí lékaři tehdy říkali, že bez alopatické léčby, náročných kontrolních vyšetření co půl roku a plánovaných zákroků nebude moct vůbec fungovat - je opravdu už 14 let stabilizovaná. Ale je fakt, že si zavedla úplně jiný životní styl, přehodnotila mnohé, co si s sebou nesla jako zátěž z předchozích let, hodně jí pomohla jóga, ájurvédská strava a ájurvédské léky, v současné době gemmoterapeutika a bylinky. Sama s nimi mám dobré zkušenosti kvůli jiným problémům...ale taky dobře vím, že pro každého není schůdná každá alternativa. Nicméně cesta se určitě najít dá - taková, aby pro Tebe byla vnitřně přijatelná a pomáhala Ti. 
|
|
|
|
| Simeona+3 | 
|
(29.4.2011 13:46:14)
Petro, to je mi líto
Já mám Crohna (stejné onemocnění, jen jiného kousku střev),po zaléčení už je mi dobře.
Bohužel je tohle onemocnění strašně individuální, nedá se odhadnout které léky budou zrovna u tebe mít lepší výsledky, na každého zabírá něco trochu jiného. U někoho pomůže vynechání určitých potravin, u jiného ne. U mě to nemá na nemoc vliv.
Držím palce ať ti léčba brzy zabere a je ti líp!
|
| Danda*Angelička(01/06) | 
|
(29.4.2011 14:54:15)
Můj brácha má crohna jako já a nejprve se léčil léčbou v nemocnici a tam proležel 3 týdny a zlepšilo se mu, ale stejně po pár měsíců se mu vrátila bolest a průjmy a musel jít na operaci resekce střeva. Do teď se cítí fajn jako u mne. Odstranění kousky postiženého střeva je mi osvobozenou než je furt trápit
|
|
|
|
| Danda*Angelička(01/06) |
|
(29.4.2011 14:46:27)
Já s touto nemoci nemám, ale mám Crohnovou nemoc. Před 3 roky mi zjistili CN (příznaky: šílená bolest břicha až křeče, ale stolice byla normální ani jsem neměla ve stolici krev, rychle hubnutí) a objednali mě na operaci. Po operaci už mě fakt ulevilo, byla jsem týden na JIPce a pak týden na normálním pokoji a musím brát léky na CN do smrti  Po operaci mě zakázali 3 roky otěhotnět  Ted uběhly roky a dr.mě povolil otěhotnět 
Já si myslím, že UK je podobná s CN, takže možná taky budeš muset brát léky do smrti, možná nemusí i když máš těžkou UK.
držím palcem, ať z té nemoci dostaneš 
|
|
| babočka | 
|
(29.4.2011 15:07:05)
Mám ulcerózní kolitidu, ale celkem mírnou formu. Léky mi vždy rychle pomohly. Brala jsem salofalk. Taky se na berou kortikoidy, ale ty jsem ani nepotřebovala. Tato nemoc se nedá zcela vyléčit, ale může být dlouhodobě v klidovém stadiu (u mě třeba několik let, celé těhotenství i dlouhé kojení jsem zvládla bez léků) a pak se třeba najednou zase projeví (stresy, způsob stravování atd.). Mám ji asi deset let a jak jsem teď začala chodit do práce po rodičovské, tak se nemoc zase projevila. Věřím, že až se dostaneš z nejhoršího a aspoň trochu se zmírní stresy s onkologickým onemocněním, tak se vše zlepší.
|
|
| Miilu | 
|
(29.4.2011 16:00:39)
Ahoj Petro, drž se, já s touhle nemocí žiju už přes 6 let, rozjela se mi po porodu.
Je fakt, že na každýho působí jinak, mě nejvíc vadí stres, po tom se mi vždy rozjede, jako právě teď. Ale až se uklidní, dá se s tím žít. S léky, ale dá. U Tebe to bude asi víc komplikované, ale věřím že se vše srovná. Přeju Ti hodně síly a ať jsi brzy doma 
|
| Petra,2 dcery,synáček v nebi |
|
(29.4.2011 16:08:12)
Děkuju,právě že už bych strašně moc chtěla domů,nesnáším to tady dobře,ale kdo je rád v nemocnici,že.....
|
| Miilu |
|
(29.4.2011 16:24:51)
asi si Tě tam chvíli nechají, než se Ti to trochu srovná, zvlášť jestli jsi po tak těžké léčbě.
Obecně pro UC platí, žádný jídla, která namáhají střeva - vláknina, celozrnné, tak jestli to jde, zkus se tomu v nemocnici vyhnout - vím, jaké to tam je, několikrát jsem tam ležela a dieta nedieta, dávali mi to co každému, z čehož jsem většinu nemohla 
|
| Petra,2 dcery,synáček v nebi |
|
(29.4.2011 16:34:15)
Zatím mám tekutou,ale zítra mám slíbenou už nějakou "normálnější",tak uvidím...
Máš pravdu,mléko bych prý neměla a každé ráno mám jogurt,což mě udivuje....
|
| Miilu |
|
(29.4.2011 16:41:20)
jestli Ti může někdo přinést něco jiného z domova, tak ty jogurty vysaď, v rozjetém stavu by se opravdu neměly....zvlášť u Tebe, když to máš úplně na začátku, poprvé, až budeš doma, můžeš pomalu zkoušet, co Ti bude dělat dobře a co ne, ale teď bych to fakt vysadila....tedy pokud máš možnost něčeho jiného....být o hladu taky není dobré....to jsem v krizích zkošela, jako že nejíst vůbec nic, ale nepomáhá to....
|
|
|
|
| Miilu |
|
(29.4.2011 16:25:37)
kolikrát denně musíš na "velkou"?
|
| Miilu |
|
(29.4.2011 16:39:25)
a je vidět nějaké zlepšení? jako že před týdnem jsi musela třeba 10x? měla by se to postupně zlešovat, optimální je max. 2x za den, to je u mne naprostý normál....ale hlavně zmizet krev, to je důležité
|
| Petra,2 dcery,synáček v nebi |
|
(29.4.2011 16:44:21)
Naštěstí manžel za mnou jezdí každý den,tak to jde zařídit.Přesně,nejvíc mě trápí ta krev ,kvůli tomu musím mít i transfůze,ale určitě jsem chodila na velkou častěji,to je pravda...
|
| Miilu |
|
(29.4.2011 16:49:37)
tak to je dobré, že je znát zlepšení 
|
|
| Miilu |
|
(29.4.2011 16:58:45)
blbá zpráva je, že se toho do konce života nezbavíš, jediná možnost úplného vyléčení se je odebrání tlustého střeva a umělý vývod....ale to bývá u těch nejtěžších případů, kteří lítají na záchod 20x - 30x denně, tam si myslím, že nebudeš....u nás ostatních se to dá zvládat s léky
|
|
| Miilu |
|
(1.5.2011 17:01:06)
ahoj Petro, jestli se sem dostaneš, napiš jak jsi na tom, myslím na Tebe
|
|
|
|
|
|
|
|
| M | •
|
(3.5.2011 9:20:42)
Manzel ma ulcerozni kolitidu, vyzkouseli na nem uz radu leku - salofalk, kortikoidy, ted ma nejakou biologickou lecbu - injekce Humira. Ma vzdy horsi a lepsi obdobi, u nej to evidentne ovlivnuje stres - strava nema vubec zadny vliv.
Kdyz ma ataky, tak je to des - silene krvave prujmy xkrat denne, stezi stiha.
Ale normalne pracuje a funguje.
Podle vseho je to autoimunitni onemocneni, nikdo poradne nevi, co ho spousti.
Ale v posledni dobe se zlepsil (ma to uz vic jak 30 let), mozna ta lecba pomaha, mozna ma min stresu, tezko rict.
Je to hnus, ale zit se s tim da.
|
|
|
V její náručí
Adventní víkendČeský Krumlov 
Valašská výstava betlémůZlín 
Vánoční koncert Chorea BohemicaPraha 3 
Živý betlémVsetín 
Štědrý den v Zoo OlomoucOlomouc 
Adventní víkend
Valašská výstava betlémů
Vánoční koncert Chorea Bohemica
Živý betlém
Štědrý den v Zoo Olomouc
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)