| Bubakova | 
 |
(5.10.2011 9:52:07)
Přeji dobré dopoledne,
před nějakou dobu jsem zde rozebírala mizerné pocity z neuspokojivého intimního života s partnerem. Byly ne zrovna příznivé okolnosti - soužití v bytě s rodiči, rodinné problémy, později starosti s prací. Přičítala jsem přítelovu únavu a nechuť k sexu především těmto důvodům, ale neuvědomila jsem si, že v té době se začal znovu léčit s touto nemocí. Ona léčba probíhala tak nějak klidně, po užívání léků a dodržování režimu se přítel zdál být na první pohled v lepším stavu.
Jak běžel čas a řešení mého prvotního problému s intimním životem nijak nepokročilo, rezignovala jsem, protože jsem si uvědomila, že hlavním důvodem je přítelova nemoc (už několik měsíců je na neschopence, bere šílené dryjáky léky a chodí pravidelně na kapačky, které přirovnávají agresivitou k mírnější chemoterapii).
Teď, po několikáté "velké kontrole" se zjistilo, že problém, který lupus vyvolal, se úspěšně léčí, nicméně na neschopence kvůli samotnému lupusu bude přítel ještě plus mínus rok.
Uvědomuju si čím dál víc závažnost situace a začínám se zaměřovat spíš na praktické stránky života s touto nemocí. Příteli bývá po léčbě často špatně. Vím, že doktoři říkají, že nevolnosti bohužel vyvolává právě agresivní léčba, ale stejně... kdo s touto nemocí žijete, můžete mi dát radu, povzbuzení? Jak můžu přítele podpořit nebo mu pomoct ještě jinak? Snažím se, aby se nemusel moc zatěžovat rodinnými problémy, snažíme se hodně odpočívat a relaxovat. Pořád ale přemýšlím, jestli opravdu neexistuje ještě něco, čím bych mu mohla pomoct nebo aspoň ulevit? Nedokážu si představit budoucnost v tom odstínu, že žiji s takto nemocným člověkem a NIC pro něho nemůžu celý život udělat?
Moc se omlouvám za zmatené téma, vím, že pletu páté přes deváté, ale verdikt lékařů mě včera překvapil. Doufala jsem, že když jsou už viditelné úspěchy v přítelově léčbě, že už bude brzo "zdravý", tedy na té úrovni, že nemoc zase na nějakou dobu usne a při nějakém režimu o ní prostě nějaký čas nebudeme vědět... On je přítel už tak vydeptaný z toho, že musel přestat dělat sport, kterému se věnuje od malička, právě kvůli fyzické námaze, nemá zatím vycházky, takže má jen minimální kontakt s lidmi, i ta práce, která není ideální, už mu chybí.
Vážně není způsob, jak kromě rad lékařů můžu já nebo on sám přispět k tomu, aby mu bylo líp? Aby ten život "na houpačce" byl zase chvíli nahoře? Aby mohl žít chvilku zase v rámci možností normální život...?
|
| L+2 ks | 
|
(5.10.2011 9:58:12)
Znáš tuhle stránku http://www.lupusinky.estranky.cz/ ?
Kamarádka tam kdysi chodila a hodně jí to pomáhalo.
|
| Bubakova |
|
(5.10.2011 10:04:28)
jo, dřív jsem tam čerpala hodně informací, ale asi je začnu znovu sledovat.
|
| Jaana2 | 
|
(5.10.2011 13:45:56)
čínksá medicína, ale je to hodně drahá záležitost - cca 2 - 3 tis měsíčně. Výsledky jsou, ale 100% ne i když "slibují" , že je to vyléčitelné. Nevím, možná, kdyby člověk dodržoval PŘÍSNOU dietu a dlěí opatření. Sama to nemám, ale znám dobře člověka, který právě tu č.medicínu používá.
Ostatně klasická léčba akorát tak zatíží tělo další chemií, že se z toho játra leda tek zblázní
|
|
|
|
| agata | •
|
(10.11.2011 16:04:50)
Ahoj, příběhy lidí s sle:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/mam-lupus_-vase-pribehy.html
nepíšete,jakou léčbu přítel má,ale asi endoxan.
nebojte, já to měla taky a vše se urovnalo, ledviny se zachránily a je to dobré,jsem 7let v remisi.
pokud potřebujete něco probrat, napište mi,pomůžu,poradím..FAKT!
Jsem autorka těch stránek, Agata
Sem nemá cenu moc psát, je to vzácnější nemoc a nikdo vám tu moc neporadí, kdežto u nás ano, jste tam mezi "svými"
lupusinky@estranky.cz
|
|
|
V její náručí
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)