| Zdeňka Ondráková, Petřík |
 |
(27.6.2010 16:46:09)
Mému tříletému synovi byla diagnostikována perthesova choroba. Musí používat neustále i ve spánku dlahu Atlantu. Učíme se s tím chodit, ale je to těžké. Má někdo zkušenosti s touto chorobou?
|
| huhu, holky03+05+11, kluk09 |
|
(27.6.2010 17:04:14)
manzel mel tuto chorobu v detstvi. Mozna jsou ruzne stupne ci druhy zavaznosti. On byl tehdy 2 roky v lecebne mezi 4-6lety. Ale je to skoro 30let. Tehdy se lecilo, ze museli jenom lezet a to bylo cele. A setril se pak jeste celou zakladku.
Nicmene - ted to povzbudive - dopad dobre, mival jednu nohu cca o 5mm kratsi, ale ted byl u ortopeda a zmeril mu je stejne, postizeny kloub je mensi, ale - aktivne sportuje - behat nemuze to se kloub na narazy ozyva, ale jezdi na kole a to opravdu hodne, chodime na treky....
Tak snad te to povzbudi do budoucna. Tehdy bylo s tou nemoci docela hodne deti. Tchyne rikala, ze nejaci jini rodice ten rezim flakali a dotycny kulha.
MMch - uz se vi co to zpusobuje? Tehdy se nevedelo a me by to moc zajimalo.
drzim palce.
|
| maceška | 
|
(27.6.2010 18:58:20)
Perthesova choroba je aseptická nekróza kyčelního kloubu, tzn. není tam bakteriální zánět (termín "aseptická"), ale přesto dochází k poruše výživy ("nekróza") a hlavice kosti kyčelní se deformuje. Co se týká příčiny, proč k tomu dochází, hraje zde roli jednak určitá vrozená dispozice, jednak další sekundární vlivy - uvádí se, že častěji onemocní děti starších matek, děti s častými infekty dýchacích cest, děti s opožděným růstem, atd. Jinak chorob kyčelního kloubu v dětství je víc, dřív třeba byla častá tuberkulóza, takže je možné, že některé děti s režimem, který popisuješ, měly kostní TBC. Léčba Perthesovy choroby, pokud je nekomplikovaná, by neměla trvat déle než 12 měsíců.
|
| huhu, holky03+05+11, kluk09 |
|
(27.6.2010 20:08:47)
macesko, nemuzes srovnavat lecbu a uroven poznani ted a pred 30-ti lety. Predpokladam, ze poznani postoupilo a ted se to muze lecit jinak. A je i mozne, ze diagnoza pokrocila.
Opravdu se jednalo o pertez. A opravdu se to tak lecilo. Pro manzelovu rodinu (i pro nej) to byl natolik silny zazitek, ze si to vsichni pamatuji presne. Myslim si, ze dat samotne 4-lete dite nekam na 2 roky pres pul republiky neni uplne trivialni. A urco v te lecebne bylo vic druhu nemoci. Kazdopadne manzel mel pertez a mel v tom obdobi naordinovany jen klidovy rezim, nesmel ani na zachod.
|
|
| huhu, holky03+05+11, kluk09 |
|
(27.6.2010 20:14:14)
jinak jak to tak ctu, tak priciny jsou porad neznamy...
|
| maceška |
|
(28.6.2010 13:54:59)
Huhu, co se týká délky léčby, nechtěla jsem zpochybňovat tvoje slova (opravdu nevím, jak to bylo před 30lety - asi dost hrozné, podle toho, co píšete), ale poskytnout informace zakladatelce.
|
|
|
|
|
| Pawlla |
|
(27.6.2010 18:08:36)
Chudák malý můj syn(11 let)má neustálé problémy s klouby a na tuhle nemoc měli lékaři taky podezření,naštěstí se to nepotvrdilo,z toho co jsem,ale o tom četla to vypadá,že je to docela dobře léčitelné.Držím palce
|
| Stáňa * | 
|
(27.6.2010 20:36:03)
Perthese má manžel také. Vím, to naprosto přesně a je to i ve všech jeho papírech.
Jako dítě (před cca 30 lety, stejně jako tu někdo psal) strávil dva roky v léčebně v Košumberku, kde jen a jen ležel. Noha mu zůstala kratší, kulhá. Jak tu Maceška uvádí ty možné přičiny, tak manžel nic takového neměl, ani starší matku atd.
Manžel je teď aktuálně měsíc po výměně tohoto kyčelního kloubu.
Jen mě tak napadá, že tady podle příspěvků to vypadá, že tím trpí jen kluci. A taky pevně doufám, že se změnily způsoby léčby, protože konzervativní léčbu na lůžku bych malému opravdu nepřála.
Tchýně říká, že se jim pak úplně změnil život a tenkrát byla ta léčebna víceméně uzavřené zařízení, kde byly návštěvy jednou měsíčně.
|
| huhu, holky03+05+11, kluk09 |
|
(27.6.2010 20:43:36)
nojo, kosumberk...
stano, tak manza to komentuje, ze tam nejspis byli spolu  .
holky tam pry naky byly, ale nevi jestli z toho sameho oddeleni.
|
| Stáňa * |
|
(27.6.2010 21:14:00)
Huhu,
tvůj manžel je na to ale evidentně líp než ten můj 
Já byla v Košumberku taky, ale asi tak o patnáct let později se skoliozou a ve vzpomínkách mi přetrvávají mříže na oknech, šedivé budovy, temný lesopark a nedělní kino. Teď je to Hamzova léčebna. Asi před třemi lety jsme se tam byli podívat, protože jsem byli shodou okolností poblíž. Spousta věcí se tam změnila, některé budovy mají novou fasádu, G má přístavbu atd. Jiná budovy jsou naopak neudržované a evidentně prázdné. Na jednu stranu díkybohu, že se některé onemocnění léčí ambulantně. Taky je tam i rehabilitace pro dospělé a kavárna přímo v areálu, kde jsme neodolali a dali si kafe
|
|
|
|
|
| Šmatla | 
|
(27.6.2010 21:27:06)
Zdeňko, mám osmiletého syna, kterému v jeho čtyřech letech taky diagnostikovali Perthese. Dnes je na tom tak, že chodí na kontroly už jen jednou do roka, RTG kloubu dokonce jen jednou za dva roky. Nevěš hlavu, teď to vidíš asi zoufale, ale bude to dobré.
U mého syna lékaři zvolili konzervativní neinvazivní léčbu, tzn. klidový režim a soustavné rehabilitační cvičení. Jeden rok chodil do specializované mateřské školky, kde se mu po této stránce moc hezky věnovali. Začátky byly krušné, to ano, ale dá se to zvládnout. Na počátku je třeba si dát pozor na to, aby se k existujicí chorobě ještě nepřidal zánět (což se stalo nám), ale postupem času je náročnost situace menší a menší a klidový režim stále méně striktní. Já v té době měla ještě dvouletého syna a čerstvé mimino - a šlo to zvládnout.
Kdo syna léčí?
|
|
| Saxofonka Ela10/01 Bimbo03/04 | 
|
(27.6.2010 22:04:42)
Zdeňko,
taky patřím k maminkám, které si tím prošly. Hlavně vydrž. Čekají Vás těžké chvíle, ale neboj - dá se to zvládnout. Byla jsem na tom stejně jako ty před třemi lety. Tehdy jsem zakládala diskusi Morbus Perthes. Přečti si ji celou, informací je tam dost a neboj se dál ptát. Když budeš potřebovat - jsem Ti k dispozici na mailu v záhlaví. K výskytu - podle statistik je výskyt 1:750 u chlapců a 1:3 500 u dívek. A k věku maminky - nic takového jsem zatím neslyšela. Syn se mi narodil v 24 letech a co znám děti s Perthesem, tak bych naopak řekla, že maminky byly v době narození maximálně třicátnice. Příčina je neznámá a léčba zdlouhavá, ale dá se to zvládnout.
|
|
| Bývalý pacient | •
|
(2.11.2011 11:39:30)
Dobrý den,nevím jakou dlahu máte na mysli,ale jestli myslíte tu,při které jsou nohy od sebe,tak nevím,kteří rádoby odborníci Vám ji v jaké nemocnici dali,ale je to absolutní nesmysl!!!
I mě byla v 8 letech dána v jedné nemocnici a pak jsem se shodou náhod ( ještěže tak ...) dostal do Prahy na Bulovku k panu Dunglovi ( mimo jiné operoval prezidenta Klause...) a když to viděl, tak to s ním málem seklo...kdybych totiž tuto ortézu nosil dál, tak jsem dle slov pana Dungla mohl mít dnes nohu o několik cm kratší a mohl být ze mě mrzák!!!
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)