| Jirina7 | 
 |
(22.12.2010 10:30:58) Ahoj maminky, chtěla jsem se zeptat jestli máte nějaká přímo zkušenost s hydrocefalusem. Já mám 18 měsíčního Honzíka, zjistili mu to až v 11 měsících. Začal se mi plazit tak že používal pouze půl těla. Vůbec žádné jiné příznaky neměl, rozměr hlavičky měl v normě a ani mi nezvracel. Nyní krásně chodí a je motoricky chytrý. Ale já jsem bohužel z toho stále psychický rozhozená. Nemůžu se s tím smířít jak se mu to stalo. Doktoři mě to taky neřekli, prý se to někdy stane. Byl operován v HK. Ráda by jsem si psala s maminkou která má taky takové dítě.
|
| Zara+2 |
 |
(22.12.2010 11:08:38) Ahoj, synovovi zjistili hydrocefalus v půl roce. Měl rychlejší nárůst obvodu hlavičky a na sonu i následně na CT potvrdili rozšířené komory s tekutinou. Teď je mu 14 měsíců, zatím nejsou žádné známky toho, že by mu to nějak ublížilo ve vývoji. Jsme sledování, co tři měsíce chodíme na sono, neurologii a na konzultaci k neurochirurgovi. Operace zatím nebyla potřeba, ale mám obrovský strach, protože v září na sonu naměřili komory zase o něco větší. Držím vám palce, je to obrovský nápor na psychiku, tak ať to zvládnete co nejlépe.
|
|
| Lassie66 | 
 |
(22.12.2010 13:30:01) Ahoj, diskuzi na toto téma najdeš také zde: http://www.rodina.cz/nazor14119674.htm
Ať vám to dobře dopadne.
|
| MarketaB | 
 |
(22.12.2010 14:19:27) AHoj, mym dvojcatum diagnostikovali hydrocefalus pri narozeni. U syna se projevoval tak, ze prvni rok mu rostla hlava hodne i nad krivku, ale nastesti jen o pul cm nad krivkou a po prvnim roce se to upravilo na krivku. Na operaci nastesti nemusel. Ted ma hlavu vetsi nez vrstevnici a je hypotonik, takze bude muset cely zivot cvicit. Ted zatim vojtovku a je mu 8let. Diky sestre dvojceti, ktera ho tahla, jeho vyvoj byl normalni. Ac do ted ma problemy s jemnou motorikou, coz je zejmena znat pri psani a kresleni. U dcery byly mnohem mensi komplikace, spise to dr brali, ze jako dvojcata, tak to budou mit oba.
|
| Zdeňka Čechmánková | •
 |
(22.9.2013 18:46:37) Ahojky, můžu se prosím zeptat jak pokračuje chlapeček s vývojem?? Já mám 5letého syna a má od narození Hydrocefallus komunikující vnitřní a vnějjší. Na operaci jsme doposud nebyli, ale syna bolí hlava, pořád se nám i zvětšuje. Jemná motorika je špatná, nemůže pořádně udržet tužku. Máme hypotonii, takže pohyb taky špatný, řeč je špatná. Tak jestli není lepší pro nás jít na tu operaci, nebo jestli vydržet a časem se to zlepší. Je mi malého líto, je to i se začleněním do kolektivu špatné. Proto teď často sonduji na netu a vyzvídám od maminek jak to zvládají jejich děti. Děkuji moc za odpověď Zdeňka Můžete mi klidně napsat i na email (zdenka018@seznam.cz)
|
|
|
|
| Blandílek | 
 |
(22.12.2010 18:12:52) Ahojky! Mám skoro 2,5 letého klučinu s dg. hydrocefalu, zjistili nám to týden před porodem, po porodu hned dvě operace se zavedením VP shuntu, teprve teď se začíná stavět, ještě nechodí, zatím cvičíme a tak vše kolem, ohledně PM vývoje do budoucna doktoři zatím nechtějí hádat, prý se uvidí.
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
 |
(16.1.2011 13:05:36) Ahoj,mám 16ti měsíčního syna.Měl ten hydrocefalus obrovský,ale jeho PMV postupuje dobře. Teď začíná chodit, mluvit, je šikovný. Má taky shunt. Není vše vyhráno,ale s touto diagnózou aní ztraceno.Je to jen mechanická porucha mozku,ne funkční (většinou)
|
| Arwen,Danulka,Nikýsek,Sandulka | 
 |
(28.2.2011 21:41:52) Holky, diskusi čtu jedním dechem... Mám dvojčátka - rok a půl. Přirozený porod, holčička naprosto zdravá, chlapeček - doteď nevím. Na dvou měsících UTZ mozku, podezření na hydrocefalus, na 3 měsících vyloučen. Přesto proti sestřičce výrazně pozadu, malá lítá, Niky si teď teprve začíná sedat. Cvičíme Vojtu. Jedno očičko tupozraké, atrofie očních nervů. Máme po jedné MR mozku - bohužel mu mozeček zřejmě tlačí na míchu a zneprůchodňuje flow voidy z mozkových komor. Jelikož mu ZAPOMNĚLI udělat MR páteře, čeká nás znovu. Volal mi neurochirurg, který tu první MR viděl a docela mě straší. Nicolásek bude muset na operaci, netuším zatím, zda jde přímo o hydrocefalus nebo je to něco jiného, ale jsem z toho špatná. Zítra k tomu neurochirurgovi jedeme...pokud bude nějaká taková diagnóza, byla bych strašně ráda, kdybych si mohla občas pro radu k Dee dee nebo k některé z vás zkušených...Dee tu nemá mail, kdyby byla tak hodná a ozvala se na můj, moc by mě potěšila...toto kopiruji z týden starého příspěvku a teď už vím - Arnold-Chiariho malformace...
|
| Dee Dee+2 kluci |
 |
(20.3.2011 22:25:08) Už jsem napsala na tvůj mail...
|
|
|
|
| Jiřinka | •
 |
(5.4.2011 18:44:46) Ahojky, mému dítěti se to nestalo, ale stalo se to přímo mě a také v jednácti měsících, jen jsem k tomu prodělala ještě zduření hrtanové příklopky (neoficiáleně záškrt) a klinickou smrt. S následky jsem se potýkala dlouhá léta a přenesly se i do mého dnešního zdraví...
|
|
| Sylva Všetičková,Šimonek | •
 |
(29.4.2011 20:30:26) Dobrý den, moc vás zdravím a můžu vás jen uklidnit,jak jsem uklidňovala sebe,lékaři jsou kouzelníci.Mému Šimonkovi je 7 měsíců.jsme měsíc a týden po operaci shantu.Je to úplně jiné dítě,ožil,zajímá se o svět,zvedá už hlavičku,opírá se o ručičky.Hodně se mu ulevilo,měl hodně"vody" v hlavičce a teď se nám zmenšila o 2cm,už ji nemá tak těžkou,hodně moku se vyplavilo.Byla jsem z toho moc špatná co se mu bude dělat s hlavičkou,ale když vidím,jak prospívá,jsem klidnější.Jen se mu teď ukázala vodní kýla,která je z toho šantu,tělíčko nestíhalo mok vyloučit,takže jdeme v červnu na operaci asi 20 minut.Může se mu to ztratit,uvidíme. Buďte v klidu a držím palce ať je všechno tak jak si přejete.Mějte se krásně.Sylva z Říčan Sylva.vsetickova@centrum.cz
|
|
|