| Gordita | 
 |
(18.2.2014 18:40:17)
Zrovna jsme dostali diagnózu, teď se bude zjišťovat, který typ. Synovi je pět let, je na svůj věk malý, pohybuje se normálně, jenom se opírá cestou do schodů. Od malička měl silnější nohy, začal chodit ve 23. měsících. Ráda bych, kdyby se ozvali lidi, co s tímhle mají zkušenosti. Jak brzo se to poznalo a jaký typ to je? Díky.
|
| Z+2 | 
|
(18.2.2014 19:02:05)
Ach jo! Tak držím palce!
|
|
| Pedrosaa | 
|
(18.2.2014 19:04:29)
Ahoj, je mi to líto,držte se!
Zkus si najít Klárčin blog,určitě se něco dočteš.
|
|
| Len | 
|
(18.2.2014 19:12:17)
Gordi Toho prcka taky potkalo vsechno najednou Moc drzim palce. Ja znam jen pribeh Klarky, ale ten je uplne jiny nez vas, moc drzim palce, at je to co nejmirnejsi typ
|
|
| .ganesha. | 
|
(18.2.2014 19:41:26)
To jako fakt?
Má to synovec. On má teda Duchenna.
Tak to bych fakt neřekla. Pokecáme na FB.
|
| .ganesha. |
|
(18.2.2014 19:42:11)
.. chtěla jsem říct, že mi D. vůbec nepřipomíná ničím Jiříka
|
|
|
| .ganesha. |
|
(18.2.2014 19:50:47)
Tady je hodně informací http://parentproject.cz/
|
|
| *Aida* | 
|
(18.2.2014 21:26:27)
Gordi, koukam jako blazen! Vubec nevim, co na to rict. Snad jen, ze pokud se na to prislo az ted, tak to snad nebude tak hrozny. Je mi to opravdu moc lito.
|
|
| vlad. | 
|
(18.2.2014 21:34:29)
Gordito, vzhledem k pozdějším začátkům projevů to snad bude mírnější forma
|
| Jana Martinová |
|
(18.2.2014 22:48:48)
To je mi líto.
Taky doufám, že se jedná o mírnější formu.
Po diagnostice nemoci je dobré začít s rehabilitačním cvičením, je také možné podat si žádost o pobyt v lázních - Klimkovice nebo Janské Lázně. Do šesti let věku dítěte hradí pojišťovna také doprovod, poté je potřeba mít potvrzení od dětského psychologa, že dítě samostatn pobyt nezvládne.
|
|
|
| .kili. |
|
(19.2.2014 6:26:26)
"Jak brzo se to poznalo a jaký typ to je?"
no, dle Vašeho popisu by to mohlo odpovídat Duchenově svalové dystrofii, pokud to tedy svalový dystrofie je. Odkud jste ? Kdo Vám tu diagnosu sdělil ?
Máme děti, u kterých byla detekována již v novorozeneckém věku, ale i takové, kde se poznala až ve třech letech. Typ určí genetické vyšetření. Orientačně lze z nálezu z fysikálního vyšetření a pak "z krve" (aktivita CK, LD, AST) byslovit vážné podezření, EMG by mohlo sdělit více.
|
| M_ |
|
(19.2.2014 9:15:43)
Jinak souhlasím s Kilim, jen s tou rychlostí to může být i mírnější forma Beckerova, ale to je těžké takto s popisu. Nejlíp se to určí genetickým testem ze svalové biopsie.
|
|
|
| M_ |
|
(19.2.2014 9:07:29)
Náš syn má duch. svalovou dystrofii.
Moc mě to mrzí že vám určili takovou diagnózu :(
Kdyby ses chtěla na něco zeptat tak řekni, případně mrkni na www.honza.horinek.cz
píšeme to od začátku jak to probíhalo.
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)