| Adi | 
 |
(12.4.2019 12:09:13)
Zdravím všechny, potřebuji znát něčí názor nebo zkušenost. Syn má rolandickou epilepsii a nyní je mu 8 let. V říjnu nám neuroložka zjistila ESES (elektrický status epil) ve spánku, syn má v noci výboje a před den je tím pádem hodně unavený. Bral valproát (Orfiril) a na ESES dostal ještě Frisium. V lednu se zdálo, že ESES vymizel a při další kontrole už ho tam má znovu. Nyní mu doktorka nasadila ještě Ospolot s tím, že mu bude postupně Ospolot pomalu nahrazovat za Orfiril. Syn je hrozně unavený, ve škole začal mít problémy, nesoustředí se díky únavě a přestal pracovat. Četla jsem, že po Frisiu se může zpomalit řeč, což se nám nyní děje, syn vždycky mluvil krásně, nyní mluví znatelně pomaleji. Jsme všichni naprosto v koncích. Četla jsem, že ESES má při rezistenci na léky dopady na intelekt a dokonce může vést až k demenci. Z toho se naprosto hroutím. Neumím si to vůbec představit. Máte někdo zkušenost s průběhem a s léčením? Nevíme už vůbec kudy kam.
|
| 1kulička | 
|
(12.4.2019 13:20:14)
Adi a operaci vám nenabídli? Já se v Epi teda nijak extra nevyznám, ale vím že léčba hodně pokročila a operace pomáhají spoustě pacientů trvale, jsou pak bez léků. Ale netuším, jestli typ problémů vašeho synka je vhodný k operaci, ale určitě se na to poptejte. Nebo se implantují vagové stimulároty. Určitě se poraďte o těchto možnostech.
|
| Adi |
|
(12.4.2019 13:28:14)
O operaci doktorka nemluvila. Celou dobu mluvila o tom, že tato epilepsie vymizí v pubertě sama. Nicméně zřejmě nepočítala s tím ESES. Prý kortikoidy, ale ani ty někmu nezaberou. Zatím se snaží změnit léčbu.
|
| 1kulička |
|
(12.4.2019 14:58:54)
Tak nejspíš zatím zkouší jestli zabere medikace. Pokud ale bude synek vůči lékům resistentní nebo budou mít nepřijatelné nežádoucí účinky (únava a zpomalení trvale nic moc vyhlídka), určitě vám nabídne další možnosti. Ve výzkumu jsou léky z marihuany, nejsou ale moc dostupné a jsou drahé. Možná si nechat doporučit nějaký čaj nebo výtažek z přírodní lékárny jako alternativu.
Ten Motol bych zkusila, mohli by pomoci vyladit medikaci a případně poradit s operací. Co jsem viděla, k dětem tam jsou strašně milí (byla jsem tam párkrát služebně).
|
|
| 1kulička |
|
(12.4.2019 15:14:16)
Adi, co jsem teď tak progooglila, tak i ESES u většiny dětí v pubertě vymizí, ikdyž někdy může přetrvat. Neboj, máte dobré vyhlídky na zlepšení. A ten vliv na řeč a intelekt může být jen přechodný, u většiny tedy není žádný - zase pro vás dobrá vyhlídka. Já vím, že je to strašně těžký mít nemocný dítě, ale nepropadejte panice, máte velké šance na uzdravení. 
|
| Adi |
|
(12.4.2019 19:08:27)
Mnohokrát děkuji za podporu, asi jsem tohle potřebovala slyšet. Je to psychicky náročné, mám dojem, že se nám najednou všechno hroutí a nic nejde jak má. Nemá to konce.
|
| 1kulička |
|
(12.4.2019 21:09:26)
znám to, není nic moc horšího než nemocný dítě, pro rodiče je to hrozně těžký ta bezmoc. Ale nezoufejte, není to tak zlý jak to vypadá.
|
|
|
|
|
|
| Marta. |
|
(12.4.2019 13:50:12)
Možná by pomohlo probrat celou situaci s jiným odborníkem.
V Praze v Motole je na neurologické klinice prof. Kršek, dělá i operace. Má velké zkušenosti a je velmi lidský.
Prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.
Tel: 224 433 301, e-mail: pavel.krsek@fnmotol.cz
|
| Klauri |
|
(12.4.2019 14:37:13)
Ano obrátit se na dětskou neurologii v Motole. Mám zkušenosti se synem a Krsek je fakt pečlivý a ma zkušenosti s epilepsii nereagujici na leky.
|
|
| Adi |
|
(12.4.2019 19:06:01)
Moc děkuji, uvidíme co nám dal řekne naše doktorka a jinak se sem objednáme.
|
| Michal Macoszek |
|
(4.3.2020 22:20:18)
Ahoj,muzu se zeptat jaky vyvoj ma u vas eses? Dekuju
|
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)