| ehm |
 |
(11.1.2026 16:03:42)
Prosím o radu, zkušenost, před pár lety jsem si „pořídila“ zdravotní potíže, které by se daly nejspíše zařadit do kategorie vzácných onemocnění. Docházím do běžné neurologické ambulance a mám dojem, že příliš neví, co si se mnou počít. Chtěla bych se proto zkusit obrátit na nějaké nemocniční pracoviště, ale nevím kam a jak na to a jak se k takovým informacím dostat. Bohužel v mé společenské bublině se nevyskytuje ani jeden lékař, se kterým bych se mohla poradit. Při běžném googlování jsem na nic nenarazila, ale nechce se mi věřit, že bych měla to „štěstí“ být s diagnózou v ČR jediná.
Řešila jsem s praktickým lékařem, ten netuší, ale nemá problém vystavit žádanku. Ptát se přímo na neurologii zatím nechci, jsem z přístupu lékaře trochu rozpačitá. Vím, že jsem pro něj „novinka“ a právě proto bych si myslela, že mě bude chtít někomu předat. V kontaktu je vstřícný, vyslechne, ale na mé otázky nedokáže odpovědět, což chápu, ale zároveň nejeví snahu mě někam „přesunout“.
Na podzim se mi projevy potíží zhoršily, příčinu neznám. Mám už zkušenost, že vše může velmi dlouho trvat, proto jsem si řekla, že nemohu odkládat pokus o řešení situace na dobu, kdy budu mít více energie, taková doba totiž nemusí nastat.
Děkuji a přeji v novém roce pevné zdraví všem.
|
| Ropucha + 2 | 
|
(11.1.2026 18:11:33)
1) Můžeš alespoň trochu přiblížit charakter obtíží?
2) Umíš se na ty potíže anglicky zeptat AI?
Pokud ne, mohu to pro tebe udělat.
Mám zkušenost, že dobře odpoví, když se člověk dobře zeptá.
|
| Fern |
|
(11.1.2026 19:21:38)
Proc anglicky? Ja se ptam AI vyhradne cesky.
|
| Federika | 
|
(11.1.2026 19:25:57)
Taky jsem přemýšlela, jestli AI ví víc anglicky nebo proč se ho tak mám ptát
|
| Ropucha + 2 |
|
(11.1.2026 19:43:11)
Já vycházím z toho, že jakýchkoliv zdrojů je v angličtině vždy více než v češtině 
|
| Federika |
|
(11.1.2026 19:45:17)
Ono už to dneska tak úplně neplatí. Alespoň co se faktů týká . AI nepoužívá jen zdroje v češtině.
|
| Ropucha + 2 |
|
(11.1.2026 19:56:36)
Federiko, ok, může být.
Já jsem zvyklá hledat všechno v angličtině, mám pocit vyšší spolehlivosti.
|
| Federika |
|
(11.1.2026 19:58:47)
Ted už to fakt není nutný, důležitější je umět se zeptat správně.
|
|
|
|
|
|
|
| ehm |
|
(11.1.2026 19:58:45)
Díky za nabídku, AI mě nenapadla. Mám s ní teda spíše negativní zkušenosti, ale za vyzkoušení nic nedám. Angličtinu mám průměrnou, takže na cizí zdroje jsem zatím nenašla energii. Jedná se o nádorové onemocnění, ale nezhoubné, veřejně blíže specifikovat nechci. Podobné případy jsem nějaké dohledala, ale ve výrazně jiné formě.
|
| Ropucha + 2 |
|
(11.1.2026 20:09:28)
Ehm, já poslední roky nedělám nic jiného, než studuji vzácná onemocnění ze zahraničních zdrojů, proto o tom píši.
Chápu, že nechceš konkretizovat.
Naše zdravotnictví je na vysoké úrovni, čeští lékaři jsou stejně vzdělaní jako jinde ve světě, ale přece jenom z deseti milionů lidí, logicky, nikdy není k dispozici tak početný vzorek pacientů jako v lidnatějších zemích, pokud jde o vzácně se vyskytující choroby.
|
| Ropucha + 2 |
|
(11.1.2026 20:15:38)
Každopádně, obecně vzato, hledala bych pracoviště specializující se na dotyčnou oblast, nejspíš při některé fakultní nemocnici, případně konkrétního odborníka.
|
|
| ehm |
|
(11.1.2026 23:15:26)
Chápu, mně se do těch cizích zdrojů zatím strašně nechce. Před lety mě stálo spoustu energie se vůbec k nějakému nálezu dopracovat, když si na to vzpomenu, přepadají mě chmury.
|
| Ropucha + 2 |
|
(11.1.2026 23:43:35)
Ehm, nejsi v tom sama, zažívá to řada lidí.
Člověka to vůbec nenapadne, dokud se s tím osobně nesetká, ale zdaleka ne všechny potíže lze rychle a jednoznačně diagnostikovat. Navíc se vždy postupuje vylučovací metodou od nejběžnějších příčin, takže k těm vzácným a komplikovaným vede dlouhá cesta.
A nerada to píši, protože si lékařů všeobecně vážím, ale po té cestě se také chybuje, ať už v dobré víře nebo z nedostatku kompetence.
Já když přišla k jednomu specialistovi s tlustou složkou zpráv z předchozích vyšetření a ptala se, jestli do nich chce nahlédnout, pravil: Nechci, to bude snůška bludů. A měl pravdu, přestože to byly vesměs zprávy od vážených lékařů z krajské nemocnice. Některé věci jsou prostě složité. A jeden velmi dobrý lékař mi také sám velmi dobře řekl: my jsme všichni fachiidioti, známe svůj obor, ale co je více komplexní, tomu rozumí málokdo (já si myslím, že někdy možná dokonce nikdo).
Když se ti něco nezdá, dělej přesně to, co děláš, hledej dál, ptej se dál.
Já se ptám té AI, pořád dokola, dostanu se díky tomu k relevantním zdrojům.
Schválně jsem si teď na pár dotazech otestovala rozdíl mezi češtinou a angličtinou a ano, je to podobné, ale nemohu si pomoci, v angličtině podrobnější.
|
| Ropucha + 2 |
|
(11.1.2026 23:58:02)
A tedy, aby mi bylo správně rozuměno, nepropaguji samodiagnostiku nebo dokonce snad samoléčbu podle AI.
Ale pomáhá mi to zorientovat se ve složité problematice, kterou žádný lékař během půlhodinové nebo hodinové návštěvy nemá šanci s pacientem probrat. Pomáhá mi to lépe se ptát, lépe chápat odpovědi lékařů, lépe chápat samotnou léčbu, lépe si vybírat lékaře.
|
|
|
|
|
|
|
| Gavašetka | 
|
(11.1.2026 19:53:03)
Existuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, zkus tam zavolat,mohli by ti dát nějaký tip. https://vzacna-onemocneni.cz/vzacna-onemocneni/ Paní Michalová z help linky se Ti určitě bude snažit pomoci.
|
|
| Gavašetka |
|
(11.1.2026 19:53:04)
Existuje Česká asociace pro vzácná onemocnění, zkus tam zavolat,mohli by ti dát nějaký tip. https://vzacna-onemocneni.cz/vzacna-onemocneni/ Paní Michalová z help linky se Ti určitě bude snažit pomoci.
|
| ehm |
|
(11.1.2026 23:01:23)
Díky moc, najdu si. Na stránky vzácných onemocnění jsem se před časem dívala, k mému problému tam měli cosi ve smyslu, že chybí informace.
|
|
|
| Cimbur | 
|
(11.1.2026 20:13:21)
Jsem původně neurolog, i když už v oboru skoro 20 let nepracuju. Kdybych tušila charakter potíží a region, možná bych mohla pomoci nasměrovat. Vzácné onemocnění vyžaduje většinou došetření na vyšším pracovišti a tady jsem se tedy nesetkala s tím, že by spádový neurolog nevěděl kam, většinou mají s některou fakultní nemocnicí a jejich specializovanými ambulancemi dobrou spolupráci.
|
| ehm |
|
(11.1.2026 22:52:15)
Jsem z Prahy. Jde o nádory nervové tkáně. Do kategorie vzácných onemocnění to možná zařazuji laicky, vycházím z komentářů lékařů ve stylu "tak to jsem ještě neviděl". Mám za sebou genetiku, ale bez výsledku. V současnosti beru léky, které potíže zmírňují, ale zajímalo by mě např., jestli by byla možná i jiná medikace. K té současné jsem přišla tak trochu náhodou. Chodím na kontrolní MR. Chybí mi nějaký plán a jasné odpovědi, i pokud by měly být negativní.
|
| Monika |
|
(11.1.2026 23:13:46)
Ehm,ale ono je klidně možné, že jasné odpovědi prostě neexistují, bohužel.Jsou věci, které nevi nikdo (ale treba se to tvych potíží netyka, určitě bych taky hledala co nejlepší odborniky)
|
| ehm |
|
(11.1.2026 23:30:17)
Za jasnou odpověď bych právě považovala i takovou, že nic není jasné. Potřebovala bych mít prostě možnost svoje potíže pravidelně konzultovat s někým, kdo už něco podobného viděl.
|
| vlad. | 
|
(12.1.2026 16:40:14)
Připravila bych si mail s výsledky vyšetření a obeslala přednosty neurologických klinik fakultních nemocnic, přednostně ty, kde je i neurochirurgie, s dotazem, zda má jejich pracoviště zkušenost s tímto druhem onemocnění a jestli jsou ochotní tě vzít do péče.
|
|
|
|
|
|
| Salamajka | 
|
(12.1.2026 15:58:08)
Mě se ještě osvedčilo psat ty latinské názvy. Jinak před 20 lety jsme požadali lékaře v rodině. Ten se zeptal v zahraničí. Zhaněli jsme i různé pomucky pres chlapy kamionaky pres spoetovce atd. Vždycky jsem měla pocit, že dnes už jde vygoglit všechno. Kazdopadně přeju hodně sil a neztrácet dobrou mysl a naději. Kdyby az tak můžu poprosit ty příbuzný o nejake kontakty tady v Čr kdo by mohl mít specializaci.
|
|
|
V její náručí
Uloupené uměníPlzeň-město 
Zimní běh na BlaníkBenešov 
Šediváčkův longRychnov n/K 
Únik z planety MarsPraha 3 
Ledové sochy na PustevnáchNový Jičín 
Uloupené umění
Zimní běh na Blaník
Šediváčkův long
Únik z planety Mars
Ledové sochy na Pustevnách
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)