| Rado | •
 |
(7.9.2006 16:39:16)
Ahojte...
Vsetkych vas pozdravujem a chcem sa zapojit do tejto debaty...Tento rok budem mat 20 rokov a od narodenia mam ocnu vadu...NISTAGMUS...Moj zrak sa vobec nemeni skor by som povedal ze horsi...mam dioptrie 3,5 a 4 ale vobec ich nenosim lebo nevidim v tom ziadny rozdiel ked mam a ked nemam okuliare...Kazdy rok chodim na vysetrenia ale niekedy mam pocit ze tam len pridem urobia vysetrenie a povedia si dobre zasa mame pokoj na 1 rok...Niekedy som uz uplne bezradny a...Neviete pomoct v tejto oblasi???Je to vada neliecitelna ako to vsetci hvoria???Nepoznate nejakeho specialistu ktory sa touto vadou zaobera???
Dakejm vsetkym ktory budu reagovat na moj prispevok...
|
| Ańa | •
|
(8.9.2006 18:10:15)
Rado, já vám sice žádnou informaci nedám, ale vy byste mohl informovat mě.Máme roční dcerku.V šesti týdnech u ni dětská dr. stanovila nystagmus.Byly jsme odeslány na oční, kde dr. nystagmus nepotvrdila.Později nám neuroložka řekla, že nystagmus vymyzel. Teď se dle zase jiné neuroložky objevil.Snažila jsem se o této oční vadě ledasco najít na netu.Ale nic moc tam o tom není, jen že jde se o samovolné záškuby očí.Ráda bych věděla co to obnáší v praktickém životě.Jsou u toho vždy dioptrie a jak člověk vidí, je ten svět kolem něj jakoby v pohybu?Může člověk sportovat?Promiňte, že je to tolik otázek, ale je to prvně kdy se o nystagmu můžu dozvědět něco více přímo od osoby, která tuto oční vadu má.
|
| Galga | 
|
(29.11.2008 17:24:39)
Dobrý den. Taky mam chlapečka, u nehož v pul roce zjistili horizontalny nistagmus. Jedině co nam oční doktoři řekli( a těch bylo!!!), že musime čekat, že bud z toho vyroste nebo mu to zustane. A to uz se s tim pak neda nic dělat. Od 2 let synáček ma brylečky. Teď ma 3 roky a uz umi počitat, rad prohliži knížky a vypada to že ten nistagmus mu zatim ve vyvoji nepřekaží. A my jsme na to už tak zvykli, že už ani nevnimame? že mu očička pořad běhaji,a i diki brylečkam to neni moc vidět.Myslim si, že s tim se da žit plnohodnotný život. A i sportovat se dá dle jednýho znamýho co hraje s nistagmem valejbal. Přeji vam hodně uspechu.
|
|
|
| Matya Dio | •
|
(22.9.2006 14:03:48)
Rado,
nystagmus je skutocne neliecitelny. Mam styri deti, jeden z dvojiciek - teraz desat rocny bol diagnozovany obojstranny nystagmom, po tazkom porode, kde par minut nedychal. Na jedno oko je uplne slepy.
Vo Velkej Britanii ho len pozorovali, kedze nam oznamili, ze s nystagmom sa neda nic robit.
Potom ako sme sa prestahovali do Spanielska sme s nim obehali sukromne aj statne kliniky v Gibraltar, bola som s nim v Barcelone, v Malage...
Vsade ho len pozorovali a pokusali sa ho pouzit ako ucebnu pomocku. Ziadna liecba neexistuje.
Mama mi zaslala nejake papiere, ze akysi primar v Bratislave injektuje botulotoxin do ocneho nervu a takym sposobom sa to vraj da odstranit.
Hmm, botuloxin este tak do vrasok, ale aj tam komplikuje ludom zivot, ked sa zmrazi cosi co sa nemalo.
Tuna v Cechach mi taktiez tvrdia, ze sa s tym musi naucit zit, co je v podstate hlupost, ucit sa to nemusi, ma to od narodenia a inak zit nevie.
Sportuje, hra tenis, karate, fooball... kresli...v skole to nejak nechcu chapat, pretoze naviac jeho matersky jazyk je Anglictina - plus hovori po Spanielsky a Taliansky, takze este viac mu to krivka a tvrdia mi, ze ma problem s ucenim, nie s videnim... co je blbost, pretoze skutocne je slepy na jedno oko a na druhe vidi dost dobre ale trpi nystagmom. Facticky rychlo pisat nevie, pretoze mu to trva aby sa zkoordinoval.
Prave som sa vratila zo skoly, kde nam pan ucitelka triedna odporuca psychologicku poradnu. Asi ju tam poslem samu. Myslim ze sa potrebuje dat vysetrit, kedze nechce pochopit, ze mam dieta so zdravotnym problemom! Tvrdi, ze nema narok na integraciu!!!
Takze asi som Ta nepotesila, nystagmus je fakt neliecitelny, ak chces, pohladaj si toho primara na Fakultnej Nemocnici v Blave a opytaj sa na botulotoxin.
Martina
|
| Nina | •
|
(25.9.2006 15:22:56)
Ahoj Martino,
Jedno z našich tříletých dvojčat má také oboustranný nystagmus a já se marně pídím po jakékoliv informaci.
Na očním nám řekli ,že je to oční vada ,která nejde vyléčit.
Já se s tím nějak nemůžu smířit,zřejmně však budu muset.
Chtěla jsem se zeptat,jak syn čte,jestli má nějakou speciální lupu a jak je na tom s prostorovou orientací.
Budu vděčná za každou informaci.
Měj se hezky!
|
| rádí,Adélka3/02,Tomášek5/7 | 
|
(25.9.2006 20:05:53)
Ahojky já se přidám.Malé od mala ujíždělo očičko, všichni to se srovná.Když nám bylo 2 a kousek tak jsme vyrazili na oční.Jenže malá nevydržela v klidu,tak zkouknout oči byl problém.Vždycky za půl roku kontrola.Teď je nám 4,5 roku, zkontrolovat se nachala pořádně asi před rokem.A doktor konstatoval, že máme jedno oko jinak posazené a proto to vypadá, že jedno ujíždí, jinak je vše ok.Zrovna teď bychom měli jet zase na ko, tak uvidíme co nám řekne.Pozoruju ji stále a furt ujíždí, tak už nevím.Připadá mě divný, že má jinak posazený oko.
|
| Marianna, 23 | •
|
(3.5.2007 13:01:38)
Vsetkych pozdravum. K tejto stranke som sa dostala viac menej uplne nahodou ked som hladala na internete nejake informacie o nistagme, ktorym sama trpim prakticky od narodenia. Nasla som len texty v spanielcine a este inych jazykoch a len tuto stranku v cestine/slovencine.
Co sa tyka mna, mam 23 rokov a podobne ako asi vsetkym, lekarka aj mne a predtym mojim rodicom tvrdila a tvrdi, ze s tymto problemom nie je mozne nic robit. No ale pisem predovsetkym preto, aby som Vam dodala trocha nadeje, ze aj ked mozno sami alebo Vase deti tymto problemom trpia, nie je to to najvacsie nestastie lebo sa s nim da celkom slusne zit.
Okuliare nosim od 3 rokov, kedy som nosila dioptrie 5 a 5,5, co je na dieta dost vela. Lekarka vsak tvrdila, ze tento stav sa v puberte moze upravit, a aj sa stalo. Teraz nosim 2,5 a 3, co je v podstate OK. Problemom pre mna nobol samotny nistagmus, pretoze som nikdy nemala problem, ze by som objekty nevidela, alebo videla len rozmazane, ale skor s tym, ze deti s skole pre moj hendikep nemali pochopenie a smiali sa mi. No ale to som nejak prezila, podobne aj gymnazium, VS a teraz pracujem na doktorate. A to aj napriek nistagmu. Tym som len chcela povedat, ze sa nemusite bat a ze tato "choroba" nakoniec nemusi byt az takou hroznou ako sa v detstve moze zdat. Hlavne v predskolskom veku je velmi dolezite nezanedbavat rozne pleopticke cvicenia, ktore mne osobne naozaj pomohli. Teraz len obcas citm, ze su moje oci unavene a potrebujem spanok,ale to je po 10 hodinch za pocitacom asi normalne :).
|
| MujBerusacek |
|
(24.2.2009 10:17:43)
Ahoj, také trpím od raného dětství nystagmem a musím říct, že to není žádná katastrofa. Nejhorší je to, že někteří tohle nechápou a posmívají se. Nad to jsem se už dávno povznesla. Můj přítel mi dokonce řekl, že je to moje výhoda a ne nemoc, protože jsem tím výjimečná. Nejdůležitější opravdu je nenechat se zdeptat už v dětství dětma které se posmívají. Jinak to opravdu není nic strašného.
|
| Markéta Kovářová | •
|
(5.5.2009 15:45:50)
Dobrý den, prosím máte někdo zkušenosti s léčbou nystagmu aminokyselinami? Nystagmus nelze vyléčit, ale údajně by tato léčba měla nystagmus zmírnit. Děkuji.
|
|
|
|
|
| Eva | •
|
(27.9.2006 11:17:50)
Ahoj,
zatim nejvic informaci o nystagmu jsem nasla na strankach www.nystagmus.de a www.albinismus.info.Je to v nemcine - pokud budete potrebovat neco prelozit, tak mohu pomoci. Manzel ma take nystagmus, take mu rekli, ze se s tim neda nic delat. Dostal alespon predepsany okular (az nyni v 34 letech)- je to jako takovy miniaturni dalekohled.Moc ho nepouziva, protoze je zvykly, ze spatne vidi. Myslim, ze kdyby ho mel od mala, tak by mu pomohl, treba ve skole.
|
| Nina | •
|
(27.9.2006 12:13:18)
Ahoj,
tak s tou němčinou si asi neporadím,škoda,že to není v angličtině.
Zajímalo by mne,jak vlastně Váš manžel vidí.Je to jen ,že vidí špatně nebo je obraz úplně jiný?
Také by mne zajímalo,jestli má k tomu nystagmu nějakou dioptrii.
Mám celkem obavy ze školní docházky,jak vlastně budeme číst.
Děkuji za informace.
|
| eva | •
|
(27.9.2006 13:24:41)
Muj muz ma visus 20-25 %, tzn., ze vidi 20-25 %toho co zdravy clovek. On nedokaze popsat jake to je,ale ja si to predstavuji ze vidi tak mlhave, jako kdyz si clovek sunda bryle, ktere normalne potrebuje. Kdyz je neco napsane drobnym pismem, tak cte skoro s nosem prilepenym na papiru (coz obcas zpusobuje, ze na nej lide divne koukaji). Obcas neco prehledne (treba pruhlednou sklenicku) nebo do neceho narazi, ale to jsou detaily, kterych si vsimnu ja, ale cizi lide ne. V davu lidi na nej musim mavnout aby me videl, nebo treba kdyz je ode mne dal nez tak tri metry, tak vim, ze je lepsi opovidat slovy "ano", "ne", nez je jen pokyvat nebo zavrtet hlavou. Nejvetsi problem je pro nej, ze nesmi ridit auto.
Jinak je jeste slabe kratkozraky (asi 2 dioptrie), to ale s nystagmem nesouvisi. Proto nosi bryle. Nekdy si je sunda,protoze to pry pro nej neni velky rozdil. Docetla jsem se ale,ze zvlast u malych deti s nystagmem je velmi dulezite aby nosily spravne bryle, i kdyz maji treba jen par dioptrii. Je to dulezite pro spravny vyvoj oka - alespon v ramci jejich moznosti.
Co se tyce skoly, tak myslim, ze se to da zvladnout, ale je na to potreba ucitele a nejlepe i ostatni deti upozornit. Od meho muze i od ostatnich postizenych jsem slysela hodne o tom,jak je ve skole sikanovali. Muj muz sedel vzdy v prvni lavici, ale jinak myslim nemel ulevy. Problem je, ze cte pomaleji a pokud je neco necitelne tak to neprecte. Takze si casto vsechno po skole opisoval od kamaradu. Jinak vystudoval vysokou skolu a ma dobrou praci, takze se nebojte ze by vase dite nemelo sanci. Pokud to jen trochu pujde, tak ho dejte do normalni skoly.
|
| Nina | •
|
(27.9.2006 14:38:19)
Ahoj,
mám také pocit,že syn vidí špatně na dálku.V současnosti nosí dvě dioptrie,ale moc to nepomáhá a lékařka řekla,že v tak malém věku se nadají přesně stanovit dioptrie.
Také to vidění jak popisujete mi připadá podobné.Často narazí do prosklených dveří a má opravdu hroznou prostorovou orientaci.
Když byl batole,tak jsem si jeho vadu tolik nepřipouštěla,ale s vyšším věkem si stále víc uvědumuji,že to nebude mít jednoduché a tak se pokouším zjistit,jestli nejde nějak pomoci.
Moc děkuji za všechny informace!
|
| eva | •
|
(27.9.2006 15:41:20)
Nevim v peci jakeho ocniho lekare s vasim ditetem jste, ale urcite byste mela vyhledat nejakeho specialistu, ne normalniho obvodniho ocare. Zabyvaji se tim strabologove - na www.ortoptika.cz je stranka Ceske spolecnosti ortoptistek, tam byste se treba dozvedela, jak podporit vyvoj vaseho ditete. My bydlime v Nemecku a tady je bezna tzv. Sehschule (= "ocni skola"), kde se specialne zameruji na podporu vyvoje takto postizenych deti. V Cechach urcite existuje neco podobneho. U nystagmu je typicke drzeni hlavy nakrivo, nekteri postizeni s ni i kyvaji a v podstate tak hledaji uhel pohledu ze ktereho nejlepe vidi. Toto vadne drzeni hlavy pak vede k dalsim problemum - napr. s pateri. Muj manzel to ma take, ale nastesti jen malo. Pokud je to extremni, tak se to da operovat (zkrati se ocni nervy), takze se vyplati urcite konzultovat odbornika.
|
| Nina | •
|
(27.9.2006 16:25:17)
Ahoj,
chodíme do očního centra v Ostravě a vyšetření se provádí klasickýn rozkapáním .Jenže tím,že očička stále kmitají ,tak není schopen správně zaostřit.
Mělo by jít o odborníky,ale jejich přístup se mi vůbec nelíbí.Vždy mi sdělí,že jde o neléčitelnou vadu se kterou se nedá nic dělat,proto se snažím získat kontakt na nějakého jiného specialistu.
To jiné držení hlavičky máme také,protože se snaží o polohu,kde se mu nejlépe dívá.Toto je možné v extrémních případech operovat,ale nemá to vliv na samotný nystagmus.
Dík za další informace!
|
| Rado | •
|
(29.9.2006 18:32:01)
Ahojte...
Som rad ze sa tu ta debata celkom rozbehla...Chcel by som sa spytat Evky ze ako to vas manzel zvladal na tej vysokej skole...Ja som teraz nastupil do prveho rocnika na vyske a mam z toho obavy pretoze...Ja proste nevidim...My tu mame velmi velke ucebne a nevidim ani z prvej rady a je to dost velky problem...Ked vam na matematike niekto nieco vysvetluje co s cim spocitat a podobne a vy to nevidite tak sa to neda ani naucit...Ked nezachytim co povedal ze ide napisat na tabulu tak to neamm lbo druhy krat to uz nepovie lebo uz je to napisane tak si precitaj a ja to nevidim:-(((Led pridem za profesomrom tak ho to nezaujima a posle ma prec...
Dalej ma zaujal aj to ze ma vodicak...Ako je to mozne?Tu na Slovensku mi povedali ze ja vodicka z takouto vadu mat nemozem...
Dakejum za vsetky informacie a reakcie na moj prispevok...
|
| d.jitka | 
|
(29.9.2006 23:54:48)
Ahoj všem nedá mi to abych se nezapojila do debaty i já mám tuto vadu a ještě vrozený šedý zákal dědičný a krátce i zelený zákal. Je toho dost ale i tak se dá žít krásný život. Ráda bych dala povzbuzení těm co zoufají nad svíma drobečkama. Je mi 31lem na operaci ze šedým
zákalem jsen byla až v roce a půl. Odstraněj vám čočku co je zakalená a postupně časem nahradí brýlemi já mám nyní 10dioptrii ale neděstese i stím se dá koukat nyní se tyto operace provádějí v prvních dnech života má dcera byla operována 10den a nasledovalo vkládání kontaktních čoček. Já jsem chodila na speciální internátní školu pro žáky se zbytky zraku a má holčička začala nyní chodit do základní školy a zatím zvládá jen s upravou prostředí
Dnes jsou velký možnoci a já jsem za to ráda a to že někoho nevidím na ulici a nebo nepoznám známího je sice velký problém ale kdo se mnou mluvit chce ten mě osloví a kdo mě jen přejde a divíse že ho nepozdravím a známě jak nevidím tak to je jen jeho chyby že mě neoslovil, dobří známí mě osloví no ne?
Neumím to správně popsat ale kdo máte zájem se něco víc dozvědět tak mi klidně napište na maile jitka.zuzka@seznam.cz zdravím a přeji jen dobré
|
|
| eva | •
|
(30.9.2006 22:22:18)
Ahoj Rado,
tak s problemy se ctenim na vysoke ti asi moc neporadim. Muj muz pry na vysoke take skoro nic nevidel a vsechno musel odposlouchat a nebo si opsat od spoluzaku. Myslim, ze dnes se casto pise na folie, tak treba by sis je mohl od profesora vypujcit a ofotit. Jinak byt tebou, tak bych profesorum rekla jaky mas problem a jestli by ti mohli vyjit vstrict.
S ridicakem si me asi spatne pochopil, psala jsem, ze manzel ho take nesmel delat. Casto se kvuli tomu zlobi, ale asi se s tim opravdu neda nic delat.
Ted jsem se jeste divala na www.nystagmus.de kvuli tomu cteni na tabuli. V diskusnim foru jsem tam nasla (strana 6 - "Hilfe zum Lesen an der Tafel"), ze existuje nejaky pristroj - kamera, ktera snima co se pise napr. na tabuli a to prenasi na laptop. Ale je to strasne drahe. V Nemecku na to priplaci zdravotni pojistovna, ale to asi u vas nebude. Pisou tam cenu 2.600 EUR :( Ale podivat se na to muzes - napr. www. steller-systemtechnik.de
|
| eva | •
|
(30.9.2006 22:59:03)
Rado, jeste jsem si vzpomnela, jestli by ti pri cteni na tabuli nepomohl ten okular. Memu muzi to predepsali na ocnim - myslim ze se to jmenuje monookular (znacka Eschenbach), je to jako miniaturni dalekohled nebo divadelni kukatko (na jedno oko)a s tim vidi perfektne, samozrejme ze je to namahave (proto to muj muz skoro vubec nepouziva) a nemuzes s tim cist porad, ale aspon neco...Ocni lekar nebo optik by ti k tomu urcite rekl vic...
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| darina | •
|
(25.10.2008 20:27:45)
syn devet let ma nystagmus od narozeni plus bryle na dalku dve diop. ve skole ma ulevu kazdy rok nam to napise psycholog.se ctenim je to horsi ale jinak zadne problemy.darina
|
|
|
|
|
V její náručí
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční Rybova mše na KuksuTrutnov 
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Vánoční Rybova mše na Kuksu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)