| MichaelaR |
 |
(3.3.2007 13:08:02)
Dobrý den,
mám 3 měsíční dvojčata, Kateřina je zdravá, Daniel má proximální hypospadii (nejhorší varianta) a nevyvinutý zadeček. Má vyvedený vývod střeva - stomii. Operoval ho v Motole Prof. Škába hned první den, kdy se Dan narodil. Zatím je Dan úžasný, roste jak z vody, povídá... Hledám někoho s prckem se stejnými problémy, nejlépe řešenými v Motole, ráda bych věděla, co nás čeká....
Díky Michaela
|
| & |
|
(4.3.2007 9:59:52)
Miso,
Poslala jsem ti e-mail.
|
|
| Martina | •
|
(4.3.2007 12:53:14)
Ahoj.
Také mám dvouletého chlapečka s hypospadii a atresii anu / currarine triad/.
Operoval nás také prof. Škába. Ráda poskytnu veškeré naše zkušenosti .
|
| MichaelaR |
|
(4.3.2007 22:18:26)
Ahoj Martino,
budu moc vděčná za jakékoliv informace mailem nebo osobně (jsme z Prahy 6) nebo ráda přijedu kamkoliv, můj mail je m.riedlova@volny.cz.
Díky moc, Michaela
|
|
| keka04 |
|
(9.7.2016 19:41:23)
Dobry den, mam dvouměsíční holčičku a ta ma místo konecniku postel. V pondělí jedeme do Motola. Bojím se co nás vše čeká. Můžete mi prosím napsat cim jste si prošli?
|
|
|
| Majda | •
|
(8.3.2007 22:08:46)
Ahoj Míšo,
s Motolem a speciálně s prof Škábou a Mudr. Rouskovou máme absolutně ty nejlepší zkušenosti. Dcera měla po narození také navyvinutý zadeček. Pak se navíc zjistilo, že se jedná o tzv. kloaku (jedno jediné vyústění pro močové, pohlavní i trávicí ústrojí). Také byla operována hned v den jejího narození. Druhá operace (rozdělení všech vyústění, tj. i vytvoření konečníku) proběhla v 5 měsících (byla velice dlouhá - 10 hod. na sále) a potom v roce poslední operace - zanoření stomií. V současné době (4,5 roku) je O.K., chodí i do školky. Ale na pokakávání úplně spolehlivá není (ale asi je i trochu lajdák). Moc držím palce a napiš, jak se vám daří.
|
| MichaelaR |
|
(11.3.2007 20:28:21)
Ahoj Majdo,
moc díky za odpověď. Dan je teď celkem v pořádku, občas nám nedrží stomické sáčky, ale roste jak z vody a je to naše sluníčko. Jsem moc ráda, že slyším na Motol samou chválu,zatím jsme tam taky moc spokojení. Jen ty nervy při každé i krátké hospitalizaci. Myslím, že Dan to snáší líp než já. Operace vytvoření zadečku nás čeká v červnu, teď ještě musím na konzultaci s Dr. Holubem- neurochirurgem ohledně výsledků MRI.
Můj mail je m.riedlova@volny.cz, můžeš mi prosím napsat Vaše zkušenosti s operacemi a hospitalizacemi, budu vděčná za jakoukoli zkušenost.
Díky moc, Míša.
|
|
| Růžena | •
|
(3.4.2007 18:54:34)
dobrý den mám dvouletého chlapečka, který se narodil s atresií anu. Nyní jsme už rok po vytvoření neoanu a zanoření stomíí. Operace byla provedena v Brně. I přes usilovnou rehabilitaci se nám nedaří aktivovat svěrače. Uvažujeme o návštěvě pana doktora Škáby v Praze. Máte prosím někdy zkušenosti? Děkuji moc za jakoukoli odpověď.
|
| Majda | •
|
(3.4.2007 22:43:24)
Ahoj Růženo,
malá měla tutéž VVV (+ ještě něco dalšího). Pan profesor Škába Ti určitě poradí, ale možná, že máte ještě čas. My jsme nerehabilitovali. Malou vyšetřili a zjistili, že je svěrač v pořádku i na běžných kontrolách se jim vždy líbila, tak nám ani rehabilitace nabyla doporučena. Naposledy jsme byli na konrole, když bylo dcerce něco přes tři roky a víceméně nám řekli, abychom ji s učením na nočník nechali naprosto na pokoji. Což jsme udělali :-). Po čtvrtém roce se začala situace zlepšovat. V současné době (4,5 roku)jsme vcelku v pohodě, malá chodí i do školky. Tedy úplně spolehlivé to není, ale už to funguje. Držím vám palce.
|
| Linda | •
|
(19.4.2007 13:41:47)
Ahoj Majdo, mám 20-ti denní holčičku, které po narození diagnostikovali taky anorektální atresii. Má ale píštěl, kterou se vyprazdňuje, proto nebyla akutní operace a stomie hned po narození, operace nás čeká v průběhu půl roku. Bude nás taky operovat prof. Škába s Dr. Rouskovou. Můžeš mi prosím napsat něco víc o pooperačním průběhu? Měli jste založeny stomie, nebo se výkon povedl napoprvé? Budu ti moc vděčná za info, jsem z toho pořád dost nervózní, i když jsme byli v Motole dva týdny, stále úplne přesně nevím, jaký je průběh po operaci a co všechno se bude dít... Děkuju moc !!!
|
| Majda | •
|
(23.4.2007 14:31:31)
Ahoj Lindo,
my jsme měli stomie. Hned od narození, Madlenka sice taky měla píštěl, ale měla spojené vyústění močového, pohlavního a trávicího ústrojí, tak se to muselo udělat. Rozdělovali to v pěti měsících, v nemocnici jsme byli cca 3 týdny. Je to operace, která trvá dlouho - malá byla na sále 10,5 hodiny. Samotný zadeček je myslím na 8 hodin. Pak byla asi 3 dny na novorozenecké JIP (oddělení C), potom asi týden na JIP na odd.B. Dlouho jsem ji vůbec nemohla chovat, ale mám dojen, že to bylo kvůli cévce do močových cest, takže to by se vás netýkalo. Hlavně dětičky nesmějí nějakou dobu sedět, zejména maminky, které tam byly se staršími dětmi, trnuly, aby si ze stoje nesedly. Jinak vím, že mohly lézt a všechno, jen ne sedět. Po té třetí operaci - uzavření stomiek (nám ji dělali v roce)- jsme čekali na JIP, dokud nezačala kakat. V nemocnici jsme byli cca 14 dnů. Pan prof.Škába i paní doktorka Rousková jsou úžasní. Moc vám držím palce. Jestli Tě ještě cokoli zajímá, ráda odpovím. Teď už mě nic dalšího nenapadá.
Majda
|
| Linda | •
|
(25.4.2007 18:34:43)
Majdo,
díky moc za informace! Byla jsi v Motole s malou? A za jak dlouho začala kakat? Kojila jsi? Mně tam sestry kladly na srdce, abych kojila, že príkrmy staví, a to na ty střeva není dobře.. Jaké jsou vlastně u těchto operací prognózy? Může ten svěrač fungovat na 100%, aby v dospělosti nebyly problémy...?!
Omlouvám se za tolik dotazů, ale jsi první, koho znám, kdo má stejný problém a řešil se.. Děkuju. Pokud se Ti bude chtít, můžeš napsat na mail lynndy@seznam.cz
|
|
| JIŘINA HERMANOVÁ | •
|
(7.5.2007 20:16:27)
Dobrý den Majdo,zabrousila jsem náhodou na tento server a našla si vaší diskuzi.Hledala jsem dlouho někoho se stejným problémem jako má moje dcerka a až ted jsem objevila vás.Dcerce je ted 7.měsíců už máme vyšitou prdelku a čeká nás zanoření stomii a začátek kakání zadečkem.Malou operuje p.prof.škába a minulý týden nám sdělil,že sliznice na prdýlce je moc venku a tak nás čeká další zákrok seřiznutí,chtěla jsem se zeptat jestli máte taky takovou zkušenost?A pak se chci ještě zeptat na tu konečnou operaci na zanoření asi na všechno jak dlouho trvá,jak to probíhá po atd.omlouvám se,že vás tak obtěžuji ale jste jediná kho jsem našla díky moc a prosím jestli by bylo možé odpověd mi písnout na mejla který je Lekorka@seznam.cz
|
| Linda | •
|
(19.5.2007 21:39:42)
Ahoj Jiřino, mám taky holčičku s touto vadou a 4.6. nás čeká vyšití prdelky. Jak dlouho u vás ta operace trvala, víš to? Díky moc! Linda
|
|
|
|
|
|
| Martina | •
|
(4.4.2007 20:06:14)
Ahoj Růženo.
Určitě bych se s prof. Škábou spojila, třeba jen kvůli konzultaci, mám také stejně postiženého chlapečka. Jestli chceš, tak se ozvi pessika@seznam.cz.
|
|
| Veny+4 sarančata | 
|
(24.4.2007 0:41:36)
ahojky Růženo.mudr Škábu mohu doporučit,operoval mi 2krát dceru ,a jsem s ním spokojená
|
| Růžena | •
|
(27.4.2007 12:21:50)
Ahoj. Děkuju všem kdo napsal. Ve střdu jsme byli v Motole. Převezmou si nás do své péče. Tak snad se dozvíme něco víc. Všem s podobným problémem držíme palečky aby vše dobře dopadlo. Růžena a Tomášek
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)