| Rado | •
 |
(9.9.2006 12:37:20)
V prvom rade vas chcem pozdravit...Ako som uz napisal ja mam tuto ocnu vadu od narodenia a musel som sa snou naucit zit...Co sa tyka obrazu ja mam obraz ustaleny kazdy sa ma na to vypytuje ako ty vlastne vidis???Tazko sa o tom rozprava lebo ja neviem ako vidi zdravy clovek...ja vidim vsetko rozoznam aj farby ale zaroven viem ze vidim velmi slabo...pocitil a zistil som to najmä v skole...zakladnu aj strednu skolu som sedel v prvej lavici v strede a odtial som mal tiez problemi...nevidel som v skole musel som si poziciavat zosity domov a doma to prepisovat...Netreba sa vsak vzdavat ja idem teraz na vysoku a dufam ze aj tu zvladnem...Je to vada s ktorou sa dazit...Okuliare nosim od malicka lepsie mam ich predpisane ale nenosim ich...nenosim ich preto lebo nie je to u mna tak ako u tych ktory ked nemaju okuliare tak nevidia ale ked si ich daju tak uz je to ok...U mna to tak nieje a preto sa ich neprinutim ani nosit...Mam dioptrie 3,5 a 4 ale mam nejake ine uhly...Bol som u jednej specialistky na oci nie konkretne na tuto vadu a ta povedala ze nie je dobre ked zacne clovek vytacat hlavu do jednej strany zial ja to uz robim...
Ja som itez hladal nejake veci na nete ale nic...proste neviem rad by som sa toho nejako zbavil ale asi to nie je ani mozne....
Co sa tyka sporotvania ked som bol mali chcel som byt strasne hokejista ale to by som byt nemohol urcite...so sportom to bude asi tazsie...momentalne hravam halovy futbal ale je to trocha problem...
Bol by som vam velmi povdacny keby ste ma mozno informovali o tom co vam hovoria lekary mozno u vas v Cechach to budu vediet nejako riesit...ak by ste bola ochotna a chceli by ste mohli by sme si vymenit aj e-mailovu adresu a pisat si tak ale iba ak vas to nebude otravovat...
Zatial velmi pekne dakujem...
|
| Aňa | •
|
(9.9.2006 15:12:37)
Rado, děkuji vám za odpověď. Víte já o tom právě nic moc nevím. V říjnu jdu s dcerkou na oční do Fakultní nemocnice a tam snad řeknou zda to je či není nystagmus či o co se to v případě naší dcerky jedná.Samozřejmě v momentě, kdy to bude potvrzeno, budu se dál zajímat o to co s tím, přestože právě v případě nystagmu jsem se dočetla, že s touto oční vadou skutečně nic dělat nejde.S tím slovíčkem nejde se člověk samozřejmě nechce smířit a asi ani já se s tím v případě naší dcerky nebudu chtít smířit.Není problém můžeme si dál předávat informace spíš je ale můžu čerpat já od vás.Roční dcera mi ještě nic neřekne.Takže uvidíme jak dopadnem na konci října a dle toho se pak zařídíme dál.Bez problémů vám pak můžu předávat informace co zjistím okolo nystagmu.Děkuji vám moc jsem ráda že to můžu konzultovat s někým koho se to bezprostředně týká. S pozdravem Aňa
|
| Marián | •
|
(5.11.2006 22:15:42)
Ahoj.
Volám sa Marián mám 25 rokov a som z Bratilavy.
Od narodenia mám Nistagmus. Mám aj okuliare 1,5 a 2. Nedavno som ich stratil a pravdupovediac vôbec mi nechýbajú lebo ten rozdiel je naozaj minimálny. Základnu školu som navštevoval normálnu. Mal som tam problémy ale ja som sa vždy vynašiel. Všeci ani nevedeli, že slabo vidím som si v škole vždy vela zapamätal a ostatné som si opísal od kamošov :-) V siedmej triede som začal mať štvorku z Matematiky lebo som bol hrdina a nechcel som priznať že nevidím na tabuľu. Tak sa rodičia rozhodli dať ma na školu pre nevidomých a slabozrakých v Bratislave (Karlovka) a tam som mal dvojku :-)
Na strednú školu som chodil na Zdravotnícku odbor Masér.
Potom som pokračoval v dialkovom štúdiu ako všeobecná sestra (brat:-)
Na každej škole som mal problém len s tým že som sa hambil a nepovedal som o tom nikomu. (moja blbosť)
- Na športy loptové som maximálny antitalent.
- Písané písmo musí byť maximálne čitatelné aby som to prečítal.
- Kreslenie je u mňa 0 bodov.
- Občas niečo rozbijem ale snáď len mojou nepozornosťou.
Bol som na vyšetrení v Zlíne a povedali mi že mi dokážu zoperovať dioptrie ale nistagmus 0 bodov :-(
Som sa pýtal aj na zhoršovanie zraku. Vraj iba ako iný keď si ich budem kaziť pri PC alebo Tv tak sa môžu zhoršiť. Mne sa za 25 rokov nezhoršil ani o troška. Stále je to to isté.
Ja som masér ak niekoho zaujíma moja stránka je www.maserm.eu
Zajtra je Pondelok tak budem telefonovať ohladom liečby Botulotoxínom. Nedá mi to musím sa na to informovať.
Mňa táto diagnóza naozaj ničí. Ide hlavne o vodičský preukaz potrebujem ako soľ. Som rád, že som našiel toto fórum a konečne sa necítim byť sám na svete s problémom zvaným Mistagmus. Podstivo budem hlásiť všetko čo sa dozviem a dúfam že sa raz niečo podarí vymyslieť a ulahčia nám život.
|
| Jitka Malá | •
|
(27.3.2007 21:02:31)
Ahoj Mariane, prosím ozvěte se, jak jste dopadl s léčbou nystagmu-myslím botulotoxin. Mám malého syna, který má také nystagmus a velmi mě to trápí. děkuji za odpověď
|
|
| Jana | •
|
(6.6.2007 11:31:50)
Ahoj, se zájmem jsem si přečetla Tvůj příspěvek, jsem
z Prahy, jsem středoškolačka a mám také vrozený vertikální oční nistagmus. Stud z této vady mně také provázi celým životem, ale nutno říci, že již jsem ve věku, kdy moc děkuji Bohu za to že v i d í m .
Při mých návštěvách očních lékařů mně byla také sděleno, že v dnešní době již lze v ranném věku tuto vadu korigovat operací okohybných svalů ? !. Která klinika toto zmůže, bohužel nevím. Musím ale napsat o své dobré skušenosti s lékem Quajakuran, který uvolňuje svaly a v případě, že mám nějaké akce, na kterých mi hodně záleží - docela mi pomáhá.
|
| Veronika Svobodová |
|
(3.8.2019 20:30:59)
Milá Jano, píšete, že máte od narození vertikální nystagmus. Předevčírem jsem si u dvouměsíčního syna začala všímat kmitavého pohybu směrem dolů, když se snaží podívat a zaostřit ve stejném směru. V pondělí půjdeme k lékaři, zatím jsem ale našla, že vertikánlí nystagmus jako vrozený je vzácný a že též může být spojený s dalšími poruchami CNS, mozku a podobně. Proto bych se Vás moc ráda zeptala, jaký typ vertikánlího nystagmu jste měla (upbeat, downbeat), případně jestli s ním byly spojeny jiné problémy? Moc děkuji za odpověď, moc mi to pomůže... Veronika
|
|
|
|
| balzamína | 
|
(27.3.2007 15:28:02)
dobrý den, můj 18-ti měsíční syn má oboustranný nystagmus, který se mu objevil ve 4 měsících, ačkoliv neuroložka ho označila za vrozený. je nějaká naděje, že se mu vyléčí? Kromě toho je krátkozraký, tupozraký a šilhá, jezdíme na oční do OV-Poruby ,kde se vyšetřuje klasickou metodou, zatím není možné určit, co přesně vidí. Moc mě to trápí, uvítala bych radu rodičů, nebo někoho, kdo s tímto žije, jak se s tím vyrovnat, pořád mě trápí, co bude dál, kam do školy atd.,
|
| Nina | •
|
(27.3.2007 20:54:40)
Ahoj,
už jsem sem přispívala ohledně nystagmu asi před půl rokem.
U našeho chlapečka,4 roky,jsme zjistili nystagmus asi kolem druhého měsíce.Na prvním vyšetření jsme byli také kolem čtvrtého měsíce .Řešit tuto vadu a více se o toto zajímat jsem se začala asi kolem 18 měsíců a v té době jsme si také všímali ,že se velice špatně orientuje v prostoru,špatně odhaduje výšku a hloubku a špatně vidí na dálku a i blízko.
Po další vyšetření se k nystagmu přidala těžká tupozrakost,krátkozrakost i šilhání.Takže vlastně stejná diagnóza jako u Vás.
Chodíme také do Ostravy -Poruby jako Vy,ale byli jsme na konzultace i v Ostravě a Praze.Všude jsme dopadli stejně a to tak,že s nystagmem jako takovým,který je vrozený,nejde nic udělat.S tím je spojeno i nemožnost léčení šilhání a tupozrakosti,protože nejde zakrýt jen jedno očičko okluzorkem,protože se nystagmus zhorší a očičko se více rozkmitá.
Vyhlídky do budoucna : škola i školka jsou nám doporučeny pro slabozraké a čtení bude zřejmně možné jen se speciálním lupovým systémem.
Pokud bys chtěla ,napiš mi na mail .
|
| balzamína | •
|
(27.3.2007 21:10:21)
děkuji za odpověď, já jsem z toho zoufalá, nedokážu se s tím vůbec vyrovnat, miluju knížky a hrozně jsem chtěla, aby malý byl čtenář po mně. zatím ani nevím, kde taková školka a škola je, ale jezdíme do centra rané péče, tak tam snad poradí. Vadí mi, jak se na nás lidé dívají, je to hodně viditelná vada, a tupozrakost ani šilhání nejde časem operovat?
|
| Nina | •
|
(28.3.2007 9:02:21)
K léčbě nystagmu botulotoxinem-ten není možný.Neměl by žádný efekt,protože problém nystagmu není problém oka nebo očního nervu,či svalu, ale příčina je přímo v centru vídění v mozku.Já jsem asi po ročním pátrání a návštěvách mnoha očních specialistů,zjistila ,že s nystagmem jako takovým opravdu nejde nic dělat.Může se zmenšit počet zákmitů,tím jak dítě roste,ale né zcela.Původně jsme si mysleli,že syn uvidí daleko lépe a problém bude spíše estetický,ale čím je starší,tak vidíme ,že vidí opravdu velice špatně.Je to horší o to,že se mu přidružili i další zrakové vady.
Balzamíno,včera jsem Ti psala ještě na email a až teď jsem zjistila,že neodešel.Posílám znovu.
|
|
|
| Svetlana Kolesnik syn 2 poky | •
|
(19.9.2009 15:21:23)
Dobry den. Mam syna kteremu je 2 roku a ma horizontalni nistagmus.Od 4 mes. furt posilaji nas na vsechi mozni vysetreni ale nic nemumou najit.
Tet nabidli MR v narkoze ale muslim ze ne budeme delat, stejne nic na najdou. Jsem cizinka a kukala este na ruski a ukrainski internetovi stranki . A nasla ze nistagmus leci v Kieve, Ukraina.
Stimuluju zrakovi nerv lazerm. Stoji cele kurz kolem 20000 -30000 kc.
Napristi rok chceme skusit.
Svetlana
|
| alsii | •
|
(14.10.2009 12:22:31)
mrknete na:
http://www.orlive.com/akronchildrens/videos/horizontal-tenotomy-a-treatment-for-congenital-nystagmus1
|
|
|
|
| maxfrod |
|
(4.6.2008 14:11:50)
DObrý den,já mám 20-měsíčního chlapečka a od půl roku s ním chodím k očnímu do Ostravy-poruby..Chodíme tam jednou za půl roku s tím že se doktorka jen koukne do oka a řejne že se nystagmus nedá léčit.Žádné informace,žádné možnocti aspoň zmírnění nystagmu.Vlastně taky nevím vůbec nic.Jen tady jsem se dočetla jen nějaké informace.Tak snad se v budoucnu najde léčba,která ty naše kloučky vyléčí.Mějte se a hodně moc štěstí
|
| Leonie + 2 lvíčata | 
|
(4.6.2008 16:55:22)
Tak už máme nové brýle, musím říct, že jsou opět teňoučké jak ty předchozí. Vyfotím, zveřejním.
A jinak. Má je na očkách asi od 15,15 hod a tééééda musím říct, že z 95% drží v nich ty očka krááááásně. Fakt. Mamka se segrou to říkaly taky a ted přijel manža a je hotovej, jak v nich ty očka kráááásně drží. A musím říct, že jak jsem jí je nasadila, tak asi 10 minut stála a rozhlížela se, měla jsem z toho husí kůži a slzy na krajíčku. Takovou reakci jsem nečekala a je vidět, že téměř po 2 letech vidí asi tak jak má. Od zítřka lepím a zkusím jí dát i ty staré brýle, co ty očka budou dělat. Škoda že musím lepit, když ty očka tak pěkně drží, ale je to potřeba, aby mozek zapojila tak jak má
|
| Leonie + 2 lvíčata |
|
(4.6.2008 16:56:21)
Maxfrod, co je to ten nistagmus? Snad jsem to dobře napsala
|
|
| Renča a Simča | •
|
(5.6.2008 7:42:50)
Moc děkuji za fotečky vašich nových brejliček, respektive skel. Dost jsi mě uklidnila. Vidím, že jde opravdu vyrobit bifokály i v tenkém provedení. My tam budeme mít tedy asi o ještě +1D víc než vy, ale doufám, že budeme mít brejličky taky tak krásný jako vy. Jen se bojím, jak si na to Simonka zvykne. Bifokály nikdy neměla. Nechápu,že té holčičce, co tu nedávno její maminka taky vyfotila brejličky, udělali takový lupy !
|
| Leonie + 2 lvíčata |
|
(5.6.2008 15:02:02)
Renčo, ale jestli máte cylindry, tak ty brýle budeš mít stopro silnější. Napis mi přesné vaše dioptrie a plus jestli máte i cylindry, díky
|
| jana | •
|
(5.6.2008 15:07:53)
Dobrý den,
ráda bych se zeptala, čím vykapat očka 14 dennímu mimču,hnisavý výtok, porod císařem.
Díky Jana
|
| Leonie + 2 lvíčata |
|
(5.6.2008 20:25:59)
Jani, jestli má tvoje mimi hnisavý výtok, tak bych urychleně volala oční ve vašem okrese a řekla bych jaký mám problém. Ona ti nasadí nějakou léčbu popř antibiotika, ale určitě bych to tak nenechala. My ti tady asi moc neporadíme
|
|
|
| Renča a Simča | •
|
(6.6.2008 8:25:47)
Ach jo, Leonie ,tak teď jsem zase posmutněla, my máme teď přesně pravé oko + 5,75D a +1,75 cylidnr a levé oko máme +6,25D a + 1,0 cylindr. Tak ty naše bifokály budou tlustší,co :-(
|
| Janet+sluníčko:-) | 
|
(6.6.2008 9:36:53)
Renčo, to jsem já ta co tu dávala před časem tu fotku těch bifokálů - těch šílených "lup" . Nakonec nám to změnili na normální, ale to jsem tu myslím psala.
My měli ještě větší dioptrie - v součtu s cylindrama to bylo plus osm a půl a plus devět a půl.
Nevím opravdu jestli to bylo těma cylindrama, že to bylo tak tlusté, ale opravdu by mě to pak zajímalo.
Oni v optice tvrdí že pokud jsou to plusové bifokály, tak velké dioptrie, že to víc zúžit nejde. Udělali nám nejmenší průměr skel, co vůbec šel. Prý. Ptala jsem se i v jiné optice a řekli totéž, že prý u tak velkých dioptrií to prý líp nejde.
A ouha, Leonie má krásné brýlečky. Tak si myslím že to prostě jde, ale záleží na optikovi. Toť můj názor, prostě někdo chce vyjít maximálně vstříc a někddo holt nechce.
Musíš doufat, a ptát se v optice jak tam budete dávat ten recept, na co nejtenčí skla. At udělají ten menší průměr skel. a jinak neporadím.
Prosím, pak tu dej taky fotku, těch brýlí, protože to máte docela podobné dioptrie, jak jsme měli my, no i když cca o dvě dioptrie slabší.
Tak by mě zajímalo, jak pak budou vypadat.
A vy ještě nemáte asi recept na bifo-eline? A kdy by k tomu mělo dojít? A kolik je malé?
|
| Janet+sluníčko:-) |
|
(6.6.2008 9:43:44)
Maxford,
ke komu chodíte do Poruby?
My jsme tam taky ted přešli, chodíme do Centra zrakových vad k Šajnarové. Ale chodili jsme i nahoru na dospělé, jak byla ještě miminko.
Ke které doktorce chodíš?
A nystagmus je šilhání nebo kmitání očí?
|
| maxfrod | •
|
(22.10.2009 13:09:09)
Ahojky,chodili jsme k šajnarové a nystagmus je kmítání očiček
|
|
|
| Renča a Simča | •
|
(6.6.2008 12:15:52)
Janet, Simonce teď byly 4 roky.Zatím máme pořád klasické brýle, bifokály nás asi čekají v říjnu,kdy jedeme na kontrolu. Jsme z Ústí nad Labem a jezdíme na oční do Prahy na Barrandov.Doktorka nám teď naposledy (v březnu) říkala, že jsme na hranici,kdy to oči v dosavadních dioptriích zvládají dobře do dálky i na blízko. Jinak chodíme už 3 roky do jedné optiky v našem městě, která patří myslím k těm nejlepším.Máme teď brejličky a tloušťku skel asi jako tu zveřejnila naposledy fotky Leonie. Připlácíme za zúžení skel vždycky asi kolem 700 Kč a výsledek je vždycky skvělý. Pán nám říkal, že kdybysme šli do jiné optiky, že bysme viděli, jaké by nám tam dali "popelníky". Musím říct, že jednou jsme se s nimi domlouvali na úžší verzi těch skel, a oni sami zjistili,že jdou objednat ještě v užší verzi a rovnou nám je tak objednali a udělali. My jsme pak tehdy koukali, jaký má hezoučký tenký sklíčka. Ale někdo tu psal.Je rozdíl hodně +dioptrií u klasických brýlí a hodně +dioptrií u bifo, navíc ještě cylindr. Takže proto se obávám, abychom měli takový pěkný skla jako má teď Viki od Leonie.
|
| Leonie + 2 lvíčata |
|
(6.6.2008 13:03:08)
Renčo, tak pokud chodíš do jedné optiky, kde vám vycházejí max vstříc a dělají ty nejtenší skla, tak bych se v tom případě popelníků nebála. Ten cylindr nemáte velký, psala si 1 D, tak tob ych fakt byla v klidu....
Janet, co takhle si nechat vytisknout ty moje fotky těch nových brýlí (+4D a +7D a +5D a +8D) a zajít opět do té optiky, co vám udělali takový popelňasy, zdůraznila bych teda, že tam nejsou cylindry, ale ukázala bych jim ty fotky a řekla bych, že to chci teda vysvětlit. Jak to, že mi teda říkají, že to opravdu zúžit nejde.....????????
|
| Janet+sluníčko:-) |
|
(6.6.2008 18:52:02)
Leoni, to jsem zkoušela, byla jsem v té optice s obrázkem těch vašich minulých brýlí. a i v jiné optice a řekli mi že líp to nejde. V té optice co nám je udělali, tak mi dokonce řekla, že prý udělala vše co mohla, a líp to prostě nejde. že přece jen my máme dioptrie vyšší. A že prý pokud nejsem spokojena, mám prý si zajít na lékařskou komoru, nebo podat stížnost, že ona prý má svědomí čisté.... 
|
| Leonie + 2 lvíčata |
|
(6.6.2008 19:27:57)
holky, tak jsem se dočetla něco o nystagmu. Nemůže to mít Viki na tom levém očku? No jo a která dr. na to příjde? Oční? Jestli oční, tak ho 100% nemáme, protože říkala, že dle ní je vše OK a jak jsem psala, tak než jsme odcházely, tak jí pořádně prohlídla tou obr lupou a svetlem levé očko, prý jestli v něm není zánět nebo ještě něco horšího a řekla, že je naprosto to očko v pořádku a zdravější, než to pravý. Prosím poraďte
|
| Leonie + 2 lvíčata |
|
(6.6.2008 19:38:26)
tohle je zajímavé
http://www.bnzlin.cz/oddeleni/oco/detska_strabolog.htm
|
| Janet+sluníčko:-) |
|
(7.6.2008 10:04:31)
Leonie, to je fakt dobrý odkaz. Opravdu.
tam je to hezky všecko popsáno.
To vysvětluje i to, proč Maruška s těma bifokálama šilhala, a že jí nesedly.
my to totiž máme jinak než vy ostatní - Evista, Mochi, atd. vy máte sbíhavé šilhání.
A my máme rozbíhavé šilhání.
Takže je důležité aby maruška měla dioptrie co nejmenší, se kterými vidí dobře, a pak jak prý jí přidali ty tři dioptrie do blízka na bifokálech, tak jí očka ujížděla. protože už to bylo moc.
asi bude teda nutná operace, jak jsem to pochopila, ale to říkali i v Praze, i v Ostravě. Ale časem....
A i ta tupozrakost u tohoto šilhání nebývá tak častá. No máme prakticky stejné dióptrie na obou očkách....
Fakt dobrý odkaz.
A s tím nystagmem si nedělej Leonie, starosti, očařka by už na to přišla...
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| P. | •
|
(19.6.2008 21:08:17)
Sestřenice má 7 dioptrií. Jsou jí 4 roky. Jak moc je to "zlé"? Na druhém má jen 1 nebo 2 dioprie. Dostala okluzor.
S čím počítat do budoucna? Zhorší se to, zlepší? Jak moc?
Budu ráda za jakékoliv zkušnosti.
Díky.
|
| Janet+sluníčko:-) |
|
(20.6.2008 11:22:02)
Musí poctivě nosit okluzor, protože jedno oko má dost špatné, a druhé "dobré", taže aby nevznikla tupozrakost - to že mozek bude přijímat vjemy pouze tím zdravým okem. a to nemocné vyřadí. Musí se učit dívat i tím slabým. Cvičit.
Do budoucna asi oční školka, jinak si myslím, že nic jiného nehrozí.
|
| P. | •
|
(20.6.2008 12:23:13)
Díky a má šanci se to zlepšit třeba na méně dioptrií a nebo spíše zhoršit na více? Nebo se to nedá říct a bude to stejné celý život?
|
|
|
|
|
|
|
| ROMANA | •
|
(26.4.2007 23:15:52)
AHOJ RUDO.JÁ MÁM TU SAMOU VADU CO TY.OBDIVUJI TĚ,ŽE SES DAL NA VYSOKOU ŠKOLU A DRŽIM TI PALCE,AT TO ZVLÁDNEŠ.JÁ TÉŽ VYCHODILA NORMÁLNÍ ZÁKLADNÍ ŠKOLU,ALE MŮŽU ŘÍCT,ŽE TO BYLA DOCELA FUŠKA.SEDĚLA JSEM V PRVNÍ LAVICI A ANI Z TÉ JSEM NA TABULI NEVIDĚLA.MĚLA JSEM ŠTĚSTÍ NA DOBRÉ UČITELKY.HODNĚ MI TOHO PSALI NA PAPÍR A JÁ SI TO PŘEPISOVALA DO SEŠITU.I KDYŽ JSEM SE DOBŘE UČILA A CHTĚLA JSEM JÍT NA STŘEDNÍ ŠKOLU,VZDALA JSEM TO A ŠLA SE JEN VYUČIT.DNES MĚ TĚŠÍ,ŽE MÁM DVĚ ZDRAVÉ DĚTI A HODNÉHO MANŽELA.ANI TADY U NÁS V ČECHÁCH SE S TIM NEDÁ VŮBEC NIC DĚLAT.JÁ NOSÍM BRÝLE,PROTOŽE V NICH VIDÍM LÉPE.BEZ NICH BYCH BYLA ÚPLNĚ NEMOŽNÁ.MĚJ SE HEZKY A DRŽIM PALCE NA TÉ VŠ.
|
| Čtyřlístek | •
|
(18.6.2007 17:13:17)
Náš maličkej také ma oboustranný horizontální nystagmus. U něj je to důsledkem albinizmu, který, na štěstí není nijak dramatický. Projevuje se světloplachostí ale ne i výraznou slabozrakostí. Malej se výborně orijentuej v prostoru, jezdí na kole, koloběžce, běhá, hrajeme míčové hry. Jsou mu 4. Má i slabší astigmatizmus, ale stejně všude žasnou jak zvládá věci. Barvi rozeznává dokonale, kreslí, začal už i psát písemna a vetšinu písmen pozná.
Dělali mu i MR, aby vyloučili neurologický původ, a tehdy nám neurolog řekl že se to může lepšit dozráváním nervové soustavy. Já mu jíž několik měsíců podávám Omegu 3, a celkově se mi zdá že se nystagmus dost zmirnil. V 18 mesících mu očíčka neustále jezdila, teď má i intervali klidu. Vím že se to neléčí, ale přece jen doufám že dosaáhneme ještě zlepšení.
Prosím pokud někdo vý kde tady, v Čechách můžu získat víc info o albinizmu, napište mi: vasadasa@seznam.cz
Děkuji, a zdravím vchechny kteří bojujou s títmo problémem a přeju nám všem hodně síli a výdrže a především úspěchu našich drobečků.
|
|
|
| Miška85 | 
|
(18.11.2009 21:19:29)
Mám taky nystagmus od dětství. Je mi 24 a musím říct že mi nikdy žádné větší problémy nedělal. Pokud koukám oběma očima tak vidím "normálně", problém je pokud koukám jen jedním okem,které začne kmitat tak je to zlé. Brýle nosím, ale protože se nystagmus léčit a vyléčit nedá,mám dioptrie na dálku, na každém oku asi 2, teď nevím přesně,v pátek jdu k oční po 5 letech
ve škole jsem s tím problémy neměla, sice mě učitelka posazovala do přední lavice ale to dělala u všech co nosili brýle. Na gymplu jsem si schválně sedla až skoro dozadu..
Nystagmus se mi zhoršuje hlavně při nervozitě, ve stresu, nebo pokud mám na něco koukat přímo,takže třeba hledět někomu do očí to nedělám Jinak jsem se naučila natočit hlavu tak abych viděla "normálně"
Docela mě překvapilo že tu bylo několik případů kdy vám kvůli nystagmu nedovolili dělat autoškolu Mě dala obvodní razítko na žádost,dopsala tam že mám akorát nutné brýle a tím to haslo.. Takže mám řidičák na sk.B,C, vesele řídím bez nehody skoro denně už 6 let Akorát jsem to říkala manželovi tak mi doporučil o tom teda před oční pomlčet, v pátek jdu totiž k úplně nové doktorce,tak bych nerada aby mi ty řidičáky zabavila
|
|
|
)
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)