Názory k dotazu Pozdní nástup řeči

Dobrý den,
mám dceru, které je 6 let a má Sotosův syndrom. Toto onemocnění spočívá v tom,že dosahují větších rozměrů než ostatní děti. V dospělosti se vzrůst zastaví a neměly by být o moc větší než ostatní. Bohužel tento syndrom má za následek i hyperaktivitu a hrubší chování u dětí. Můžou mít vady držení těla, ploché nohy. problém se srdíčkem a ledvinami. Moje dcera má nedomykavost mitrální chlopně, což také patří k tomuto syndromu. Chodíme na veškerá vyšetření. Neurologie - aby měli pod kontrolou epilepsii, pokud by se měla vyskytnout, Endokrinologii - velký vzrůst, Imunologii - má alergie, Kardiologii - kontrolují stav srdíčka, Ortopedii - má ploché nohy a vadné držení těla, Antropometrii - každý rok jí měří, o kolik vyrostla, na Genetiku ,kde docházíme na pravidelné kontroly.
Toto vyšetření nám dělali v Německu. V té době tady skoro nikdo nevěděl, co je příčinou velkého vzrůstu. Dcera měří v 6 letech 142cm, váží 33Kg a boty kupujeme 37cm.
Takže s těmito dětmi je to trochu náročnější jak na čas, tak na výchovu.

Hodně úspěchů a zdaru s dětmi.

Monika

Dobrý den,
na Vašich stránkách jsem se dočetla o paní,která má stejný problém jako my. Naše třetí dvouletá dcera byla již při narození velká a pro nadměrný růst nás neustále vyšetřovali na endokrinologii,neurologii,podstoupila magnetickou rezonanci,až jeden lékař při naší hospitalizaci v nemocnici vyslovil podezření na Sotosův syndrom. Byla odebrána na vyšetření DNA,ale s velkou pravděpodobností se o Sotosův syndrom jedná. Chtěla bych se zeptat,zda by nebylo možné kontaktovat onu paní,která se sice už v roce 2002 na Vašich stránkách ptala na tento problém. Je totiž velmi málo informací o tomto vzácném onemocnění a ráda bych se pokusila o kontakt s někým,kdo má stejnou zkušenost,zajímalo by mě hlavně,jak se toto onemocnění projevuje dál,jak se děti dále vyvíjejí... Děkuji mockrát.