Diskuze : Zdraví : Lupus

Má napaden CNS´, zpětně jsem v její kartě našla záznam z roku 2004, byla jsem s ní u pediatra kvůli motýlovité vyrážce na obličeji, tehdy to ani nikoho nenapadlo. Nyní jsou potíže alarmující.Ve středu jdeme k hospitalizaci.

Mohu ti popsat, jak se SLE rozvíjel u tchýně od prvotní diagnozy po konec - to ale neznamená, že stejně bude probíhat u tvé dcery!Věřím, že ne!

Mamince byl diagnostikován před 13ti lety. Prvotním příznakem byl typický motýl v obličeji a "revmatické klouby" a stálé horečky. Tehdy prvně skončila v nemocnici, kde ji mladinká lékařka bez atestace na toto přišla(jako první na to upozornila) Začal kolotoč ataků a klidu. Lupus mamince napadl ledviny a srdce. I v období klidu brala imunosupresiva,medrol a podobné hrůzy, byla natelká a téměř bez vlasů, ale v pohodě. Pak přišel atak v různé podobě, ale vždy končil v nemocnici.Díky lékům na ředění krve se jí dělaly modřiny velikosti bramboráku, snadno upadla, natékala. Padaly ji vlasy a začala mít totálně rozhozenou imunity. Ataky přicházely čím dál častěji a byly zásadnější. Maminka nesměla na slunce, muse se vyvarovat zátěže. V období klidu by nikdo nepoznal, že jí něco je a jakmile přišel z ničehož nic atak, nikdo z nás jsme ji to nevěřili a to proto, že stavy se měnily zcela naráz. Třeba jsme seděly u ohně a ona se začala třást, dostala horečku, začala zvracet a o půlhodiny později byla v nemocnici na kapačkách. Přitom dvě hodiny zpětně žertovala, byla v naprosté pohodě. Z ataku se vzpamatovávala těžce a jak nemoc postupovala, období pohody byly méně časté. Víc myslím není třeba popisovat, jen ti přeji hodně sil a tvému dítěti také. Není SLE jako SLE a věřím, že u Vás to takovýto průběh mít nebude, každopádně je to šílená nemoc - ale dá se s ní žít. Dcera půjde také na genetiku a jen se modlím, aby toto po babičce neměla.
Věřím ale, že tobě se hororové scénáře vyhnou, jsou totiž mladí lidé s lupusem, kteří vedou víceméně "normální" život. Držím pěsti....

Máš-li na mysli lupus SLE, pak mám zkušenost bohatou(od počátku až do konce), krutou a smutnou. Co potřebuješ vědět?

Nemáte někdo zkušenosti s lupusem a virem EBV?