Diskuze : Zdraví : Hemofilie

Maceška: a naučila jste se sama píchat ten lék? Doktor mi dnes říkal o trenažeru ale prej to není takový.. A prej Radímek je na to ještě opravdu malej, prej má tak 2-3 žíly a jsou vzácný musí se opatrně aby se nepoškodili protože je potřebuje na každý tyden.

To jo, tenkrát vůbec nebyl takový komfort co se týče lekům jako je teď tenkrát museli do nemocnic a pár hodin si tam poležet než lék dostali, co mi vyprávěl bratránek tak teď je to pohoda, až Radímek bude starší tak se to chci naučit, když by se něco stalo abych mu ten lék aplikovala sama bez lékařské pomoci.. Jinak v ČR žije okolo 900 hemofiliků a z toho 15% z tězkou formou, jinak je to vzácná nemoc, říká se že tohle je nemoc králů.. Tenkrát na říznutí nožem děti umírali , protože vykrváceli...:-(( a nebo prej taky lidi si mysleli že je ditě týrané kvůli modřinám tak děti i odbrali rodičům.. Jako mazec , Radímek ten je omodřinovanej hrůza , stačí majinko třeba jen o postýlku a hned má vystouplou modřinu.. Kolikrát si říkám jestli ho ty modřiny nebolej:-(

Fotbalista? To mě překvapuje, jaký koli větší uder a může mít vnitřní krvácení, no já jsem nositelkou, ale můj otec zdráv a moje maminka asi bude buď nositelkou nebo to zmutovalo ještě na museji na genetiku na testy půjde moje setra která nemá děti a moje mamka zda je nosičkou..aby jsme se dopátrali odkaď to vzniklo.. Ráda bych někoho poznala kdo má stejně starý nebo o trochu starší ditě , a chtěla bych si vyměňovat zkušenosti a pocity.. Jinak k neštěsti můj bratránek má taky težkou hemofilii A , prostě jsme smolaři máme smůlu v rodině , to mu je okolo 40 let a taky na to prdí a neměl by, myslím si že má krvácení do kloubu momentálně a nemá čas na operaci.. Jinak co vím má zdravého syna, pak jeho sestra je nositelkou a ta má dceru krera je taky nositelkou.

Děkuji, hned si to pročtu, o té nemoci jsem hodné informovaná

Ahoj,tady máš článek,kde máš hodně dobře napsáno,co s čím dělat a na co dát bacha.Hlavně o krvácení do kloubů,formách hemofilie A-a na co si dát bacha...Viz třeba při větším krvácení či při operacích....Budete muset hodně hlídat úrazovost.
http://www.vitalia.cz/clanky/hemofilie-je-genderove-nekorektni/