Ahoj Silvie, opět díky za odpověď, je to prima, že existuje net a možnost komunikovat tímto způsobem. Hemojunior vznikl před 8 lety, takže tvému Kubíkovi bylo 4 a půl roku. Myslím si, že právě pro maminky malých hemofiliků je naše sdružení přínosem a to proto, že nejvíce v tu chvíli potřebují o svém problému mluvit s někým kdo rozumí všemu týkající se života s hemoffílií. Naše stránky mají adresu www.hemojunior.cz jsou tam nějaké fotky a informace o akcích , které proběhly anebo proběhnou. Zrovna za měsíc a něco odlétáme do Bulharska na rekondiční pobyt. Už je to podruhé, co kluci uvidí moře. Před 2 lety jsme byli v Chorvatsku. Jede s námi lékařka, tak věřím, že se to opět vydaří.
Já jsem také nevěděla, že jsem přenašečka a navíc jsme začali s hemofílií a návštěvami v nemocnici v době, kdy zdravotnictví moc nefungovalo. Jsem ráda, že teď jsou možnosti domácí léčby, strašně nám to usnadnilo život. Když byl syn malý ,ležel na kapačkách a v podstatě jsme nikam nemohli. Zdravotnictví jde opravdu kupředu a tím, že můžu srovnávat, tak si stále říkám, že když nás potkala tato nemoc, zaplať pánbůh, že je to v 21.století a že je to tak jak je.
Náš mladej je docela v pohodě, vyrovnal se dobře se svým onemocněním a nijak zvlášť to neřeší.
Asi máš ještě o něco víc starostí , když má tvůj syn diabetes, viď?
Já ti přeju ,abyste byli všichni v pohodě a hlavně ,aby tvé děti byly zdravé.
Měj se .Silva