Potřebovala bych poradit, prosím i o názory a omluvám se za příval dotazů, ale teprve teď si začínám všechno nějak rovnat v hlavě:
Dvouletému synovi byl genetiky diagnostikován deleční syndrom (Phelan McDermid) - při vší smůle to však vypadá, že ho to jen "lízlo" - mnoho příznaků na něj nesedí, co je však opravdu nepopiratelné, je hypotonie a absolutní absence řeči (kromě slova HAM, které kupodivu umí od půl roku, ale nic víc).
Mnoho lidí skutečných i virtuálních mi radilo kontaktovat ranou péči, ale nevím, zda potřebuji doporučení, nebo stačí papír z genetiky, abych na ni měla nárok, jelikož nejbližší raná péče nestíhá pokrýt žádosti ani z poloviny a další nejbližší je 80km daleko a těžko říct, zda už to není moc velká vzdálenost.
Kdybych péči platila, lze se s nimi nějak lépe dohodnout?
Druhá věc je rehabilitace.
S rhb sestřičkou jsme se dohodly už v červnu, po mé amniocentéze, že vojtu cvičit nemůžu, ale ještě netušila, co s dítětem je a já netušila, že mi opět stoupne tlak jako v prvním těhotenství a neměla bych se namáhat (přičemž cvičit vojtovku s dvouleťákem námaha je)
Jsem tedy dost v pytli, jak se to dá řešit - dojíždět x krát týdně na rhb, aby s chlapčkem cvičil někdo jiný a ve zbylém čase se snažit odchytávat jeho otce, který věčně není doma?
A lze vůbec rehabilitovat x krát týdně?
Na základě jakého doporučení?
Plavání je na houby - kluk se na rozdíl od loňska vody bojí a navíc je atopik, nechce se mi s ním do bazénu.
Napadla mě třeba hipoterapie...
A další věc - kdy kontaktovat foniatra/logopeda?
A opět - kdo mi dá doporučení?
Nebo můžu někoho vyhledat sama?
Díky za přečtení a za případné odpovědi...