Dobrý den.
Odložení dítěte do ústavu.
Ještě před dvěma roky bych si ani netroufla na něco takového jen pomyslet.
Netýkalo se mně to.
Pak jsem porodila krásného chlapečka a naše rodina se rozrostla na čtyři.
Máma,táta,holčička a kluk.
Pořád si ještě pamaluji jak jsem byla šťastná, bohužel také nikdy nezapomenu jak se mi pět měsíců po porodu zhroutili všechny sny.
Stála jsem na chodbě v nemocnici, v náručí jsem držela svého broučka, a poslouchala jak mi doktor zděluje, že moje dítě je vážně nemocné.
Letos v září nám potvrdili diagnozu - Zelweger syndrom
Nebudu tu nemoc rozebírat, jen napíši že prognoza je šílená a léčba není známa.
Je to genetická vada kterou já a manžel přenášíme.
Je veliká náhoda, že se sejdou dva zdravý přenašeči stejné nemoci.
Ještě bych chtěla napsat:někdy příbuzní a známí hledají viníka- kdo může za to, že je dítě nemocné.
Ale u těchto nemocí není viník - máma nebo táta.
Nikdo z nás neví jaký špatný gen si v sobě nese.
Takže viník neexistuje.
A už jen ve stručnosti můj příběh.
Kubíkovi budou dva. Nechodí, nesedí, nemluví - brouká si, trpí praktickou slepotou a skoro neslyší, hypotonie, epi...
Ve svých dvou letech je na úrovni 5. měs. miminka.
Dál poroste, ale zůstane na této úrovni a jeho stav se časem ještě víc zhorší.
Starám se o něj doma a moc ho miluji.
Bohužel také vím, že jednou přijde chvíle, kdy už domácí péče nebude možná.
Pak také budu muset své dítě dát do ústavu.
Dalo mi hodně práce si tuto myšlenku připustit.
Ale někdy člověk jinou možnost nemá.
No a jak žiju nyní.
V hlavě jsem si uspořádala co je pro mě a mou rodinu důležité.
Co budu řešit nyní a co budu řešit až nastane čas.
Vím o nepříjemných věcech, které jednou přijdou.
Vím, že nastane čas loučení.
Ale teť mám ještě šanci svého syna objímat a prostě ho mít ráda.
Užívám si šťastné chvíle a na to zlé, co přijde memyslím.
Protože kdybych na to pořád myslela , tak by to bylo ještě těžší než to je.
Člověk se nemůže trápit něčím, co ještě nepřišlo, i když už to pomalu klepe na dveře.
Snad jsem to napsala trochu srozumitelně.
Ahoj Ilča