Libiku, moc mě mrzí, jak to se synem vypadá, sledovala jsem, co jsi psala..
Kamarádka šéfuje biochemické laboratoři (ov), ptala jsem se jí na doporučení na odborníky, posílám, co mi dala do meilu -

http://www.vfn.cz/pracoviste/kliniky-a-oddeleni/neurologicka-klinika/specializovana-centra/

Určitě doporučuje dále -


Nevím, jak je pro tebe reálné objíždět ČR, ale jak už psaly i jiní, v Praze na Thomayerově se ALS zabývá dr. Rusina, v Ostravě je výborný dr. Novák při FN Ostrava-Poruba na dětské neur. klinice nebo v Plzni dr. Ambler, kliniku pro neurovývojové poruchy má i Brno.. Vzhledem k vzácnosti této choroby lze předpokládat, že stejně vás budou odesílat do Prahy odkudkoliv; každopádně hledej odborníky (vědecká i autorská aktivita).
Jiné mojí kamarádce zkolabovala ve dvou letech holčička, dg. tuberozní skleroza (plus kombinace epi, MR aj.), tehdy byla v ČR jediná s prognozou dožití max. šest let, jezdily do Brna, později taky do Motola, tam dojížděl nějaký odborník z Mnichova - o tom začátku až tolik nevím, v létě jí bylo 23..
Cokoliv dalšího zde nebo klidně na meil. A přijetí reality - nikomu nic nevysvětluj, vyčerpá tě to, potřebuješ sílu!