Ztratila jsem ponětí o tom, co je a není možné. Všechno mi připadá marné. Nesnažím na stopro, to přiznávám, ale teď mám prostě období z té marnosti nad tím jednoduše zlomit hůl..
Vám se nějak povedlo z těch věčných dětiček udělat .. lidi? A jak?

Ono to asi není horší, dokonce jsou i dobré dny (hlavně u doktorů a na sociálce že), asi je to ve mně, jsem unavená.

On nikdy není sám. Nikdy nic neudělá sám. Nic nevymyslí sám. Jeho přístup i reakce na domluvu a vysvětlování je lhostejnost nebo smích, vidím na něm, že ani neslyší, co mu říkám, nebo že jen čeká, až skončím, že si to jen "odsedí".

Úkoly - nevím, nemáme /napsané asistentkou - ahá, plomiň (l=r)/ vytáhnu sešit, ukazuju mu, on sedí, hledí do zdi, říkám - vytáhni to pero, otevři ten sešit, diktutju po písmenkách, každé slovo čteme pětkrát, aby doplnil diakritiku, u druhého řádku napíše u "h" kličku a je z toho "k", tak se rozbrečí a bije se do hlavy, křičí, nějak ho uklidním, otočí pitomého pilota, že to vygumuje a dře s tím po celé stránce, všechno v háji, to máme takových čtyřicet minut, výsledek nula, nervy v kýblu. Někdy to děláme znova, aspoň půlku, někdy končíme a nic není.
On sedí na té židli jak přibitý a nehne se, protože úkoly se MUSÍ dělat, stejně jako se MUSÍ chodit po přechodu, stejně jako se MUSÍ večeřet u stolu v šest, stejně jako se MUSÍ číst pohádka ve 20.15 a MUSÍ být poslední pusinky na dobrou noc v 20.45 a ve 21.00 - pak už spí - a vypadá krásně a normálně a já mám sto chutí ho probrat a zatřást s ním a křičet vzpamatuj se!

Jsou dva až tři dny v týdnu, kdy se vše zdá v pořádku - mluví, vyjadřuje se, sice v pomotaných, ale ve větách, dokonce s obsahem, povídá o něčem, co viděl nebo čemu byl přítomen, dejme tomu ve škole. Pokud tyto dny následují bezprostředně po sobě, v člověku to navozuje pocit a myšlenku, že se mýlil, že to není tak zlé, že je to prostě dobrý, že ty výkyvy jsou přece jen semtam. Dva a více "dobrých" dnů jsou však výjimkou, málokdy. Většinou hned další den člověk procitne - ukáže se, že to, co provídal se stalo před týdnem nebo prostě jindy, ukáže se, že všechno je jinak, špatně.
Panebože, stačí se podívat, jak on chodí, napadá na špičky, je celý dřevěný.
Nikdy nic neudělá sám. Leží na zemi a listuje si v knížce, ne nečte si, neumí, nechce, nedokáže dát význam slovům, která přečte, unaví se, rozptýlí, v polovině řádku. Leží na zemi za mými zády, kdekoliv jsem. Ne ve svém pokoji, když já vařím, čtu, píšu, peru, uklízím, je vždy za mnou, nikdy není sám, nikdy.

V těch lepších dnech je dobře naladěn, člověk je rád, baví se, háže za hlavu ty "musy", dokonce si i užívám, že je to takové děťátko, no co, prostě brouček.
Ale večer padne vyčerpání a pak už nevidím tu pohodu, ale to, co jsem celý den potlačovala - že je furt za mnou (babičkou, asistentkou), že při oblíkání strká obě nohy do jedné nohavice a hlavu do rukávu, ponožky vůbec, do trenek vskočí až po ramena, že ho koupu jak mimino, že ho utírám a on mi hlavou uhýbá, a ten zmatek, když po něm něco chci - na křesle komínek poskládaného vypraného prádla, nahoře kupička ponožek, dones mi ty ponožky, jsou na křesle, máme dvě křesla, on stojí u druhého a hledí na tu prázdnotu, zavolám podej mi ty ponožky, začne se třást a svírat dlaně, postavím se k němu a říkám podej mi ty ponožky z druhého! křesla, začne se točit, úplný zmatek, tak je vezmu a žíkám Ríšo tady jsou - začne se smát, ale jak!, šťastný, že to dobře dopadlo, tak co, no obejmu ho a dobrý; - v té vaně říkám utři se, hledí, směje se, opakuju utři se, smotá ručník do kuličky a dře si pár centimetrů kolem pupku, pak zvedne hlavu a směje se, už to mám, šťastný, že to zvládl; - volám večeře, říkám sedni si, jez, dodělávám čaj, chystám léky, on stojí za mnou, říkám jez, ukáže na stůl, řekne maminko, ty, zas se klepe, nebude sám, naliju čaj, sednu si, on taky, usmívá se, šťastný, to máme klásný večer (jím s ním osmkrát za den, po čtyřicítce jsem přibrala šest kilo, to neva, před rokem jsem vážila 43, akorát mi nesedí oblečení)...

Mluví jen v heslech, říká mi a všem "halo" nebo "babimami", "chci to já to", "co dělat?" (budeme), chata jede(me)? pátek bude?kdy? (dnes je čtvrtek) áááá

Dnes jsme vyzvedli nové brýle. Děs. Jo jsou pěkné, ale ta čočka je hrubá, vypouklá, musí být, levá, 7dpt, centrovaná na levý vnější okraj, stála 3.700 (druhá 4dpt "jen" 1.200), je odlehčená, druhý level, ten první by stál 6.400 - pojišťovna přispívá tři stovky.
Risperidon se momentálně nevyrábí, dali nám Risperdal, buch sedm set.

Příspěvěk na péči nedostal, dali jen dva body - komunikace a volné aktivity, ostatní ho mám prý naučit.

Tak se vás ptám, JAK? Jsem nemožná, neschopná, tohle je o skoro devítiletém klukovi, usměvavém miláčkovi, který včera na plavání dal spolužákovi dvacku a druhému celou peněženku, aby si mohli něco koupit, večer mi volala asistenta, že mu vysvětlila, že když si něco koupí a podělí se, je to v pořádku, ale peníze se jen tak nedávají, on jí řekl svoje "ahá, plomiň", chytil ji za ruku, zvedl do výšky a točil se, jakoby to byl tanec nebo co, no a smál se, šťastný že kázání skončilo - tak ať mu to vysvětlím taky, povídala jsem a on mi koukal asi 5 cm nad pravé rameno, pak řekl ahá jo Helenka vím (asist).

To je přístup, jeho teda. Snažím se vám to podat "ze života", snad ne moc měkce a vtipně, ono to žádná sranda není. Stydím se, ale on fakt nic neumí. Jasně má dvě ruce, jako každý, ale.. ale co?
Když ho necháte v klidu, čučí na hodiny na zdi v kuchyni a něco si prozpěvuje, nebo leží v těch svých atlasech a pak kreslí mapy, každý den, 7,12, furt dokola, to je jak z toho - blízká setkání! jsou to takové nudle, patvary, ale popisky celkem přesné: jižní Amerika - Chile, Peru, bolívie, uruquay, paraquay, Brazilíe; Arabský poloostrov - Irák, Irán, Afgánistán, Pákistán, Turkmenistan/ Syrie, Jordan,izrael, Saudi, Jemen, oman. Mám tu toho štosy, třeba udělat výstavu! (to ho zajímá kvli těch ztracených měst - mayské pyramidy Tikal ap. / Samara, Petra atd.) --- dva dny máme kočičku - jmenuje se Mayo podle mayských pyramid
Když po něm něco chcete, zmatek, projevuje se smíchem, poskoky a točením nebo taky vztekem, proti sobě i všem kolem.
Tak jak na něj?