| Andrey | 
 |
(27.8.2010 14:10:24)
Je tu nekdo kdo ma nebo jeho dite ma naevus? V CR je totiz zoufale malo informaci a informovanych lekaru, zajimalo by me jaka vysetreni a doporuceni Vam Vasi dr. dali..ci jak jste resili vy? Dekuji vsem za odpovedi
Mam 3 leteho syna, ktery ma naevus od narozeni, postupne se zmensuje..na 98% vysetreni jsem se musela u doktoru ptat, zda nas poslou, zda neco budou delat...neb v porodnici nam rekli(podoli) nejdriv, ze to je odrenina od porodu az z propousteci zpravy jsem se dovezdela, ze to je naevus a az z netu co to vlastne je :(
|
| binaryy szuká ovci | 
|
(27.8.2010 14:17:49)
má to sestra na čele, od narození už 25 let. prý se mamka v těhu něčeho hrozně lekla, a od toho to vzniklo,ale nevím,jestli to není drb
|
| Martina a holky 02,08 | 
|
(27.8.2010 14:22:37)
jo taky jsem tohle slyšela, že je to z leknutí, ale možná se to jen říká.
Jinak mladší dcera má taky takový dlouhý flíček na čele a ještě v obočí, má to od narození a doktorka mi řekla, že to časem zmizí. Nejvíc je to vidět, když se vzteká nebo brečí. Ale nevím jestli to je zrovna naevus. Sousedky dcera to má taky a už chodí do 2.třídy a ještě jí to nezmizelo
|
| Sabrina | •
|
(27.8.2010 16:59:17)
Tak u moji malé máme stejný- na čeličku a na víčku a nejvíc jí to naskočí,když brečí. V porodnici mi řekli, že to je z porodu, jak se drala ven, pediatrička řekla, že do roka to zmizí, a pořád to má a ještě má vzadu na temeni, ale to je pod vláskami, takže to není vidět
|
|
| Dojanka | 
|
(27.8.2010 20:50:51)
Obě dcery to měly na čele a trošku v obočí. Starší to úplně zmizelo v předškolním věku, mladší to měla víc, ale už jí to taky mizí tím, jak roste hlavička, tak se jí to jakoby roztahuje do ztracena. Jo, a mladší to měla ještě hodně vzadu na hlavičce (v zátylku), dělal se jí tam i ekzém, ale už to má taky na 90 % pryč.
|
|
|
|
| šatranka | 
|
(27.8.2010 14:22:15)
Andy, nekde jsem cetla, ze ve vetsine pripadu to vymizi samo.
|
| Andrey |
|
(27.8.2010 14:35:00)
ja mam nejake info a na 99% to samo nezmizi..respektive ono se to zmensuje s tim, jak clovek roste
to s tim leknutim je takova lidska povidacka, blbost...bohuzel
Me by spis zajimalo, proc se o tom v CR moc nevi, doktori to resit nechteji, reknou jen, hlidejte to, snad to zmizi, to nic neni, nakonec se ukaze, ze to jen takova sranda neni, ze s tim ohnem v obliceji je spojene jeste dalsi jine postizeni (sturge weberuv syndrom) a proste me to stve, ze tu neni dostatek informaci. Ted jsem se pustila do "prostudovani" a zjistila, ze v USA flicek odstranuji jiz uplne nejmensim miminum, ja byla se synem tady v CR na nekolika klinikach take kratce po narozeni a vsichni nas odmitli, pritom si rikam, ze by bylo lepsi odstranovat mensim detem, tolik se nebrani a neboji jako treba ted muj 3letak :(
|
|
|
| Pája+2 |
|
(27.8.2010 14:34:26)
Můj mladší syn má naevus flammeus přes půl líčka . Už v porodnici mi řekli, že to není typ, co sám vymizí. A že zhruba ve věku 5ti let se s tím dá jít na laser. Takže vyčkáváme. Malý má rok a za tu dobu to trochu zesvětlalo, ale ne moc. Z kožního ho poslali na sono bříška a mozku, protože v některých případech prý může mít takový větší oheň souvislost s nějakou vnitřní vadou. NAŠTĚSTÍ má všechny orgány i mozek v pořádku, vyvíjí se normálně, dnes zrovna začal sám chodit  . Takže je to jen kosmetická vada, která se v předškolním věku dá vyřešit tak, že to vůbec vidět nebude  . Ale jinak souhlasím, těch informací je málo. Prý se můžeme zeptat v nějakém laserovém centru. A paní primářka, která se tím zabývá říkala, že se prostě dodnes neví, jak to vzniká a že nemám poslouchat takové bláboly, jako že jsem se v těhotenství lekla, nebo opařila  .
|
| Andrey |
|
(27.8.2010 14:37:39)
Pajo to je super, ze mate vysetreni v poradku. Sono mozku Vam napsal kdo a kde a jak provadeli? Me to detsky dr. odmitl  Jenze prave vim, ze je tu ta moznost toho sturge weberova syndromu (coz je ve zkratce co jsem nasla postizeni mozku, oka..je mozne, ze dite bude trpet epileptickymi zachvaty, demence se muze objevit a od 2 let nejake dalsi problemy...)
|
| Pája+2 |
|
(27.8.2010 14:53:06)
Napiš mi na mail pod nickem, proberem to  . Taky neznám nikoho, kdo oheň má.
|
| Zuzka | •
|
(27.2.2013 15:36:23)
Dobry den, ahoj, mam dvou a pul mesicni holcicku a ma zrejme naevus na vicku u leveho oka. Dnes jsme byly s pravym ocickem na kanalkach, tak jsem se na to ptala..a doktorka mi tak nejak patrne rekla, ze to je ohen, ale ze s tim nemam nic ted delat...
V rodine mame autistu, tak udelam maximum, aby mala byla v poradku, muzete mi poradit ohledne tech vysetreni?
Dekuji vam mcc Zuzka Charouskova
|
|
|
| nomiš +2 | 
|
(27.8.2010 15:07:43)
Vim o jednom pripadu z minulosti - spoluzacka ze zakladni skoly mela take dost velky flek v obliceji, kolem oka a po celem jednom spanku. Protoze za naseho detstvi (70./80. leta) to doktori asi resili jeste min a naprosto bezne se prave rikalo, ze je to z toho leknuti v tehotenstvi, tak ji nikdo tehdy nic neporadil, jen ze ma pockat do dospelosti, az prestane rust, a pak jit na plastiku. Tak taky udelala a cca ve 20. si to nechala odstranit. Co vim, tak vubec zadne jine postizeni nemela, tak snad na tom budete i vy podobne.
Moje dcera ma na zadech taky takovy cerveny flicek - pri narozeni asi velikost petikoruny, vevnitr jakoby cervene tecky, takove zilky nebo jak to mam popsat. Po porodu v Podoli nam rekli, ze se to bude zmensovat s tim, jak roste a ze to zesvetla. A ze je to vlastne varianta toho ohne, akorat hodne mirna. Jina doktorka nam zase rekla, ze je to benigni nadorek z krevnich vlasecnic nebo neco takoveho, pry se to taky neresi a nic to neznamena. Ja sama mam takove tecky tu a tam na nohach, ale jen jednotlive. Nevim, jestli je to dedicne, mozna ano. Blize jsem se po tom zatim nepidila. Preju at je to u vas jen kosmeticka zalezitost!
|
| Len | 
|
(27.8.2010 17:04:06)
Ja mela jako mala rudou celou lopatku na zadech, ze zacatku to bylo pry i vystouple. Sama si to pamatuju uplne rude, ale uz ploche. Pak mi to v puberte zacalo mizet, ted uz je tam jen par malych zilek. V tehotenstvi se to opet zvyraznilo, lopatka byla cervena zasse cela, ale ne uz do fialova jako v detstvi.
|
|
|
| Pole levandulové | 
|
(27.8.2010 15:08:22)
andy, syn to mel,na hlavicce v oblasti mezi celem a vlasama a druhy na temeni, nemel to hned, ale az tak pet tydnu po porodu to vylezlo. Plasila jsem asi dusledne, protoze nam ihned delali vsechna mozna vysetreni, vcetne sona briska, mozku a naslednych kontrol. Jde o to, ze ten nevus muze mit i v jatrech ci jinych vnitrnich organech, kde to neni jen kosmeticka vada. Delali nam to na detske onkologii v Motole, kam nas poslali z kozniho v Motole. Resume bylo, ze to je opravdu jen ten povrchovy naevus a mame vyckat. Ted je mu pet a ten jeden uz nema vubec, druhy se zplostil, castecne zmizel a zbylo po nem par cervenych tecicek pri blizkem ohledani. Kdybych chtela, aby byl dokonaly, vezmu ho na laser, ale ma to ve vlaskach a nijak ho to neomezuje, tak to nechavam byt.
|
| Dana S. | •
|
(27.8.2010 16:08:12)
Tak když to čtu tak jsem se dodatečně polekala a začnu se teď v 10 měs. syna o to víc zajímat. Syn to má u oka - a protože je to poměrně malé a je to kluk, tak jsme se po narození moc nevyděsili. V porodnici mi řekli, že to možná zmizí - dětská DR. řekla že to často zmizí do 6 let věku. Dále v porodnici řekli, že laser se dělá až v dospělosti.
Chci se přeptat v jakém věku jsou Vám ochotní udělat ten laser ??
|
|
|
|
|
| Astrid |
|
(27.8.2010 16:22:36)
Zdravim,
muj syn, 5 let, ma od narozeni hemangiom. Tak jak jste popsala naevus, tak toto vypada podobne. Ma po cele vnitrni strane ruky (od dlane az nad loket) cerveny flek ktery je nekdy videt vice, nekdy mene. Neni az do fialova, spise svetle cerveny.
Hned v porodnici (u Apolinare) mi sdelili, ze je dobre to vysetrit, aby rucicka nerostla pomaleji. Hned prvni tyden jsme byli na Karlove namesti, ve specializovanem cevnim detskem centru. Pani doktorka nas ujistia, ze ruka se bude vyvijet normalne, je to pouze esteticke a nehluboke. Pry to svetlat nebude a ani nezmizi, zatim je maly a neresi to.
U nas v rodine to mame vsichni - tedy v daleko mensi mire (z matciny strany).
Problem muze nastat, pokud se rizne do te oblasti - mohl by vice krvacet, protoze je to vlastne husta sit zilek.
Od te doby ho sleduje nase detska a je v poradku.
Kdyz jsem hledala co je vlastne Naevus a jaky je mezi tim rozdil, nasla jsem toto:
http://www.riva-clinic.cz/odstranovani-ohnu-naevus-flammeus-hemangiomu-a-angiomu/
|
|
| Rapiti | 
|
(27.8.2010 18:18:24)
Já mám oheň v bedrech (tam kde jiné mají tetování  ) a dodnes jsem netušila, že s tím může být spojené ještě další postižení. Je to u mě jen kosmetická vada, která se s růstem výrazně zmenšila. Kdybych to měla v obličeji, šla bych asi na laser, ale na zádech je mi to jedno. Kdyby něco takového mělo moje dítě, tak bych to řešila radši těsně před nástupem do školy, to už je dítě ochotné vydržet nějaký ten zákrok v zájmu svého lepšího vzhledu. Tříleté dítě tohle nechápe. Pokud jsi doteď nepozorovala nějaké další zdravotní problémy, tak je mizivá pravděpodobnost, že by se něco ještě vyskytlo, myslím, že se nemusíš tolik bát.
|
| Andrey |
|
(27.8.2010 19:01:03)
to je prave opak, postizeni se projevuje u deti od 2 let vys :(
a pravda je mit to syn na zadech, noze..asi neresim, ale ma to na obliceji, je to viditelne..on sam casto rika, ze ma "bebi" a chce to "vylecit"
|
|
|
| Eika+Saša+Izinka | 
|
(27.8.2010 20:37:51)
Já mám na boku flek cca jako dlaň.. od mala mi naši říkali, že je to oheň a že je to z leknutí v těhu, jak jste tu psali
Nikdy se mi tohle místo neopaluje.. mám tam prostě bílej flek .. a poporodní strie tam mám krásně vidět jak v zarámovaném obrázku..
Ale nikdy mě nenapadlo, že by to mohlo mít nějaký jiný vlastnosti.. a nikdy jsem s tím nic neřešila... 
|
|
| MIlan | •
|
(16.11.2010 18:47:50)
Naevus flammeus sám nevymizne.Na jeho odstránenie je potrebne navstevovat laserocentra s vhodnym typom lasera.V súčasnosti je najlepsim laserom Vbeam.Je lepšie to liečiť čim skôr,údajne ľahšie schádza ľuďom do 20-tky.Úspešnosť zaleži od typu neavu,aký silny vlastne je.Liečbu treba opakovať veľakrát,no zoslabenie by sa malo dostaviť,aj ked jeho vymiznutie nemusi.Určite to treba aspoň skúsiť a bojovať s tým všetkymi možnymi zbraňami.
|
|
| Katka |
|
(20.12.2010 5:57:17)
můj 4 měsíční syn má ohýnky v obličeji i v hlavičce, byli jsme v Dětské nemocnici v Brně, kde se nám velmi věnovali a vše nám bylo dopodrobna vysvětleno. Andy, pokud chcete, napíši Vám více, nechtejte mi tady na vás email
|
| Jana | •
|
(20.12.2010 11:47:45)
Kdyz se narodil muj syn,tak mel na cele velky, tmave fialovy Naevus Flammeus. Mel to i vzadu na hlavicce. Dneska je mu 3,5 a flek je hodne svetle ruzovy,takze se to kazdym rokem ztraci. Mam jeste 14-ti mesicni dceru a ta to ma na cele taky.Mensi a svetlejsi nez to mel syn a te to mizi.
|
|
| Veronika | •
|
(20.1.2011 16:20:24)
Dobrý den, mám 7 měs.dceru, ktreá se narodila s velikým plochým hemnagiomem na vnitřní straně stehýnka, který jí zasahuje až na kolínka a na bok. Zdá se mi, že ji světlá a nevím, zda máme podstoupit laserovou terapii nebo čekat, zda jí nevymizí. Psoblém je v tom, že když ji nevymizí, tak následná terapie bude později kvůli větší ploše hemangiomu o mnoho více nákladná.Můžete mi prosím poradit? Je to přeci jen holčička, která bude chtít nosit sukýnky..Děkuji.
|
| Nikita1 | 
|
(8.3.2011 12:44:52)
Dobrý den,
my máme stejný problém, můj dvouměsíční syn má naevus asi na 50% pravé nohy, od rozkroku přes zadní stehno přes lýtko až po kotník.Jsme z toho dost nešťastní, informací je strašně málo a paní doktorka nám řekla, že nám hrozí i nějaký syndrom,že se noha může více vyvíjet atd. Velmi ráda bych se s Vámi spojila a podělila se o informace. Také řešíme laser ale každý má na to jiný názor.
|
|
|
| Dráža | •
|
(14.5.2011 16:04:06)
Dobrý den,
mohla bych poprosit také o info. Před týdnem se mi narodil syn, který má velký hemangiom na pravé nožičce - má to přes celou délku nožičky. :-( ..... Takže by mě zajímalo co bude následovat a jak se postupuje potom. Děkuji moc za ochotu.
|
| Veronika | •
|
(11.6.2011 9:00:26)
Pokud půjdete do laser.centra, tak se na to podívají, je to vstupní prohlídka za 300-500,-Kč a pokud budete souhlasit můžete hned jít na laser, dostanete brýle, miminko budete držet a doktorka bude pracovat, laser vydává pulsy, který má velikost čočky na vaření, jeden takový puls stojí cca 50,- a mé roční dcerce dává doktorka 30 pulsů, ihned po zákroku se místa namazají chladivým gelem a doma několikrát denně krémem, který si zakoupíte cca 350,-, každé tři týdny se zákrok opakuje.
|
| Nikita1 |
|
(18.6.2011 19:51:21)
Dobrý den, můžu se zeptat ohledně toho laseru, to dcerku nijak neuspávali?případně nedávali analgosedaci?Zvládá to dobře?je to hodně bolestivé?Synovi bude půl roku a nevím, kdy bude schpný to zvládnout,má to po celé nožičce..kam prosím na ten laser chodíte?Moc díky
|
| Veronika | •
|
(25.6.2011 6:53:25)
Chodíme do Východočeského laser.centra v Pardubicích v Dašické ulici.Také jsem nebyla vůbec informovaná a začala chodit s malou od 6.měsíce, ale může se začít chodit již dříve, je to lepší, páč miminko se ještě tolik nehýbe. Sáře je teď rok a už brečí, jen vidí doktorku.Z prvních dvou návštěv jsem byla dost špatná, malá brečela, ale teď už je to v pohodě, brečí samozřejmě stále dál, ale hlavně že to zmizí, máme to také dost veliký, tak že to bude ještě min. na rok. Probíhá to tak, že chlapeček dostane brýle (to už se mu nebude dost líbit), dostanete brýle vy a doktorka pracuje asi přibližně 2-3minutky, bude brečet dost, na to se připravte, možná to zprvu i obrečíte, pak se to namaže a jdete domů, tak že je to celkem rychlé. Bolestivé to trochu opravdu bohužel je  .
|
| Nikita1 |
|
(25.6.2011 23:07:11)
Moc děkuji za info, Veroniko.Můžu se ještě zeptat, jak asi velkou plochu ošetří paní doktorka za jedno sezení?A už vidíte nějaké výsledky?Kolik těch sezení je přibližně nutných?Také vám doktoři vzhledem k tomu, že to máte také na nožičce říkali o syndromu klippel-trenaunay?Nám hrozí, že se nožička nemusí vyvíjet souměrně:-(Budu moc ráda kdyby jste se se mnou spojila na mail nicolebohmanova@seznam.cz, ráda bych to s někým probrala detailněji Díky moc
|
|
|
|
|
|
|
| Romana | •
|
(2.1.2011 20:24:39)
Pěkný večer,
syn se nám narodil také s ohýnkem na obličeji. Budu moc vděčná, pokud bude někdo ochotný se s námi podělit o své zkušenosti a informace, které se mu podařilo získat. Moc děkuji.
|
| fliacik |
|
(23.5.2011 21:15:13)
Dobry den,
dcerka ma tri mesiace a na pravej strane tvaricky ma tzv ohen. boli sme na vystreniach - sono mozgu, vnutornych organov, na neurologii a tiez na ocnom vysetreni, kedze jejj zasahuje aj do ocka. Na americkych strankach som sa docitala, ze tieto ohne v zahranici odstrabuju uz od 6 tyzdnovym babenkam laserom (V Beam laser),lebo cim skor sa zacne, tym je vacsie percento odstranenia. Bola nam odporucena Mudr. Remlova, je jedna z mala dokt, ktora sa zaobera uz aj malymi detickami. Este sme u nej neboli, ak by sa nasiel niekto, kto ano, budem vdacna za informacie. Inak ak by niekoho nieco zaujimalo, kludne napiste, co viem, poviem:)
|
| fliacik |
|
(2.11.2011 11:13:12)
ahojte, zacali sme chodit na laser s tvarickou, ak mate neake otazky kludne mi napiste a pozrite aj temu, ktoru som zalozila http://www.modrykonik.sk/forum/tema/ma-niekto-dieta-s-naevus-flammeus-ohen-na-tvari/?post=last
|
| Helena Nová | •
|
(21.12.2011 23:40:27)
Moc prosím o zkušenosti s laserovým ošetřením naevus flammeus.Dcerce je půl roku a má ohýnek na obou tvářičkách. Všechna vyšetření i sona dopadla OK. Prý jen kosmetický problém, ono se to lehce říká,ale pro holčičku? Chtěla bych, aby než půjde do školy se to podařilo alespon zesvětlat. Moc prosím ozvěte se mi se svými zkušenostmi, jsem na dně s nervama.Kde toto provádějí? Na penězích mi nezáleží.Má některá maminka dobrou zkušenost? Děkuji.
|
| fliacik1 | •
|
(2.2.2012 21:32:12)
ahoj helenka,
zaregistruj sa na modrykonik.sk - tam som zalozila temu o naevus flammeus, moj nick je tam tiez fliacik. napis mi tam.
http://www.modrykonik.sk/forum/tema/ma-niekto-dieta-s-naevus-flammeus-ohen-na-tvari/
|
|
|
|
|
| alena | •
|
(20.1.2012 14:54:53)
ghgfhdg
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)