| Fando29 |
 |
(11.1.2011 19:58:22)
zdravim vas
u mna sa toto ochorenie prejavilo okolo druheho roka zivota a zijem s nim az doteraz nadej na vyliecenie nulova pametam si ako sa menili nazori lakarow na moju diagnozu sice som bol decko ale o to som to vnimal citlivejsie raz som bol uplne odpisovany a inokedy mi vravele ze to nie je take zle ze za moj zly zrak moze skor zla sustredenost ano takto sa vedia postavit lekary ku problemu alebo skor k otazkam na ktore nevedia odpovedat najskor sa pytali moji rodicia a potom čim som bol starsi som sa pytal aj ja Da sa s tym zit to ano ale kvalita zivota tym trpi a vela krat zbitocne iba kvoli hluposti ludi ktory sa v mojom okoli vyskitli a namiesto pomoci my dali poriadne pocitit ze nie nie ty sa za nake hlupe kmitanie oči nebudes schovavat a vyhovarat a to sa do istej mieri podpise pod psychicky vyvoj dietata Zdravim tymto pani ucitelky ktore mali v sebe dost ludskosti a dokazali my tie skolske tazke casy aspon o nieco ulahcit sice ich nebolo vela. Problemy v skole su sucastou tohoto ochorenia a ked niekto vravi ze nie klame zrak jeden z dolezitych zmyslov bez ktoreho clovek vzdy ostane pozadu vedel by som dlho rozpravat a pisat o problemoch pri opisovani s tabule o neskutocnych bolestiach hlavy po dlhšom namahani oči čitani, pisani, praci za pc, ale zivy tvor ma jednu vyhodu ze sa dokaze prisposobit nekdy je to zdlhave a bolestive ale da sa to skoncil som vysoku skolu takze aj deti s nystagmom mozu byt studovane. Este sa tuna vyjadrim k botulotoxinu podstupil som tuto liecbu zo zaciatku som pocitoval vyrazne zlepsenie len casom som nedokazal objektivne povedat ze ci to ma naki vyznam moj osobny nazor je ze uz nemalo preto som s tym skoncil ale bola to najvedsia nadej co sa liecby tejto choroby tyka, porpitom som bral este aj Baklofen ten som bral asi 2roky tiez to malo podobny efekt takze ziadna slava vyskusal som psychologov aj neurologov no ziaden zazrak sa nekonal najviac kontroverzne je vodicske opravnenie na osobne vozidlo mat ci nemat dlhe roky ma lekari strasili ze ho mat nikdy nebudem je to asi 50 na 50co sa tika vyjadreni lekarow nakoniec ho mam no som skor sviatocny vodic na kratke trate bo unava oci my nedovoluje naplno vyuzivat ale aj tak je fajn ze my to nakoniec umoznili ak by nekto potreboval prehodit zopar pismen ohladom tohoto ochorenia kludne sa my ozvite rad pomozem nakou tou radou
|
| Zuzana | •
|
(17.2.2011 9:19:34)
Dobrý deň,
rada by som sa Vás opýtala čo si myslíte o operácii
nystagmu. Ja mám 7 ročného syna a lekárka mi odporučila operáciu, ale dosť sa toho obávam. Má to vôbec význam operovať? Ak by sa mu to po nejakom čase malo vrátiť myslím, že je zbytočné ho trápiť.
Ďakujem za skorú odpoveď.
|
| Fando29 |
|
(19.2.2011 20:26:58)
hm to my je novota bo všedci tvrdia svorne u nas aj vo svete ze sa to neda operovat takže ma tato informacia dost zaujala rad by som sa o tom dozvedel nake tie podrobnosti
|
|
|
| Oplson | 
|
(3.3.2011 14:06:58)
Dobrý den,
mám tříletého syna,který má nystagmus.Zřejmě od narození,přišli jsme na to v 18měsících a pak následovala celá řada vyšetření,na nic se nepřišlo. Lékaři říkali,že se to může spravit,částečně se to zlepšilo,to ano,vím ale už že to úplně nevymizí.Chtěla jsem se zeptat,jak člověk s takovýmto onemocněním vůbec vidí?Zdá se mi,že v jeho věku mu to zatím nezpůsobuje zas až tak veliké problémy.Sice je spíše samotářský a špatně se začleňuje do kolektivu,spíše pozoruje,ale nevím jestli to není spíše povahou? Natáčí hlavičku,aby si fixoval oči,nevím proč,ale zejména na dálku,do blízka,když třeba kreslí,když se dívá ne mě,tak bez natáčení i bez kmitání očí.Bojím se až pujde do školy,že bude mít veliké problémy,neporadil byste mi,jak mu to ve škole a v životě co nejvíce ulehčit?Myslíte,že je také na místě navštívit psychologa?Také nevím,kdy mu to mám vysvětlit, nebo radši vůbec nic neříkat a čekat až se začne ptát sám? On si asi v tomhle věku myslí,že vidí jako ostatní a je to pro něj normální, nebo myslíte,že ne?Jsem z toho opravdu dost zoufalá denně na to myslím, kde se stala chyba a bojím se co syna v životě asi čeká za krušné chvilky s touto vadou.Doufám stále,že v budoucnu snad bude existovat nějaká metoda,kterou se nystagmus bude dát léčit.Děkuji a přeji krásný den.
|
| Fando29 |
|
(3.3.2011 22:39:26)
tuna je moj email brav27@azet.sk tak sa my ozvite a možeme o tom popisat
|
|
| Govanna | 
|
(12.6.2011 18:53:52)
Dobrý den,
mám podobný ne-li stejný problém s 2,5 letým synem. Pokud budete mít zájem o informace napište.
|
| sandra |
|
(18.1.2013 12:59:50)
dobry den moj syn ma 7mesiacov a urcili mu Nystagmus . kmita hlavickou a niekedy mu odidu ocka na bok. da sa to liecit alebo ci sa to vobec zlepsi. ked sa chce pozriet na stranu tak najskor otoci hlavu a potom očka.dakujem za odpoved
|
| .kili. |
|
(18.1.2013 17:31:17)
"syn ma 7mesiacov a urcili mu Nystagmus"
Nystagmue jsou mimovolné rychlé kmity očních bulbů, ne tedy hlavičky. Jeho příčina je přerůzná a tak je těžko odpovědět na Vaši otázku. Prvně je třeba zjistit čím je nystagmus způsoben, to je povětšinou nečurologické záležitost. Potřé se dají zvažovat možnmosti zdravotní péče.
|
|
|
|
|
| Nika | •
|
(21.3.2012 14:56:01)
Ahoj tiež mam bohužiaľ tuto chorobu s kt. som sa už narodila, najprv som to nevnímala, ale robi mi to strašne ťažkosti, ked sa učim stači ak si prečitam dve strany A4 už som strašne unavena, boli ma hlava, a ak sa strašne sústredim tak pociťujem uplnu bolesť hlavy a bolesť oči , okuliare mi asi nepomôžu nieže asi ale isto. Su na to nejake tabletky??. CHcem sa opytať ake lieky si na to bral? Vraj sa to neda liečiť neviem ale začina mi to vadiť..
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)