| Kač. ♀ + ♂ | 
 |
(17.4.2013 14:11:23)
S běžným životem se nějak sžíváme, synek je OK (ťuk, ťuk, ťuk) 14 dní bez záchvatu a jedem v pohodě. Máme za sebou velký výlet, lekci plavání a usnutí po cestě v autě 
Ale zase syn dostal pozvánku na oslavu a já nevím co s tím....
Minulý týdne jsme ho na jednu akci nepustili protože to mělo být s přespáníma vím že by to byla divočima protože tam chodí spát děti klidně o půlnoci (což mi normálně jednorázově nevadí) takže jsme to synkovi za obřího pláče vysvětlili že tam spát nebudou (což teda odskákala i větší ségra) ale půjdou a ve finále to skončilo tím že si ho netroufnou hlídat kdyby se mi něco stalo. (chápu) horší to bylo vysvětlit dítěti.
Dnes přinesl pozvánku na oslavu narozenin kamaráda ze školky. Chci ho pustit ale obávám se že až rodičům dám Diazepam se slovy on je dobrej jen může mít záchvat. Že ho vrátí.
(Chápu to).
Starší ségru s ním nemůžu poslat je to pánská jízda (5 kluků ze školky).
Tak mě napadá leda psolat manžela protože já jako na potvoru jsme na jednání u zákazníka.
Proberu to s rodičema ale trochu se bojím....
a hlavně jak to pak případně malýmu vysvětlím.
holky máte prosím nějakou radu nebo zkušenost jak to děláte???
|
| Pole levandulové | 
|
(17.4.2013 14:17:37)
Kac, sice nemam epileptika, ale dite, ktere nesmi jist sladkosti, protoze kdyz si ho da, zacne vyvadet. Z cehoz vyplyva, ze oslavy nejsou taky pro nej to prave. Casem si zvykl, s vekem si to hlida sam /je mu 8/. Verim, ze to je pro nej velky pokuseni, ale vi, ze kdyz to porusi, nestane se nic dobryho, takze se radsi hlida sam.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:28:35)
Levandulové pole,
to s tebou soucítím protože nedávno mi ségra vyprávěla že měla v nemocnici chlapečka který měl problémy po sladkém, ale byl malej a přes snahu rodičů třeba kamarádům ve školce bral sladká jídla a baštil je což pak končilo průšvihem :-(
|
| Pole levandulové |
|
(17.4.2013 14:34:47)
Kac, ono to je lepsi s vekem, kdyz sam vidi tu souvislost. Ne, ze by sladke nedostal nikdy, ale omezene a pod dohledem. A jista vyhoda je, ze pokud se to porusi, nejde o zivot, ale i tak je lepsi pro nej kdyz to neji a on to uz vnima sam. Kdyz dostane neco sladkyho, donese si to domu a schova na vikend - smi v patek odpoledne a v sobotu.
|
|
|
| Jenda00 | 
|
(17.4.2013 14:32:35)
Pole, tak to je šikula 
|
|
|
| Jenda00 |
|
(17.4.2013 14:18:09)
Kač, no já nevím, já bych si třeba takto dítko klidně vzít troufla. Ono ve finále ho stejně doma člověk někdy uhlídat nedokáže. Četla jsem ymslím tvoje minulé nebo předminulé téma a záchvaty se už přece nemusí opakovat ne ???? nebo je nějak dokázáno co hodně často bývá ten spouštěč ????????
|
| Jenda00 |
|
(17.4.2013 14:18:51)
Ale uteklo mi, jak je starý .
|
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:26:29)
Jendo,
bude mu 6 let.
Věříme že bude bez záchvatu al enějak to rodíčům říct musíme a bojím se že ho nebudou chtít vzít.
Jasný spouštěč nemáme ale patrně to nude únava (asi ještě v kombinaci s něčím).
Popravdě já bych s tím taky měla problém resp. strach kdyby mi dla někdo dítě na odpoledne s tím že se mu může něco stát asi bych rodiče pro sichr pozvala taky na kafe a koláč a bylo by
|
| Jenda00 |
|
(17.4.2013 14:32:00)
Prďola maličkej :) , no tak říct to rodičům to je jasný. Řekni a uvidíš. Možná to napíšu blbě a neber to prosím doslova kočko, jen pokud by se něco přihodilo, zas budeš vědět co jo a co už ne. Vůbec Vám to nepřeju to vůbec a už vůbec nechci z malého dělat pokusného králíčka, jen že s tím prostě člověk počítat musí a bránit jim také člověk pokaždé nemůže. Zvládnete to všichni nakonec uvidíš, malej bude šťastnej, pokud ho ty rodiče vezmou, oni ho pohlídají uvidíš.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:36:01)
Mo jo je malej a tak se mu to blbě vysvětluje.
Je fakt že já už vím co a jak dva záchvaty máme za sebou.
Nechci mu ze života dělat polstrovanou klec, ač je malej tak už tuší že ho nějak hlídáme.
Hlavně průšvih že rodiče jsou lidi se kterýma si nemáme o čem povídat, prostě mají jiný život, postoje názory a a jediné pojítko je stejně staré dítě :-(
Já bych to zvládla ale mám pocit že tohle manžel nedá....on je už tak totálně nespolečenský ...
|
|
|
| Pole levandulové |
|
(17.4.2013 14:36:15)
Kac, to by bylo nejlepsi reseni - jit tam s nim, byla bys klidnejsi ty a urcite i ti rodice. Treba je jen nenapadlo ti rict, ze mas prijit s nim, povazovali to za smaozrejme?
|
| Pole levandulové |
|
(17.4.2013 14:37:18)
Teda, ted ctu, ze ma jit manzel - no tak holt to bde muset brat jako neco, co dela pro sveho syna, kamaradit se s nima nemusi.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:38:57)
Bude muset... já nosila, rodila, kojila tak tatínek bude muset zkousnout oslavu
|
|
| Jenda00 |
|
(17.4.2013 14:51:25)
Tak přesně, někdy bude muset manžel něco překousnout.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:54:25)
Taťka to bude muset holt zkousnout...lepší nápad nemám... než aby byl malej drobek smutnej to ať je raději taťka nesvůj
|
| erika,2 děti | 
|
(17.4.2013 16:07:53)
Kač, já to nechápu - proč manžel musí taky? Ty tam nemůžeš jít s ním sama? Jinak syn je taky epileptik, neomezuju ho vůbec v ničem, jen hlídám léky a pravidelně chodit spát. Necítí se vůbec omezený, dělá vše jak ostatní děti. Občas se bojím, ale nehodlám mu svým strachem kazit dětství.
|
| Inka | •
|
(17.4.2013 16:12:18)
Nemůže, psala, že musí být v práci.
|
|
|
|
|
|
|
| Lassiesevrací |
|
(17.4.2013 14:48:43)
Taky bych si dítko vzala. Ale jsem původně zdravotnice, navíc brácha měl poúrazovou epilepsii, tak bych se toho nebála.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:52:35)
Lassie, já jsme docela ráda že synkův nejlepší kamarád má maminku doktorku takže tam to bude snad lepší
my teď máme obecně problém s hlídáním. v podstatě jen školka a to podohodě (a návrhu z mojí strany že bude jen na dopoledne) a jinak v podstatě nula ... všichni se bojí což chápu.
|
|
|
|
|
| sabrina20 |
|
(17.4.2013 14:19:32)
Já nevím jak to funguje jinde, ale z naši školky, když se pořádají oslavy, tak se pocita, ze nekteri rodiče tam zůstávají
Je Škoda synka izolovat. Já bych ho dovezla a buď tam zustala(pokud tam budou i jini rodiče) nebo dala cislo na manžela, který mezitím bude na synka čekat někde poblíž.
|
|
| Jenda00 |
|
(17.4.2013 14:34:10)
Kač, te´d jsme ještě koukla na tovje poslední téma. Proč se nesmí spát během dne ????
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:37:55)
To je právě ono co nám není (moc) jasné holky mi to tu vysvětlovali je to epi diskusi.
To jsou právě věci co potřebujeme probrat s nějkým komunikativním doktorem.
|
| fisperanda | 
|
(17.4.2013 16:07:27)
Jde o spánkový režim. Ten spánek musí mít prostě určitou "hygienu". Jak přijde něco neočekávanýho, může přijít záchvat.
Ale to je zase u každýho jinak, u někoho to vadí, u někoho vůbec, to vysleduješ. Nejhorší pro epileptiky všeobecně jsou "blikačky", blikavý světla, to bývá rychlý spouštěč, na to bacha. Může to být i rychlo přeblikávající televize v tmavým pokoji.
|
| erika,2 děti |
|
(17.4.2013 16:11:55)
tyhle věci musí říct Kačce ale neurolog jejího dítěte. Syn má taky epi, ale na EEG mu testovali fotosenzitivitu a ta ho nedráždí, byl už i na dětské diskotéce, na telku kouká normálně, byl i v 3D kině....chodí i na ortoptické cvičení a to mu taky nic nedělá, chtěli tam ode mě zprávu z neurologie jestli můžou na něj ty přístroje používat.
|
| fisperanda |
|
(17.4.2013 16:20:10)
Jasně, nebudem plašit. Já jenom že se to musí vysledovat. U mě například nevadil vůbe spánek odpoledne, zato zapomenutý léky vedly okamžitě k záchvatu, blikačky nesnesu doteď. Ale každý to má jinak, to je jasná věc. Ono když se vychytají časem ty zátěžový situace, bude jasno, co vadí a nevadí, tak i ten strach ustoupí.
|
|
|
|
|
|
| Jana, dva kluci a jedna holka | 
|
(17.4.2013 14:43:56)
Když to tady tak čtu, nestačím se divit. Asi jste nikdy žádný záchvat u dítěte nezažily, že? My jsme si to užili s naším nejstarším synem, začal záchvatovat ve 2 a půl letech. Období děsných záchvatů a nemocnice trvalo cca půl roku. Po půl roce nám hrozně moc pomohli v Praze v Thomayerově nemocnici. Od té doby jsme to zvládali doma, záchvaty tedy celkem rychle ustávaly. Kač četla jsem všechny tvoje příspěvky a úplně vidím sebe v tvé situaci. U nás jsme to řešili tak, že malý nebyl vlastně vůbec sám. Já jsem byla na mateřské s druhým synem, ze začátku mi pomáhala tchýně, ale pak jsem byla s klukama sama. Ten strach a obava, že se to bude opakovat, byl ale šílený. Časem se to zmenšovalo a zvykla jsem si nejen já, ale celá rodina. Syn začal chodit do cvičení, tam jsem řekla, jaký má problém v baťohu měl Diazepam. To samé když začal chodit dof školy. V tomto případě, kdy má jít na oslavu bych to asi vyřešila tak, že bych ho poslala s manželem, když ty nemůžeš. Asi bych ho sama nenechala, zvláště když nevíš, co záchvaty způsobuje. Ale zase na druhé straně je celkem hodně lidí, kteří touto nemocí trpí nebo s ní mají zkušenosti.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:49:24)
Jani, tak my to tak řešíme že není vůbec sám. Což je samo o sobě náročné.
U nás ty záchvaty naštěstí nejsou silné a intenzita klesá.
Díky za podporu.
|
| Jenda00 |
|
(17.4.2013 14:52:21)
Kač, po jaké době se opakoval ten druhý záchvat ???
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:53:32)
měl je výdy po 6 dnech. Ale ta prodleva asi není podstatná. My se fakt domníváme že to bylo spojené s nějakou únavou.
|
|
|
| Jana, dva kluci a jedna holka |
|
(17.4.2013 14:54:17)
Držím palečky ať je to jenom lepší. Chce to čas, ale zvládnete to. Taky mi to hrozně dlouho trvalo než jsem to strávila a toho času co jsem probrečela a ptala se proč zrovna on. Dneska už je mu 9 a 6 let je bez záchvatu. Pomalu, ale jistě vysazuje léky. Tak vám taky přeju, aby to spělo ke zdárnému konci.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(17.4.2013 14:55:41)
Jé jani tak to je super zpráva doufám že se taky dostaneme do stavu vysazování a zkoncování s lékama.
I když léky mi vadi nejméně spíš ten 100% hlídací stav.
|
| Jana Martinová |
|
(17.4.2013 15:49:55)
Zakladatelko, je mi synka líto. Rodičům bych to vysvětlila, jak se mají chovat, kdyby dostal záchvat. Ohledně oslav s přespáním - chápu, že se bojíte - ale starší sestru bych přespat nechala, když je zdravá, a syn by třeba šel na přespání domů. Myslím si, že se to dá vysvětlit.
|
|
| fisperanda |
|
(17.4.2013 16:09:44)
Kač, ten stav se obrousí časem, přestaneš číhat. U nás to třeba bylo vyřešený tak, že sem měla nejlepší kamarádku, od devíti let, ta se mnou všude chodila a od mých rodičů byla poučená, co dělat kdyby něco. Mamka tak měla víc klidu, a já taky
|
|
| erika,2 děti |
|
(17.4.2013 16:19:07)
Kač, manžel se snad obětuje a pro prcka to udělá, že s ním na tu oslavu půjde. Prďolka si to zaslouží za statečnost s jakou snášel špitál. Můj synek si taky užil svoje a snažím se mu vůbec nedávat najevo svoji úzkost a strach z té odporné epi. Naše neuroložka je naštěstí sdílná a trpělivě mi odpovídá na všechny otázky, to je moc důležité. Synek si užívá všech radovánek stejně jako zdravé děti, jsem si jistá, že se necítí nijak omezený. Sama to uvidíš, že časem se budeš cítit líp. Držím palce.
|
|
|
|
|
|
| Lubar | 
|
(17.4.2013 18:11:04)
Nonstop s ním být nemůžeš... možná se to dá vydržet týden, měsíc, ale ne dlouhodobě, to byste ze života nic neměli všichni...
Ono časem, až s tím budeš i ty vnitřně srovnaná, zjistíš, že se spousta lidí bála proto, že ses bála ty... čím víc to mám na háku, tím míň se setkávám s problémy a strachy cizích lidí.
U nás se osvědčilo, že ze začátku, když já byla vyděšená a chtěla jsem být hlavně co nejpřesnější a nejúplnější ve všem, co komu řeknu, vodíval syna manžel. Ne, že by to měl totálně na háku, ale dokázal to podat s takovým vnitřním klidem, že to vzali s klidem i ti lidi okolo... a pro jistotu jsme třeba seděli v blízkém lokálu :) Dneska už můžu vodit i já a lidi to berou v klidu, já už jsem se s tím taky smířila...
|
|
| sylvaina | 
|
(17.4.2013 18:51:49)
Pošli manžela. Já mám s epi zkušenosti pouze s vlastní a naštěstí už dávné. Ale zato mám zkušenosti s pořádáním dětských oslav. Vzít si diazepam a doufat, že nic, to bych nedala. Naopak pro tatínka by se nějaké pohoštění jistě našlo.
A přimlouvám se za malého, ať jde, já to jako dítě brala jako hroznou nespravedlnost.
Ať si to hezky užije.
|
|
| Xenie | •
|
(20.4.2014 1:51:37)
Kačko,
chápu, že se bojíte, ale takhle taky přenášíte svůj strach na syna. Mám jiný pohled - měla jsem v dětství epilepsii, máma se o mě bála, já jsem se proto taky bála všeho možného. Při tělocviku jsem se bála hrazdy, kozy, a podobně, protože jsem si představovala, že budu mít krátkodobý výpadek a spadnu a něco se mi stane. Dovedete si představit, jak je v kolektivu oblíbené dítě, které se takhle chová.
Spánkový režim jsem měla takový, jaký jsem si ho udělala - jsem "sova", trvalo mi hodinu i víc, než jsem usnula, často jsem večer ožila, i když jsem byla přes den unavená.
Jak jsem později vyčetla na jiných fórech, epileptik by hlavně neměl být nevyspalý. Jestli tedy jde na nějakou dětskou oslavu, kdy se pujde spát trochu později, ale ráno se vyspí taky déle, tak to je nejspíš v pohodě.
Ten stres ale může být pro to dítě větší než u vás - s tím spojený pocit vlastního ohrožení a i méněcenosti, protože je jiný, horší než ostatní, protože musí brát léky a není v pořádku, jako ostatní děti. Ale každé dítě je jiné, některé to vnímá víc, některé méně. ¨
Když na to vzpomínám, hlavní úloha mojí mamky byla v tom, že mi vždycky strčila léky a dohlédla, abych si je vzala, a pak samozřejmě kontroly u doktorky. Na žádnou extra péči - teda kromě toho strašení vším možným - si nevzpomínám.
Je to možná drsné to říct, ale vy tu nemoc nemáte. Léky udělají většinu práce za vás, synův stav nic tak silně jako léky neovlivní. Jestli někdy půjde spát o hodinu později, to je (podle mých zkušeností) vedlejší.
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)