| kdyzsluncenesviti | 
 |
(14.12.2013 10:18:13)
Včera to bylo přesně 6 let, co staršímu synovi diagnostikovali nedoslýchavost.
Stále si živě vybavuji, jak "citlivě" mi tuto novinku ošetřující lékař sděloval. Byli jsme na malém pokoji se čtyřmi plně obsazenými lůžky. Společně se synem ten den podstoupila vyšetření sluchu ještě o půl roku mladší holčička z vedlejší postýlky. Při sdělování výsledků přišel lékař na pokoj. Začal maminkou holčičky, které sdělil, že je zdravá. Pokračoval ke mě. Řekl mi, že syn skoro neslyší, vrazil mi do ruky dva poukazy na naslouchadla a jen se za ním zaprášilo.  Nikdy mě sdělení diagnózy tak nevzalo jako tam. Svůj podíl na tom mělo i prostředí, které pro nás bylo naprosto nevyhovující a neochotný personál. 
V pondělí čeká vyšetření sluchu mladšího syna. Stejná klinika, stejný lékař. O vyšetření sluchu jsem se prosila už v synových 3 letech, kdy syn nemluvil. Bohužel, lékař po audiometrickém vyšetření přiřadil synovo "neslyšení" k projevu autismu. Vyšetření jsem si sice vydupala, ale lékař ho na poslední chvíli několikrát zrušil. Termíny objednání jsou příšerně dlouhé. Dovolat se tam bych přirovnala k výhře v loterii. No, zkrátka a dobře, jde na vyšetření nyní v 5 letech. Sluchová zkouška při 5leté prohlídce dopadla špatně. Všechna audiologická vyšetření měl nevýbavná, stejně jako tomu bylo u staršího syna. Ve školce se jim také zdá, že špatně slyší. Momentálně se sice celkem rozmluvil, ale velmi často mi sám říká, že mě neslyší nebo se pořád ptá ... co že, co jsi říkala? Místo mluvení spíš křičí. No, bojím se, bojím, že i u něho bude určitá ztráta sluchu. 
Jak jste vy prožívali takové chvíle? Chvíle, kdy jste čekali na těch pár slov, která Vám mohou nebo nemusí změnit život. Kdo nebo co Vám v tu chvíli nejvíce pomohlo? Lze se na to nějak připravit?
|
| Citronove koliesko | 
|
(14.12.2013 10:24:57)
 Pomôcť neviem len ma zarazilo že si musíš vyšetrenie sluchu vydupať. Mám 13 ročnú dcéru a vyšetrenie sluchu absolvovala hneď po narodení tak ako aj všetci novorodenci, syn 7 ročný takisto. V čechách sa to nerobí automaticky po narodení?
|
| x x |
|
(14.12.2013 10:33:23)
Mirko dělá, ale až poslední léta, u nás to dělali až nyní nejmladší.
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(14.12.2013 10:39:37)
To nevím, ale třeba starší syn se narodil předčasně. V nemocnici mu dělali první vyšetření, které bylo nějak na hranici. Sama jsem to vyčetla ze zprávy. Nikdo mi to neřekl. Sama jsem syna objednala na vyšetření sluchu. Rok ho zvali jen na audiologické vyšetření, které bylo vždy nevýbavné. Tak to brali jako, že má zalehlé uši, že má asi rýmu a tak. Až před 2 rokem mu udělali BERU a tam vyšla těžká až hluboká nedoslýchavost. Než se vyřešili naslouchadla a všechno kolem nich, byly mu skoro 3 roky. 
|
| Citronove koliesko |
|
(14.12.2013 18:08:31)
Kdyzslunce... Mna potom ako som dopisala aj napadlo že skríning novorodencov je síce ok. Ale dieťa môže mať priblém so sluchom aj v dôsledku nejakého ochorenia ktoré prekoná takže na skríningu má sluch v poriadku a po niekoľkých virózach už to môžr byť inak.
|
| Martina, 3 synové | 
|
(14.12.2013 18:17:22)
Ze své zkušenosti mohu říct, že dodatečně získaná hluchota se pozná mnohem lépe: dítě, které přestalo slyšet, hodně změní chování a reakce. 
|
|
|
|
| Merylin5 | 
|
(14.12.2013 10:40:52)
Robí, alespoň v naší porodnici.
|
|
|
| x x |
|
(14.12.2013 10:32:47)
to je hrůza. Přeji hodně síly a ať vyšetření dopadne co nejlépe. A nešlo by to dělat někde jinde? Já teda nevím, ale našemu synovi kontrolovali sluch po prodělaném zánětu středouší, nevím, jestli je to to samé, ale vyjede pak z toho takový graf, kde je vidě, jak slyši různé výšky zvuku a odkud dokud vlastně slyší. 
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(14.12.2013 10:45:16)
Vyšetření mu budou dělat v krajské nemocnici. Jezdit jinam, to už asi nemá smysl. Se starším jsem byla u kde koho. Na vyšetření jsme po třetí byli i v Praze a ten přístup lékařů je otřesný všude. Může to být i tím, že syn není "jen" nedoslýchavý. Takže co s ním, že.
Na konzultaci po vyšetření jsem si připravila otázky podle toho, co jsem si načetla na internetu, ale když to shrnu, tak doktor mi neodpověděl prakticky na žádnou. Třeba mi řekl, že na jedno ucho slyší hůř, ale už mi neřekl na které.
|
| Suza007 | 
|
(14.12.2013 10:54:26)
já byla se starší na vyšetření sluchu v Praze na Foniatrické klinice v Žitné a všichni byli moc milí. To je mi líto, že máte takové potíže s lékaři. :-(
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(14.12.2013 11:03:26)
My byly v Praze u Myšky. Vyšetření sice v pohodě, ale jinak mi neodpověděl na jednu jedinou otázku. Jako když bych mluvila do zdi, ale i z té bych měla asi lepší pocit. Dál už jsem nezkoušela. Starší má k tomu těžké mentální postižení a těžkou formu dětského autismu, takže jakýkoliv odborník přes sluch stejně neví, co s ním.
Teď jsem ráda aspoň za to, že se snížil počet sundání naslouchadel na den. Měl období, kdy je sundával každou minutu. 
|
| Suza007 |
|
(14.12.2013 11:06:30)
tak to je blbý :-( Ale je fakt, že doktoři obecně moc neodpovídají na otázky a člověk musí být hodně asertivní, aby z nich něco dostal.
|
|
| Martina, 3 synové |
|
(14.12.2013 11:09:36)
To je veliká bolest našeho zdravotnictví - když moje matka přišla na brigádu do stacionáře, zařídila vyšetření sluchu všem chovancům a z 20 měli dosud nediagnostikovanou nedoslýchavost 3! Dva tedy jen lehkou, ale třetí po nasazení sluchadel doslova rozkvetl a to mu bylo už asi 12 let!
Jenže tyhle děti měly štěstí, že matka měla před tím brigádu jako spec. pedagog na ORLu, se všemi se tam znala a současně znala ty děti a uměla s nimi pracovat, kolik asi musí být nepoznaných případů... 
|
| x x |
|
(14.12.2013 14:06:25)
To je strašný.
|
|
|
| lipoo | 
|
(14.12.2013 11:30:52)
tak tohle chování nechápu...my měli zatím štěstí na doktory celkem všude...a pokud se doktora na něco zeptám,tak mi vždy odpoví!!!..jako třeba "na které ucho slyší hůř"-neřeknu nějaké otázky,kde si sami neví rady.
a pokud jsme někde spokojení nebyli,tak jsme jeli příště prostě jinam.většinou to bylo sto a jedno v chování personálu.
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(14.12.2013 11:52:05)
Já jsem neměla nijak těžké otázky. Dál třeba o jaký typ nedoslýchavosti se jedná. To ukončil s tím, že se předčasně narodil, tak to bude asi tím. Asi? Případně jak na něj mám mluvit, aby mě co nejlépe slyšel (vysoké tóny, nízké tóny, ...).
My neurologa měnili dvakrát. Teď k němu jezdíme 142 km, ale zase to vyšetření podle toho vypadá. EEG v ordinaci. Natočení při každém vyšetření. Kontroly nejdřív jednou za 3 měsíce. Teď jednou za 6 měsíců. Jinde po roce a to mi přijde u malého dítěte těžce nedostatečné. Vždycky jsme u něho hodinu a všechno důkladně probereme.
Ortopeda jsme také měnili dvakrát.
Oční jednou, ale tam nejsem ani teď spokojená. Zkoumali jen šilhavost, kterou nemá. Já bych potřebovala i případnou krátkozrakost nebo dalekozrakost.
Rehabilitační ty se mu mění stále. U nejlepší jsme skončili, protože syn přešel ze stacionáře do školy.
Logopedka nám odešla. Novou zatím nemáme. Byla jediná ochotná se synem pracovat
Foniatra jsem hledala, ale zatím nic a už mě to ani nebaví.
|
|
|
|
|
| x x |
|
(14.12.2013 14:04:04)
Jo tak o přístupu lékařů bych mohla také vyprávět. Přijde mi to neprofesionální. Oni mají léčit a pomáhat a ne soudit a rozhodovat, zda má či nemá smysl léčit toho kterého člověka. Od čeho pak skládali přísahu, že jo.
|
|
| Duslik | 
|
(14.12.2013 21:10:48)
Škoda, že jste se nedostali na vyšetření na Foniatrickou kliniku do VFN v PrazeVFN. 14let jsem tam pracovala na lůžkovém oddělení a s takovýmto přístupem by se lékaři se zlou potázali u vedení kliniky(a je tomu tak dodnes). Výsledek vyšetření se nikdy nesděloval a ani nesděluje na pokoji v přítomnosti jiných pacientů ani když jde o negativní nález. Vždy se to sdělí šetrně a proberou se další postupy. Dokonce se zde automaticky vyšetřují nedošené děti a novorozenci s nízkou porodní hmotností, kteří se narodili ve VFN.
|
|
|
|
| white | 
|
(14.12.2013 10:35:52)
Máš toho hodně a jsi tak silná. Chtěla bych ti nějak pomoct... 
|
| white |
|
(14.12.2013 10:38:20)
Pomiň mi tu sentimentalitu, to ti asi nepomůže. Mám dnes takovou náladu..
Jestli jsi z Brna nebo okolí, mohla bych se třeba poptat po nějakém dobrém dětském ORL, mám nějaké známé.
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(14.12.2013 10:51:50)
Bohužel, Královéhradecký kraj.
V pondělí už si ode mě, ale něco vyslechnou, protože to není normální. Kvůli termínu jsem si musela dojet osobně. Najet 100 km jen abych syna objednala, protože telefony prostě nezvedají. Dali mi sice termín, ale s tím, že zase ještě nejsou rozdělené služby a neví, jestli tam doktor bude. Měla jsem si začátkem prosince zavolat. Dovolala jsem se až včera a to jen díky tomu, že jsem volala úplně někam jinam a vyhádala jsem si, aby mi doktora zavolali. V pondělí nástup a já ještě v pátek nevěděla, jestli tam doktor bude nebo ne. Sestra mi ještě do telefonu řekla, že jsme si mohli dojet a buď by tam byl nebo ne.
|
| kreditka | 
|
(14.12.2013 12:52:08)
Slunce a co zkusit tohoto lékaře, mám s ním ty nejlepší zkušenosti - jako jediný našel u dcery diagnózu a zabývá se i nestandartními pacienty, nabízí i nestandartní metody apod. otázka tedy jestli dělá i vaše požadované vyšetření, je to královehradecký kraj
http://www.hlascentrum.cz/
|
|
|
|
|
| Merylin5 |
|
(14.12.2013 10:38:22)
Moc držím palce
|
|
| Slída | 
|
(14.12.2013 10:51:01)
já si před takovýmto těžkým ortelem vždy řeknu a v duchu opakuju, že co tam je, to tam je a já ani lékař to nezměním. Řešení hledám až ve chvíli, kdy se pravdu dozvím. Většinou mě to uklidní. Přeju hodně sil a pozitivní zprávy
|
|
| Daem | 
|
(14.12.2013 11:16:59)
Jeste ted se s tim srovnavam,me se zmenil zivot pred mesicem, mam ocni nemoc,kdy to sknci slepotou, pokud s enenajde lek.
Lek neni,tak s emodlim,at ho najdou.
Bohuzel se na to prislo az ted, v detstvi nic, a do toho jeste nedoslycham odmalicka.
|
| Daem |
|
(14.12.2013 11:20:12)
MOC Ti drzim palce a nenech se odbyt, bud tvrda.
|
|
| Daem |
|
(14.12.2013 11:20:28)
Promin za preklepy
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(14.12.2013 11:55:02)
To je mi strašně líto.
Přeji, aby bylo ještě dost času na to, aby se našel lék.
|
|
|
|
Do nemocnice s ním nastupuje tatínek a ten je na tom bohužel, ještě hůř. Hlavně vůbec neví "vo co gou". Já bych tu nemocnici, ale nedala. Už jen to spaní na židli. 
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)