| Lenka a zlatíčka | 
 |
(18.11.2014 14:30:24)
Syn ma pravděpodobně JIA - revmatoidní Artritidu. Jsou mu 4 roky, vždycky jsem ho měla za krásně, živé a zdravé dítě a najednou takový obrat. Několikrát denně má bolesti, chvílema nemůže chodit, bud edlouhodobě uzivat léky, nyní do odvoláni nurofen...treba rok...když pomyslim na vývoj do budoucnosti, je mi strašně smutno.
|
| Lassiesevrací |
|
(18.11.2014 14:43:24)
Jeste to vstrebavam. Ale drzi me nad hladinou dobra prognoza do budoucna. Tedy nadeje na mozne zlepseni.
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 14:47:39)
Lassie, já také doufám, že jednou bude medicína dál, aktuálně je to nevyléčitelné, postiženo má mnoho kloubů - kolena, kyčle, ramena, lokty a stěžuje si i na prsty :(
|
| Míša+1 :-) | 
|
(18.11.2014 14:56:21)
|
|
| Rodinová | 
|
(18.11.2014 15:41:43)
Medicina jde dopredu neuveritelnym tempem, nejsem doktor, ale syn je ve tretaku na medicine a dost ho to zajima. Byla jsem desne prekvapena, s cim vsim se pocita v radu par let, ze uz budou schopni udelat (treba transplantace kde ceho), normalne o tom clovek jako laik nema ani paru.
Drzim palce.
|
|
|
|
| Lassiesevrací |
|
(18.11.2014 14:44:42)
Chlapecka je mi moc lito. Ale medicina postupuje dopredu, nevzdavej nadeji.
|
|
| Klarisanek |
|
(18.11.2014 14:57:09)
 
|
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 14:59:52)
Děkuju za pohlazení, musím to asi nechat usadit, ale prostě to neumím pobrat 
|
| Míša+1 :-) |
|
(18.11.2014 15:04:29)
Je to pro tebe moc čerstvé.Bobíšek malý
|
|
|
| jentak | •
|
(18.11.2014 15:00:23)
Nevím, je mi vás moc líto.
Snad by Ti pomohlo najít nějaké sdružení lidí s touto nemocí - abys mohla dělat co nejvíc, co jde - musí být hrozný se dívat na své dítě, jak trpí a nemoci mu pomoci. Možná by Ti pomohlo poznat víc tuto nemoc od lidí, kteří tím procházejí už dlouho.
Drž se
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 15:07:41)
Jen tak, asi jo, az se s tím trochu srovnám, třeba takovou skupinu vyhledám. Zatím na to nemám chuť.
|
| jentak | •
|
(18.11.2014 15:15:53)
Já vím, chápu. Když onemocněl můj syn, úplně jsem šílela, protože co jsem dočetla na netu a doktoři taky nebyli moc sdílní a určití. Když jsem ale dopodrobna prostudovala jeho výsledky /ne sama, ale ujasnila si, co hledat a na co se podrobně ptát, abych pochopila/, svým způsobem mě to uklidnilo, protože teď jsem věděla.
Ale on má něco jinýho - visí to nad ním, nemocný teď není a svým způsobem má oproti ostatním výhodu - ví, co hrozí, takže ví, že prevenci nemůže zanedbat.
Je to tedy něco jinýho než u vás, to je mi jasný.
Ale mně pomohly prostě konkrétní informace a zkušenosti těch, co na tom jsou podobně.
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 15:47:52)
Jen tak, je pravda, ze zatím o nemoci moc ""nevím a co jsem našla, to mě spíš děsí, protože podle toho je na tom syn nic moc. Ale asi neumím správně hledat. Chci se s tím ale trochu seznámit, než půjdem znovu na revmatologii, protože když nebudu MIT dost informaci, nebudu se umět správně zeptat...
|
| Jenda00 | 
|
(18.11.2014 15:51:56)
Tak právě i když se ti nechce, udělej co tu holky radili, najdi na netu nějakou tu skupinu. tam ti dají správný směr a budeš možná klidnější, ale určitě "chytřejší". Budeš vědět na co se příště lékařů zeptat.
|
|
| Míša+1 :-) |
|
(18.11.2014 15:55:01)
Leni,na internetu píšou kdejaké hrůzy...ať z toho nejsi ještě víc rozhozená.
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 16:00:06)
Míšo, jo no...hlavně když člověk neumí správně hledat.
Jendo, ostatní i ty mate pravdu. Musím hledat spíš lidi,než informace na netu, ale teď ještě nemůžu. Až se s tím alespoň trochu srovnám. Nechci bulet u každé odpovědi, která se mi dostane
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 18:15:09)
Hello děkuju, až se s tím smířím, budu hledat
|
|
| Lassiesevrací |
|
(18.11.2014 20:19:02)
Lenko, ja jsem se na kontaktovani nejake skupiny taky necitila, ale nakonec me oslovili primo na odd., kde jsme lezeli. Vedela jsem o nich, kdyz jsem hledala na netu nejake info o synove diagnoze, ale odkladala jsem to na pozdeji. Pani, ktera se nahodou stavila na oddeleni( je tam taky jak doma) se ke mne hrnula s natazenou rukou a nasypala do me tolik rad a informaci, ze to jeste vstrebavam. Da se rict, ze se pratelime. Jeji brutalni humor me dostal z tech nejhorsich stavu. Sama toho ma se synem hodne za sebou a zvladaji to bravurne. Sdruzeni pro nas vsechny dela strasne moc, mj. zlepsuji kvalitu pece. Treba tim, ze hledaji nove moznosti ze zahranici a tlaci na ty nahore, aby prosadili to, co je jinde uz bezne. Ta pani mi poradila prakticke veci, kde o co zadat, kde co fasovat, za kym jit....proste vsechno. I jsem se diky te organizaci dozvedela o spickovych odbornicich, kteri nakonec synovi delali treti operaci. Proste se objevila akutni komplikace a ja byla rada, ze to budou resit ti nejlepsi.
Samotni lekari na nasem "domacim" oddeleni me odkazovali na pani xy, ze vi vic, jak oni. Synova dg neni casta, takze informaci od lidi, kteri s tim ziji, jsou pro me velmi cenne. V neposledni rade jsem si vyslechla pribehy ostatnich a zjistila, ze na tom nejsme zdaleka tak spatne a kdyz se s tim popasovali druzi, tak to by v tom byl cert.....
Drzim palce, at se synuv stav nejak upravi a aby se naslo neco, co mu pomuze.
|
|
|
|
| radka | •
|
(19.11.2014 8:56:06)
s internetem pozor - hlavně diskuse a tak, protože tam píší lidé, co se jim nezahojilo, nepovedl zákrok atd., ti, co dopadli dobře, o tom nemají potřebu psát
dcera měla zdravotní problém a ten internet mě úplně dorazil, než mi to manžel "v podstatě zakázal"
něco jiného jsou odborné info a info od lidí ze skupiny, co má stejnou nemoc
|
|
|
|
| babiki | 
|
(18.11.2014 15:57:39)
Neda se prave urcit jaka je prognoza, podle toho jak dite trpi v detstvi.. Ja jsem byla jako dite ""vazny pripad"", ted chodim k revmatologovi jednou za 5 let..deti co se mnou jezdivaly do lazni mely treba mirnejsi symptomy v detstvi, ale vaznejsi v dospelosti. To ti ted nikdo proste neodhadne
|
| Lenka a zlatíčka |
|
(18.11.2014 16:04:43)
Babiki, možná že i proto, že se nedá moc určit prognóza, byli v tomhle směru doktoři nesdilní a vlastně hlavně na to jsem se ptala.
Fren, děkuji za tip, píšu si 
|
|
|
|
|
|
Zatím nikde krom konzultace na Bulovce, nebyli moc sdilní... a já se ještě musím naučit správné ptát. 
Myslím, že som bola vtedy jediný človek na svete, ktorý veril, že to prežije.
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)