Majdulka N. |
|
(8.6.2018 14:18:16) Dobrý den, dnes jsem poctivě přečetla celou konverzaci. Od včerejška, kdy dceři byla diagnostikována m.perthes pořád studuji, o co vlastně jde a jaké jsou možnosti léčby, rizika a výhledy. Dcera oslaví za 3měsíce 6.narozeniny, je velmi aktivní, ale také velmi disciplinovaná, takže okamžitě od stanovení diagnozy se na nožku ani nepostavila, buď používá berličky, nebo zahradní vozíček(dnes složím kočárek - máme chariot, takže v tom se bude celkem v pohodě vozit). Ráda bych se zeptala zkušených rodičů, kdo měl možnost léčit dítě konzervativně bez dlouhodobého pobytu v léčebně/nemocnici, jaké jsou Vaše zkušenosti, popř kdo Vám takovou léčbu předepsal - doporučil/nedoporučil.s v Jsme v situaci, kdy nás ve FNHK očekávají k hospitalizaci za 3 dny, poté trakce(natažení se závažím) kloubu a poté operace. Mám pocit, že byli s tou diagnozou poměrně rychle hotoví - nedělali ani MR. A já samozřejmě nechci nechat do dcerky řezat zbytečně, pokud by byl nález třeba ještě vhodný ke zkoušce té léčby klidem a rehabilitacemi bez zbytečné hospitalizace. Dcerka je nejstarší, druhý syn 3letý a za 6 týdnů mám rodit třeťátko, takže dlouhodobá hospitalizace pro nás v této chvíli je(krom vyhození z běžného rytmu jako u každého) prostě téměř nemožná, nebo za velkého psychického vypětí nás všech, což asi k lepším výsledkům úplně nepřidá. Máme bazén, bezbariérový(téměř) dům, vířivku kousek od nás a věřím, že bychom mohli o další možnosti rehabilitace požádat v nedalekém stacionáři pro hendikepované děti. Prosím, pokud máte nějaké kontakty na ortopedy, kteří by byli ochotni k takovému kompromisu přistoupit, nebo alespoň by byli s to konzultovat to s námi, byla bych Vám všem moc vděčná za jakýkoliv kontakt. Všem rodičům dětí s m.perthes přeji hodně sil a kvalitní nervy, a všem dětem samozřejmě úplné uzdravení! Majda
|
Majdulka N. |
|
(8.6.2018 19:39:57) super, budu moc ráda, děkuji předem
|
|
|