urticaria pigmentosa

Memu chlapeckovi je 5 mesicu. Asi pred 6 tydny se mu zacaly tvorit hnede skvrny na stehnech, ktere se postupne, behem nekolika dnu, rozsirily i na brisko a zada. Samozrejme jsem nevahala a vyhledala nejdrive detskou a potom i kozni lekarku. Dostali jsme masticku delanou v lekarne a dal se tim nikdo moc nezabyval. Fleky ale pretrvalaly a dokonce se rozsirily i na krk, pokozku hlavy a v tuto chvili jsou vlastne krome rukou a stredni casti obliceje vsude. Nejsou moc tmave, ale kdyz je horko vystoupi. Posledni kapkou bylo, kdyz se mu utvoril pres noc ve trislech vodnaty puchyr. Nase kozni lekarka ho propichla a dal nic neresila a dokonce nam doporucila absolvovat ( do te doby odlozene ockovani trojkombinace). S manzelem jsme nevydrzeli a jeli rovnou do Motola na detske dermatologickovenerologicke oddeleni. K nasi hruze jsme se dozvedeli, ze se jedna o druh mastocytozy - urticaria pigmentosa, coz je nelecitelne onemocneni, vyskytujici se velmi vzacne. Jde vlastne o premnozeni jakychsi obranych bunek, ktere jsou v pokozce normalne pritomne, ale jejich nadmerny pocet a produkce histaminu zpusobuje propustnost vlasecnic a tvorbu cervenohnedych skvrn, ktere jsou silne svedive a pri jejich podrazdeni - mechanicky, nebo drazdivou potravinou, se tvori vodnate puchyre. Bylo nam receno, ze u naseho syna jde o velmi ojedinely pripad a velmi vazny stav, vzhledem k rozsahu postizeni. Budou mu delat biopsii (odber vzorku kuze) aby se zjistilo, jestli se nejedna o jeste zavaznejsi formu- systemovou. Jinak to znamena zakaz konzumace horkych napoju, cokolady , exotickeho ovoce, citrusu, spousty druhu leku, nesmi se prehrat, ale ani nachladit, nesmi prudce do studene vody. Hledala jsem na internetu informace. Na ceskych serverech nic moc, spise obecne. Na americkych je toho vic. Dozvedela jsem se napr. ze tim trpi jen 0,1% populace v USA. Nekteri rodice radi koupel v odvaru z ovesnych vlocek.Udajne to zmirnuje svedeni. Pozitivni informace je, ze existuje jista nadeje, ze to v puberte samo odezni.
Ale proc to vsechno pisu....hlavne proto, ze mam potrebu to s nekym sdilet. Prislo to jako obrovsky sok a ja se z toho nemuzu vzpamatovat. Do tehle chvile to byl absolutne zdravy kluk.... Prosim nekoho, kdo ma s touto chorobou nejake zkusenosti, kdo ma informace, ktere ja jeste nemam, nebo kdo ma zkratka, tak jako ja, potrebu si o tom s nekym popovidat, aby se mi ozval. Diky. K.