Diskuze : Zdraví : Rozštěpy rtu a patra

Ahojky.
Mám syna s podobnou vadou, jmenující se jinak, ale je to dost podobné. Jedná se o omfalokélu. Nám na ni bohužel přišli až v 31 tt. - děs běs. Tam jsou některé orgány dutiny břišní v jakémsi vaku před bříškem. Často se tato vada kombinuje s vadou srdce a genetickou poruchou - obojí nás naštěstí minulo. naše nemoc je dle statistik 1:4000, gastroschíza 1:2000. Ani jedna není genetického základu, prostě se stane chyba při prenatálním vývoji. Prognózou je lepší co do úspěšnosti gastroschíza - schodou okolností holka z ulice toto měla také u svého syna. Naštěstí u nás vše dopadlo dobře, syn se prvně koupal ve 4 měsících a v této době byl prvně položen na bříško, vývoj skvěle dohnal, v půl roce se otočil ze zad na bříško, postavil se v 8 a půl měsíci, v této době se sám posadil a začal lézt. Bude mu 10 měsíců a máme z něj radost. Na doktory jsem naštvaná, protože to bylo veliké a měli to vidět. Když to máme teď za sebou (nikdo si nedovede představit těch bezesných nocí, těch cest, toho pláče, nadějí, zklamámí, depresí a já nevím ještě čeho) jsem za klučíka ráda. Žije zkrátka jen díky chybě? přehlédnutí? zanedbání? lékařů, kteří mi dělali ultrazvuky. A ještě něco - obě VVV nejsou indikací k přerušení těhotenství. Já se přiznávám, přijít na to lékaři dřív, není syn na světě. Ultrazvuků jsem měla víc než dost - 13.tt,15.tt,17.tt,21.tt - a přišli na to až v 31.tt!!!Grrr, co to stálo naše zdravotnictví peněz, no pak to tam vypadá, jak to vypadá. Už se nedivím a souhlasím s rušením menších nemocnic, raději si zajedu o pár km dál, kde mi bude poskytnuta bezvadná péče - i když chybička se vloudí všude.

Halusko ja mam jednu lahvicku Haberman od Medely, pouzivali jsme ji mesic a pul 1x denne. Nic za ni nechci, ale nejvetsi problem je ze bydlime v cizine {Holandsko}, tak nevim kdy by se k tobe dostala a kolik je postovne. Pokud mas zajem napis mi na dool@centrum.cz

Jinak jsem se chtela zeptat< jestli Vam nekdo rikal neco o dedicnosti? Priteluv bratr i stryc se narodili s rostepem patra a nas syn se take narodil s VVV.

Nevíte o někom, kdo by prodal speciální lahvičku pro miminko s rozštěpem rtu?
Díky

To máš pravdu Ivčo.Jako holka by z toho mohla být zakomplexovaná...
Má jen to patro,čelist ne.
Už jí nekojím,odstříkávat mě šlo jen 6 týdnů,pak se mi mlíko bohužel ztratilo,ale bylo to taky dost nervama...
Nevíš kolik se platí za pobyt?
Takže vás čeká ještě operace?

Ahoj Ivčo,malá má jen rozštěp patra,tak je jasný že to není vidět...:-)
Takže slepá nejseš.:-))