Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(22.12.2006 18:52:27) nějak jsme tady přestali drbat, posílám Vám všem přání našich zlatíček.
Jinka u nás je toho moc nového:o(( Zjistili jsem na Kubové 10.narozeniny v listopadu, že je nejen hemofilik, ale i diabetik. Je na inzulínu:o(
A hodně zdravíčká a štěstíčka, lásky a porozumění!!
|
maceška |
|
(31.12.2006 16:47:02) Bože, Silvo, to je mi líto :-( Koukám, že jste se rozrostli - předpokládám, že malej je v pořádku. Dělá se genetické vyšetření před narozením? Nemám v tomhle žádné zkušenosti, Daneček byl na světě dřív než jsme měli u Dominga diagnózu. Jinak stále váháme jak u Dominika s tím řidičákem, fakt se toho bojím.
|
Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(8.1.2007 15:05:54) Ahoj,
no už to jako děs neberu. Ikdy ze začátku to bylo fakt hrozné.o( brečela jsem aždou cestu z nemocnice, pokaždé, když chtěl mladší něco sladkého,....,a le už se s tím zžíváme a není tak horzné. je to jen velké omezení ve výběru jídla. jelikož jíst může vše, ael jen určitou váhua navíc v pravidlenou dobu. Což u dětí se blbě udržuje:o( ale je šikula:o)
A Matýsek, ten nejmladší, i Dominik mají genetiku zvládnutou ještě v bříšku, ale časem je chci nechat testnout i v reálu. U Matýska mi řekli, že je holka:o( No po týdnu, když z nějakých experimentálních pokusů vyšlo, že je Maty kluk jinde, to testli znova. Tak pro jistotu hold ani genetika není 100%.
Já chtěla ještě něco, teda jeden článěk po tááák dlouhý době a já si to nezapamatuji.
|
|
Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(8.1.2007 15:10:43) Jo už vím,
omlouvámse za překlepy:o(
Maceško, myslím, že řidičák zvládne v pohodě. Pokud mu to ted nedovolíš ty, tak časem si ho stejně udělá sám. A nezbude Ti nic jiného, než věřit, že se nic nestane. Mě to čeká později,ale kluci už tady lítají s mužíkem na motorce, samo že s přilbou. Já jsme vždy zlá. Ale prostě kluci si to musí užít. Ted jim koupil bugginu, tak jsem klidnější, lítají po poli nebo s mužíkem na našich pidi cestičkách. V dnešní době bez řidičáku to asi nejde. Koukni jen na inzeráty na práci, na 90% chtějí řidičák.
|
splechtulka & M+J+R |
|
(8.1.2007 20:19:17) Ahoj holky, mam přitele s hemofilii A, nyní čekáme mimčo, pokud budeme mít dceru, s velkou pravděpodobností bude přenašečka. Nevíte, jestli se dědí i ten typ A nebo je možnost že by mohla mít dítě i s B? Já vím, je to všechno zatím hypotetické.o)) Ale mimčo přišlo nečekaně a rozhodli jsme se že si ho necháme i když mi byla nabídnuta interupce ze zrav. dův.
|
Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(9.1.2007 10:52:27) Splechtulko,
nejdřív posílám velkou gratulaci, ikdyž je mimi neplánované!:o)
A na uklidnění, dědí se jen ten typ, co má tatínek. A můžeš být ráda:o)
Já jsme přenašečka typu A, nemám žádné omezení, komplikace a jako všechny přenašečky. Máte vlastně výhodu, že kluk bude zdravý:o) Já mám kluka hemofilika a dva zdravé. Takže pokud budete mít kluka je to OK a pokud holčičku, tak vlastně taky/nebude nijak omezená/, jen musíte doufat, že snad až jednou bude ona mít děti už bude lékařská technika tak daleko, že budou vědět, co s tím nebo že bude mít holčičky a nebo zdravé kluky:o) Má všechny možnosti. Mám ještě dvě sestry taky přenašečky, jedna má už holčičku, druhá ještě nic. Ale když si to sečteš, tak ta pravděpodobnost, že ikdyby jste měli holčičku, tak u ní, že bude mít nemocného kluka hemofilika je malá:o) Ale to je ještě všechno daleko. Tak se držte, pohodové těhu bez komplikací. Kdyby si chtěla vědět neco víc, tak klidně piš i na meil. Jinak tady, občas kouknu:o)
|
sofie + 1 dospělý syn a malá dcera | •
|
(29.4.2007 15:13:18) Zdravím všechny dvě maminky hemofiliků! Četla jsem si vaše povídání, a koukám, že si píšete sami dvě a nikdo ostatní se k vám nepřipojuje a přitom vím, že je hodně rodičů dětí s hemofílií. Škoda, že se nikdo nepřipojuje. Přesto Vám přeji hezký pokec a co nejméně starostí s hemofílií. Ono to zas není tak jednoduché, jak jsem vyčetla z Vašeho povídání. Já mám hodně zkušeností, přesto jsem šťastná máma, která yvchovala hemofilika tak, aby si věděl se svou nemocí rady. Mějte s eobě hezky a držím palce. sofi
|
Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(24.6.2007 9:57:23) Sofi, děkuji moc:o)
My jsme zatím stále v pohodě, taky mne to mrzí, že nás nepíše víc, ale my už jsme s nemocí zajetí, naštěstí mimo pár epizodek je Kubík OK. Ale v době, dky nám to řekli, to byla pro mne muka, net ještě nebyl, info skoro žádné/jen to, co jsem se učila ve škole/. Navíc ještě ted mne občas zdr. personál překvapí. Naposled, když mi řekli, že jsem jim měla nahlásit, že mám další dva kluky, že je měli už v porodnici otestovat,.... a vůbec jak to že jsem nerodila u nich..... Já byla v těhu na genetice, tam mi řekli, že sjou zdraví, s klukami vždy chodím zárověn s Kubou na roční prohlídky, muslei je vidět , vždy jim aspon jeden "demoloval" ordinaci :oDD Nakonec to sestřička našla i v kartě:oD Ted jim dělalai testy, tak snad se to potvrdí.
To samé mám i s diabetem, tam potřebuji radit stále a víc, bohužel nikde se moc nemluví, ani na jiných servrech, naštěstí naše dr. je suprová a vždy nám ráda vše poví. jen otravujte stále, že?:o(
|
Albion, Anika a Jonáš |
|
(17.1.2008 22:54:59) Zdravím maminky hemofiliků a přeji hodně štěstí!!!
Já mám naštěstí syna zdravého, ale dcerka je přenašečka hemofilie A. Takže i ona žije bez potíží, ale jednou v těhotenství bude čekat na výsledky genetiky.
Můj muž má velmi lehkou formu a podle posledních info by se měla i kvantita dědit, tak doufám. Jeho ošetřující by prý byl rád takovým hemofilikem a ráda mu to věřím Sice máme lednici plnou "osmiček", ale aplikace je nutná tak jednou dvakrát do roka a to snad ještě jen díky tomu, že dost sportujeme nebo když mu trhají zuby O nemoci se v rodině nevědělo,ale naštěstí měl v dětsví menší úraz, díky němuž se na hemofilii přišlo,jinak by o pár let při operaci kýly asi neměl šanci a nikdy by nikdo už nic nezjistlil.
Jinak skládám hold jeho rodičům, kteří i přes takovou nemoc,plnou omezení, z něho vychovali plnohodnotného člověka a většinu lékařských zákazů (adekvátně k lehkosti jeho formy nemoci)nedodrželi. Mimo jiné manžel závodně tancoval a svého času i akrobatický swing.
Takže přeju všem maminkám a zejména jejich synům hodně moc štěstí, alespoň tolik,kolik ho máme doma my.
Albi
|
|
|
|
|
|
|
|
|