Re: Jak jsem odmítla všechny genetické krevní testy

Nevadí mi dotaz. Právě, že poté,co jsem se od doktorů doslechla, že bude těžce postižený ležák (ale tam nešlo o rozhodování ukončování těhotenství, zakrvácel do mozku někdy mezi 36tt a 40tt) se to začalo obracet v dobré. Stálo nás to strašně sil i peněz a mučení s různýma terapiema,ale dnes psychomotoricky odpovídá zdravému dítěti.

Výjimka je poměrně vážně poškozenej zrak (vidí,ale bůhví jak, mluví sice,ale těžko nám to popisuje, zatím jsou na něj naše dotazy moc abstraktní. On to prý není schopen pořádně popsat ani dospělý, protože neví, co to znamená "vidět normálně".Nemá t s čím srovnat). A taky má VP shunt-hadičku na odtok mozkomíšního moku z mozku do břicha, která se mu čas od času může ucpat.

V praxi to vypadá tak,že máme zdravýho školkáčka,co občas přehlídne třeba megaskříň a narazí do ní (což by nevadilo),ale co občas taky má malfuknci toho zkratu (a to už vadí). V takovým případě-MR (v celkový narkóze), případně reoperace mozku...Má za sebou ve třech letech 3 operace mozku a 7 narkóz.....

Nicméně jsou dny a měsíce, kdy je naprosto ok,řeším stejný věci, jako matky zdravejch dětí a pak jsou dny, kdy ho vidím bezvládnýho intubovanýho.

Ale máme štěstí, že PMV probíhá v pořádku a že to vypadá, že bude "normální"dospělej, co založí rodinu. Akorát za ten život zažije víc strachu a bolesti. A my s ním.