Diskuze : Zdraví : Hemofilie

nevím, jak moc sem ještě chodíte, ale koukám, že jste tu řešily cestování...

posílám jen pár zkušeností, abyste si udělaly obrázek o našem zdravotnictví a připravenosti na podobné případy (doufám, že se dobře pobavíte))):

Ústí nad Labem r.2000: manžel krvácí do kolene, ve svém věku docela dobře pozná co je za problém. Honí ho po rentgenech, kde samozřejmě není nic vidět. neustále upozorňuje na hemofilii, nakonec odchází s ortézou na noze, ačkoli je tu autem. Prý mu jí nasadili a je jim jedno, co s ní za vraty udělá. Faktor nedostává, odjíždí si pro něj do Prahy.

Volyně r.2001: lehké krvácení, myslím, pro změnu do kolene. veze si vlastní faktor, ale není si jistý vlastní aplikací. navštěvuje místní zdravotní středisko, ale není nikdo,kdo bymu byl ochoten vpravit jehlu do ruky. Posílají ho na pohotovost do Strakonic.

Strakonice: ptají se, jestli je objednaný, ale nakonec se smilují a pomáhají vpravit faktor tam, kam patří.

Znojmo: naštěstí pouze z vyprávění známe příběh hemofilika,kterému chtěli osmý faktor aplikovat do hýžďového svalu! Pacient si sebral nádobíčko a raději prý opustil ordinaci. Nedivím se...


Raději jsem se odvážila aplikovat faktor (po té co jsme si k domácí léčbě, ve které je pouze jedna jehla, vyzvedli balík náhradních), ale nejraději jsem, že to manžel ovládá sám. Jediné místo, kde jsou opravdu perfektně připravení, je pražská hematologie. Tedy podle našich zkušeností. A doufám, že ty vaše jsou mnohem,mnohem lepší!!!!!

Albi

Sofi, děkuji moc:o)

My jsme zatím stále v pohodě, taky mne to mrzí, že nás nepíše víc, ale my už jsme s nemocí zajetí, naštěstí mimo pár epizodek je Kubík OK. Ale v době, dky nám to řekli, to byla pro mne muka, net ještě nebyl, info skoro žádné/jen to, co jsem se učila ve škole/. Navíc ještě ted mne občas zdr. personál překvapí. Naposled, když mi řekli, že jsem jim měla nahlásit, že mám další dva kluky, že je měli už v porodnici otestovat,.... a vůbec jak to že jsem nerodila u nich..... Já byla v těhu na genetice, tam mi řekli, že sjou zdraví, s klukami vždy chodím zárověn s Kubou na roční prohlídky, muslei je vidět , vždy jim aspon jeden "demoloval" ordinaci :oDD Nakonec to sestřička našla i v kartě:oD Ted jim dělalai testy, tak snad se to potvrdí.

To samé mám i s diabetem, tam potřebuji radit stále a víc, bohužel nikde se moc nemluví, ani na jiných servrech, naštěstí naše dr. je suprová a vždy nám ráda vše poví. jen otravujte stále, že?:o(

Splechtulko,

nejdřív posílám velkou gratulaci, ikdyž je mimi neplánované!:o)

A na uklidnění, dědí se jen ten typ, co má tatínek. A můžeš být ráda:o)

Já jsme přenašečka typu A, nemám žádné omezení, komplikace a jako všechny přenašečky. Máte vlastně výhodu, že kluk bude zdravý:o)
Já mám kluka hemofilika a dva zdravé. Takže pokud budete mít kluka je to OK a pokud holčičku, tak vlastně taky/nebude nijak omezená/, jen musíte doufat, že snad až jednou bude ona mít děti už bude lékařská technika tak daleko, že budou vědět, co s tím nebo že bude mít holčičky a nebo zdravé kluky:o) Má všechny možnosti.
Mám ještě dvě sestry taky přenašečky, jedna má už holčičku, druhá ještě nic.
Ale když si to sečteš, tak ta pravděpodobnost, že ikdyby jste měli holčičku, tak u ní, že bude mít nemocného kluka hemofilika je malá:o)
Ale to je ještě všechno daleko.
Tak se držte, pohodové těhu bez komplikací.
Kdyby si chtěla vědět neco víc, tak klidně piš i na meil. Jinak tady, občas kouknu:o)

Jo už vím,

omlouvámse za překlepy:o(

Maceško, myslím, že řidičák zvládne v pohodě. Pokud mu to ted nedovolíš ty, tak časem si ho stejně udělá sám.
A nezbude Ti nic jiného, než věřit, že se nic nestane. Mě to čeká později,ale kluci už tady lítají s mužíkem na motorce, samo že s přilbou. Já jsme vždy zlá. Ale prostě kluci si to musí užít. Ted jim koupil bugginu, tak jsem klidnější, lítají po poli nebo s mužíkem na našich pidi cestičkách.
V dnešní době bez řidičáku to asi nejde. Koukni jen na inzeráty na práci, na 90% chtějí řidičák.

Bože, Silvo, to je mi líto :-(
Koukám, že jste se rozrostli - předpokládám, že malej je v pořádku. Dělá se genetické vyšetření před narozením? Nemám v tomhle žádné zkušenosti, Daneček byl na světě dřív než jsme měli u Dominga diagnózu. Jinak stále váháme jak u Dominika s tím řidičákem, fakt se toho bojím.