| Binturongg | 
 |
(29.3.2011 22:32:27)
Tak si někdy říkám, jestli já se nerouhám, když propadám skepsi a smutku, že mám netabulkové dítě.
Nestává se mi to často, batole je veselé, přítulné, báječné, čilé a jeho největší "chybou" je pouze to, že ve 20 měsících nechodí a nemluví...
I to zmetkování probíhá v menší míře a intenzitě než u jeho vrstevníků.
Navalí se to na mě jen jednou za čas, zpravidla poté, co se nám nakupí návštěvy lékařských zařízení.
Marně si můžu opakovat, že neexistuje zdravý člověk, pouze špatně vyšetřený.
Když na vás v jednom týdnu vybafnou na neurologii, že kromě psychomotorické retardace mají podezření na DMO a epilepsii, na RHB, že si máme zajít na oční a ortopedii a přidají další Vojtův cvik, na ortopedii, že má kluk ploché nohy a příliš vpáčené patičky, na EEG se sestra s koláčem a kávou tváří, že je spratek nevycválanej, neb nevydrží v klidu ležet nebo aspoň sedět hodinu a půl a u pediatra vám dají doporučení na endokrinologii kvůli nesestouplému varleti..., přece jen se vás určité negativní emoce zmocní...
Pak ale čtu nebo vidím reportáž o statečných rodičích, jak dřou jako koně, aby z dítka, které je na tom 100x hůř než to moje, dostali to nejlepší a mají radost z jeho úspěchů, a zastydím se.
Zastydím se dvakrát.
Zaprvé proto, že se rouhám.
Zadruhé proto, že mi cizí neštěstí pomáhá dívat se na svůj svět z lepšího úhlu a růžovějšími brýlemi...
|
| Binturongg |
|
(29.3.2011 22:32:59)
http://aktualne.centrum.cz/domaci/fotogalerie/2011/03/07/jak-se-kuba-naucil-videt/
|
| lela, rosa, niki | 
|
(29.3.2011 22:40:12)
 a je nejake podezreni na nejakou konkretni nemoc ? nebo jen proste opozdeny vyvoj ? Moje neter zacala chodit az v 17 mesicich..
A nic si nedelej z toho, ze se uklidnujes pri cteni ciziho nestesti. To delame asi kazda. Je to jedna z veci, proc jsem vlezla na rodinu - abych nemela pocit, ze jsem v tom sama a ze to vlastne neni tak strasny 
Drzim moc moc palce a preji hodne sil ! Treba vubec nebude tak zle
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:00:30)
Lela - konkrétního nic nevíme, všechno same podezření, takže se vlastně zatím nic hrozného neděje 
Díky!
|
|
|
| .ganesha. | 
|
(29.3.2011 22:41:12)
Co ti na to říct. Máš pravdu
Já se snažím nežehrat na osud už proto, že takový podobný příklad, jaký jsi uvedla, mám v rodině.
Neboj, brzo bude líp 
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:22:01)
xkackax - děkuju 
|
|
|
|
| Květulina+3 | 
|
(29.3.2011 22:45:14)
Nemáš zač sestydět. každá máma chce pro své dítě to nejlepší, každá touží po zdravém dítěti a je naprosto normální, když tomu tak není, tak že na nás občas padají chmury. Stejně jako ty, nemám dítě vyloženě těžce postižené, ale zcela v pořádku taky není, ke všemu ještě vinou lékařů. Naučila jsem se nesrovnávat s ostatními, zcela zdravými dětmi, naučila jsem se nemyslet intenzivně na budoucnost ve smyslu, co když..., beru to tak, že "co když" jednou přijde, tak to budu řešit. Teď se těším z toho, jaký je stav teď. Ale přesto kolikrát to na mě padne a řeknu si "proč zrovna my".
Nevím, co všechno má tvoje dítko za problém, ale nás když po 3,5 měsících od porodu pouštěli domů, tak verdikt zněl, že bude nemluvící ležák. Není. Cvičila jsem opravdu intenzivně Vojtovu metodu 3,5 roku, chodit začala lehce po 2. narozeninách, mluví, sice chodíme na logopedii, protože patlá a donedávna neuměla používat horní patro,ale mluví, nosí brýle, ale to nosí dneska kde kdo. Chodí do školky, kterou zvládá bez asistenta, je veselá a jinak zdravá.
Tak hlavu vzhůru, bude líp a na splín a chmury máš regulerní nárok.
|
| SISI |
|
(29.3.2011 22:51:56)
Nevěřím, že se raduješ z cizího neštěstí, jen prostě víš, že v tom nejsi sama a je na tom někdo huř.Ale není u malého vše potvrzené, jen mají podezření.Matka dokáže i nemožné a ty určitě budeš bojovat i za malého.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:11:58)
SISI - děkuju
Určitě se neraduju z cizího neštěstí, jsou to spíš takové ty infantilní myšlenky typu: "Dobře, mami, já mám z matiky trojku, ale představ si, že Franta má čtyřku a jeho rodičům to nevadí!" 
|
|
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:21:23)
Květulina - máš můj obdiv a děkuju
Nám nepředpověděl nikdy nikdo nic, ale jak koukám, je to tak lepší. Příčiny opožděného a nerovnoměrného vývoje nikdo nezná a je jich několik možných (jak vina lékařů, tak "vina" moje - těžká viróza v těhotenství, tak "vina" trpajzlíka, protože byl v břiše divně naštorc a mohlo se mu někde něco uskřinout nebo něco někam tlačit, měl těžkou žloutenku od prvního dne a x jiných možností). Patrně se to už nedozvím, ale asi to není podstatné.
Syn je jinak donošený, narozen císařem, žloutenka, po 2 dnech na dětském nakažen stafylokokem a v péči neurologa je od narození původně kvůli plagiocephalii a rychlému srůstání fontanely.
Diagnózy, resp. podezření na kluka i na mě odborníci vrší postupně 
|
|
|
| withep | 
|
(29.3.2011 23:02:58)
Bin,
chmury asi padají čas od času na všechny, i na rodiče tabulkových i jiných dětí. Mně pomáhá dívat se na svět očima těch dětí - tady a teď. Ať si ostatní (včetně doktorů) myslí, co chtějí. Vždyť vlastně nic jiného, než ono "tady a teď" ani nemáme. Děti to "vědí" a chovají se podle toho (a nás to tak často vytáčí :)). Vždycky se parádně uklidním, když se do toho "tady a teď" ponořím s nimi.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:09:41)
whitep - "tady a teď" je dobrý recept, dík
|
|
|
| vlad. | 
|
(29.3.2011 23:07:18)
Bin to je mi líto  pokud nemáte žádnou jinou neurologickou dg., jen jakýsi "nerovnoměrný vývoj", tak to se časem poddá, jen musíš vydržet. Ty ostatní bych vypustila z hlavy, ale vím, že to ubíjí, pořád něco špatně.
Vždycky, když vidím příspěvek DeeDee, vzpomenu si na Ládina  .
Neboj, to dáte!
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:08:25)
vlad. - díky!
Jasněže nemáme zatím nic potvrzeno a termín "jakýsi nerovnoměrný vývoj" je v tuto chvíli i z odborného hlediska to nejpřesnější, co lze k batoleti říct - taky proto nepadají chmury tak často.
Zaplaťpámbu! Jinak by to dítě nebylo tak pohodové, kdyby mělo neurotickou matku - takže se utěšuju, že zas nijak extrémně vycukaná nejsem
|
|
|
| macčí,Matyáš04,Richard08 | 
|
(29.3.2011 23:23:40)
Binturong, ani nevíš jak Tě chápu .
Bojujeme všichni na tom našem malém písečku, padáme a znovu se zvedáme - stále dokola. Doufáme, že bude lépe a modlíme se,aby nebylo hůř. Někdy jsme plné energie, jindy se sotva vlečeme.
Zažívám to stále dokola už nějaký ten rok, také se občas stydím,ale jindy jsem na nás pyšná, než příjde další rána. Je naprosto jedno jestli Tvoje dítko má opožděný motoricky vývoj nebo moje dítko těžkou vývojovou dysfázii. Dáváme jim spoustu energie a na oplátku hodně dostáváme zpět, jen dost často mezi výdejem a příjmem není rovnítko,pak přijde splín.
Občas si říkám proč zrovna moje dítě, jindy zase nefňukej mohlo by být hůř. Někdy nechápu maminky co řeší barvivo v želatinových bonbonech ( moc jim přeji,že nemají horší starosti ), jindy obdivuji třeba vícečetné maminky jak zvládají tu batolecí smečku - nebo třeba rodiče postižených dětí,které potkávám u nás v MŠ a říkám si kam se na ně hrabeš - podívej co zvládnou a ty máš zdravého kluka,který prostě jen nemluví.
Ano také se trochu stydím,když si občas pomyslím,že jsou lidé na tom hůř a beru z toho trochu energie - ale na druhou stranu všem kdo jsou na tom lépe než my to ze srdce přeju.
Takže neboj nejsi v tom sama - jsme minimálně dvě
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 0:04:30)
macčí - díky moc!
Vývojová dysfázie je u nás jedno z dalších, zatím nepotvrzených podezření.
Pravda je, že kluk ze sebe doposud nevypotil jediné slovo. Umí HAM a MAM a používá to sporadicky.
Ale vzhledem k jeho úžasné, sluníčkové povaze, a protože jsme spolu neustále, padají na mě chmury opravdu jen občas
|
| Zasjaj. | 
|
(30.3.2011 5:54:51)
Bin
mam dojem, ze ctu vlastni denik. Jak je na tom s jemnou motorikou? dela paci paci, stavi kostky, ukazuje prstickem, pouziva pinzetovy uchop? Ten strach je silenej a dovoluju si tvrdit, ze moc dobre vim, jak ti je, z deseti symptomu a zazitku se jich s mou zkusenosti shoduje deset a v kazdem dalsim prispevku se vzdycky zase doctu neco dalsiho, co taky sedi, ale jak jsem ti uz jednou psala, nas syndrom je holcici. U vas ted neni nic diagnostikovano, vsechny sance ma otevrene a nenasli mu nic, coz je dobre. My jsme v urcitem bode i dospeli do ignorace dalsich vysetreni, postupem casu nas to vic a vic deptalo, rekla jsem si, ze co se dalo a bylo jasne, ze zanedbat diagnosu by byl prusvih, tak to jsme prosli bez nalezu a terapie dle meho laickeho nazoru jsou stejne hlavne symptomaticke. A v tech srovnani s jinymi detmi, i kdyby coby, kazdy pro sve dite chce, aby netrpelo a bylo stastne, v tech nejcernejsich chvilich mi doslo, ze vsechno ostatni je az na druhem miste.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:03:22)
Zasjaj - jemná motorika nic moc. Pacipaci ví, co znamená, když mu plácám packama já, má natažené dlaně a strašně se směje, ale sám to nezvládne. Chytá si prstíčky, neumí nechat dlaně otevřené...ví a vidí, že je to špatně, někdy mu to přijde líto, ale nezvládne.
Kostky na sebe ani omylem - jen kostku na vyvýšenou podložku apod., a to ještě když má dobrou chvilku, jinak mu ruka ulítne a kostkou nebo předmětem, který má někam položit, jen hodí či třískne...
Neukazuje. Nikdy a nikam.
Výjimku tvoří knížka se zvuky, kde používá prstík ke spuštění zvířecího zvuku nebo k pokynu, co mám zmáčknout já.
Umí házet míčem, miluje zvukové hračky a mačkání čudlíků.
S tím celkovým otrávením vidím, že mě fakt asi chápeš.
Koncem února jsem měla při asi 150. návštvě nějakého zdrav. zařízení chuť jen rozkopnout dveře, zařvat něco v tom smyslu, že nikdo nebude z mého dítěte dělat blba, prásknout dveřma a odejít středem - na což mi moje sestra řekla, že především u zubaře by to ocenili 
|
| Zasjaj. |
|
(30.3.2011 11:42:53)
Bin, ja to tak znam, vsechno, co popisujes. Nakonec pokud mas dojem, ze jste vyloucili to zasadni, treba ty oci, o kterych jsi minule mluvila, tak je nutne taky myslet na sebe, je to moc psychicky narocne. My jsme pak uz proste na zadna dalsi vysetreni nechodili. Symptomatickou diagnosu dostala az ve trech letech, kdy se projevily nektere jine veci, genetickou ve ctyrech, ta to potvrdila, ale to na lecbe nebo pristupu k veci stejne vubec nic nezmenilo. Kdyz vis, ze s nim delas, co muzes, tak je o dulezite postarano
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:57:32)
Zasjaj - na oči se i z protekce čeká pár týdnů, takže nás ještě čeká toto a magnetická rezonance. Na léto plánuju oddych, maximálně prubnout tu hipoterapii
A můžu se zeptat, co za problém je u vás? Nebo jestli to nechceš ventilovat, jestli to má alespoň pozitivní budoucnost?
|
| Zasjaj. |
|
(30.3.2011 12:30:44)
Bin,
to mi vubec nevadi, jen ze je to holcici, tak jsem tim nechtela mast, je to Rett syndrom- v jejim pripade zpusobeny de novo bodovou mutaci v genu na X chromosomu, jedine devcata, ktera maji X chromosomy dva, ten druhy v poradku, s tou nemoci vubec prezivaji. U kluku bylo popsano jen par vyjimek.
Jen vsechno to, co popisujes, jsem zazivala naprosto totozne, nejdriv predcasne srostla fontanela, hlavicka mala, ale v norme, stastne spokojene miminko, smisek, porad v dobre nalade, kontakt ocima delala brzy, vedomy, pritomny vyraz, jen do dalky se jako nebyla schopna nikdy zacilit, byla hypotonicka, pozde sedela, pozde zacala lezt, prvni slovo bylo sice "hraje", ale rekla ho jen parkrat, pak hned nasledovalo "ham" :O)) (mamu vynechala :O)) hudbu miluje, i rytmycke vyrazne mluvene slovo a necekane zvuky, sama si spoustela presne jak rikas treba jednoduchym placnutim ty hudebni hracky, prsticky ruzne staci, pro Rett jsou typicke steretypni pohyby ruckama, ale to se rozvinulo prave az mezi druhym a tretim rokem, kdy uplne ztratila tu trochu jemne motoriky, co mela, EEG epilepticke, ale prave ten typicky prubeh EEG az ve trech letech, chodila kolem nabytku s oporou, ale ten postoj byl hodne ze siroka
Muj dojem je, ze terapie a cviceni jsou stejne sita na miru konkretnim projevum toho ditete, at uz ma ci nema nejakou diagnosu. Kdyz jsme vedeli, ze nezanedbavame nejakou metabolickou poruchu nebo smyslovou vadu, tak vsechna ta vysetreni staly jen moc nervu a nic z toho.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 13:31:58)
Zasjaj - tak to máte teda pěknou pakárnu s touhle chorobou! 
Teď jsem si něco zběžně načetla.
Je to divné, ale opravdu se hodně těch příznaků shoduje, přestože to kluk mít nemůže, a když, pak zjevně jenom pár měsíc a konec...
Ale s tím sluchem - to je podle všeho příznak normality dítěte.
Já snad neznám trpajzlíka, který by sluchové vyšetření nesabotoval
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Delete | 
|
(30.3.2011 0:23:48)
Bin,
také zažívám podobné stavy, kdy sama sobě spílám, co řeším za prkotiny oproti jiným....
Na druhou stranu hodně nemám ráda, když mi něco podobného řekne někdo cizí....já přeci vím, že při pohledu na celek je můj problém nicotnost, ale já jsem tu proto, abych řešila právě ten svůj problém a ne problémy celého světa.....Tak nějak se to ve mně vždycky bouří, když mě něco trápí a od někoho slyším, podívej se na jiné, jsou na tom stokrát hůř .
Příběhy "cizího neštěstí" ale sleduju ráda, učím se z nich, říkám si, že by to třeba mohlo pomoct někomu jinému, kdo je na tom podobně a podobný příběh neměl příležitost číst nebo vidět...
Uvědumuju si při tom čtení (sledování), jak jsem ráda, že to nepotkalo zrovna mě, protože se vůbec necítím na to, že bych dokázala být tak silná....i se zdravými dětmi mám pocit totální neschopnosti....
A na druhou stranu, moc, moc bych chtěla takovým rodinám pomáhat, možná ani ne přímo jako ta slečna (paní) z rané péče, ale spíš právě propagací podobných center a organizací, prostě být někde hodně vzadu, schovaná a přitom s pocitem, že i já jsem něčím přispěla k větší spokojenosti těch, kteří to nemají tak snadné jako já...
No a když odbočím od zamýšlení ke konkrátní "drobnosti"....Že dítě nemluví ve 20 měsících je pro mě normálnější, než co říkají tabulky, protože mám děti zdravé (jak správně píšeš, dostatečně nevyšetřené ) a tři ze čtyř začaly mluvit až po druhém roce života, z toho dvě z nich ještě ve třech letech pouze zdvojovaly slabiky (podle tabulek to odpovídá zhruba jednomu roku). A ani u kamarádek jsem se nesetkala s tím, že by jejich děti mluvily dříve než v těch dvou letech a to mám na mysli používání několika slov, ne mluvení ve větách . Ale je fakt, že pak už to šlo většinou dost rychle...
Tak se drž, ono lítání po doktorech nikdy na náladě moc nepřidá...já osobně se jim vyhýbám, jak můžu, už nechodíme nikam kromě pediatra a zubaře a to vlastně jen na prevenci .
|
|
| Pawlla |
|
(30.3.2011 7:05:46)
Bin.,mám to taky tak ,snažím se být optimistická,ale někdy nejsem,někdy(často) řeším neřešitelné a pak se stydím,že to nezvládám a stydím se,že lidi,kteří jsou na tom hůř to zvládají líp.Ale na druhou stranu člověk nesmí být se vším spokojený,nespokojenost je takový motor co nás žene dopředu,samozřejmě nic se nemá přehánět.
|
|
| Mishaczek+Tygříci 07+Daník 10 | 
|
(30.3.2011 7:25:11)
Bin cekani na diagnozu je nejhorsi a s pristupem k netu jeste horsi o tu moznost zjistovat... Mate toho dost za sebou a jeste vic pred sebou at uz bude diagnoza jaka chce. Ze se uklidnujes na cizim nestesti je normalni pro kazdeho cloveka. Obvykle si uvedomime co mama, az se neco nekomu stane horsiho nez nam a nam se to v patricne forme donese. Verim, ze va, to dopadne, pokud mozno, co nejlepe a bude lip.
|
|
| Ori_on |
|
(30.3.2011 8:02:27)
|
|
| Zita | •
|
(30.3.2011 8:42:35)
Já bych se tedy měla dost obavu jestli dítě ve 20 měsících nechodí. To už bych dávno chodila po vyšetřeních. KOlikrát stačí rehabilitace a dítěti to hodně pomůže....
|
| Míša | •
|
(30.3.2011 8:52:15)
Zito, a ty jsi z něčeho získala pocit, že zakladatelka nechodí po vyšetřeních a nerahabilituje s dítětem? Celé téma obsahuje výčet navštívených doktorů a zmínku o přidaném Vojtově cviku. Tvůj příspěvek jsem nepochopila.
|
|
|
| Muumi |
|
(30.3.2011 8:50:46)
Binturong,
já mám doma nechodiče 18,5 měsíce a občas tě tu čtu a trochu mě zaráží, kde všude po doktorech běháte - a my neběháme...
Já prostě pořád vidím nějaký vývoj dopředu, i když strašně pomalu (na břicho se otáčel v 8,5, lezl v 11, od prosince obchází nábytek, ale nepouští se ani si sám nikdy v prostoru nestoupne).
Taak nevím, jestli mám být nějaká extra nervózní, že bych ho měla nějak víc pořešit po doktorech... Momentálně mi dr. na 18měs prohlídce řekla, že nás teda (asi musí) pošle na neuro, tam ho objednali za měsíc, tak si říkám, k čemu to je, že třeba za měsíc to bude vypadat úplně jinak.
Fakt je, že celkem dost mluví, má rád knížky, zvířata, sám se celkem slušně nají. JInak bych asi byla nervózní víc. Akorát je asi opatrnej, on je kliďas, pohodář.
Nicméně okolí se samozřejmě soustavně jeví, že ještě nechodí, že s ním necvčím vojtu atd. A ty poznámky jsou občas celkem nevhodný. Už jsem si skoro říkala, že bych snad lidem měla říkat, že je postiženej, pak už by asi nikdo nic neřekl. Ale to samozřejmě neuděám, aby mě pánbůh nepotrestal:)
Takže celkem chápu, že tě to stresuje. Njevíc otravný je asi to, že ti do toho kecají cizí lidi. Mě třeba dere na plavání sledovat v herničce, jak už chodí o půl a 3/4 roku mladší děti, co je tam maminky nedávno nosily coby kojený mimina. Jakpak asi koukají na toho našeho lezoucího obra (proti těm 8měs holčičkám je asi dvojnásobnej, takže vypadá fakt ultrazaostale).
Pardon za zmatené dlouhé plevelení, ale jistě chápeš:)
Držím palce.
|
| Muumi |
|
(30.3.2011 8:54:07)
čímž jsem nechtěla říct, že je špatně, že "běháte" po doktorech. jen jestli něco blbě nedělám já nebo nemám blbou doktorku, která ho málo "řeší". nebo jestli mám naopak kliku, že není "řešen"
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:18:43)
Muumi - dík - lezoucí obr mě pobavil
Myslím, že jestli je vše ostatní ok a vývoj jde kupředu, i když pomalu, je to v pořádku. To mně říkají i ti odborníci.
Ale asi bych ho možná nechala zkouknout alespoň nějakým dětským fyzioterapeutem... Těžko soudit - já už jsem z těch odborníků tak zpitomělá, že nemám možná soudnost
Kluk taky chodí kolem nábytku a dost intenzivně, "na nohou", tedy ve stoje, o něco opřený, je půl dne - vlastně už skoro půl roku, ale žádný výrazný posun vpřed...
|
| Muumi |
|
(30.3.2011 11:26:15)
Binturong,
díky za odpověď, jsem ráda, že ses ozvala. Já s ním chodím ze své iniciativy aspoň nepravidelně k jedné fyzioterapeutce a ta právě říká, že na něm nic neshledává, že je teda nekoordinovanej, ale hlavně je prostě pomalej, línej, opatrnej a opravdu je velikej, takže tím se to násobí. Cvičili jsme cviky na otáčení a pak na lezení, to asi celkem potřeboval. Nepochybuju, že na té neurologii na něm něco najdou, tak pak případně poreferuju.
Držím palec.
Jinak - bezva přezdívka:)
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:35:12)
Muumi - dík - přezdívka je první živé zvíře, které jsem jako malá milovala a uměla pojmenovat v pražské ZOO - byla jsem šikovnější než mé vlastní dítě
Jinak - výška dělá opravdu hodně.
Stačí trochu zbržděný vývoj, dítě prošvihne období, kdy má ještě "správně" těžiště a balanc udržuje líp, pak povyroste a s dlouhánem, který je o půl hlavy vyšší než někteří průměrní tříleťáci a kymácí se jak Eiffelovka v hurikánu, se fakt těžko něco dělá
|
|
|
| Muumi |
|
(30.3.2011 11:32:11)
Ještě mě napadlo, jak se pohybuje venku? Já jsem ho te´d po zimě začal vypouštět z kočárku a zjistil, že venku lézt nechce, ukazuje ručičky a vadí mu to (nedejbože že bych ho dala na písek, to by se zbláznil). Takže najednou děsné zlepšení, dokáže chodit za ruku (stylem asi 10měs dítěte). Za ručičku chodí nebo taky vůbec nechce? Taky dost pomohly boty, teď jsem je koupila, kdybych čekala podle poučky (až bude sám chodit), tak je nedostane nikdy a venku přece jen něco na noze mít musí.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:37:29)
Muumi - venku pro jistotu nechce být vůbec - jinak andílek, ale od chvíle, kdy je jaro, dělá scény jako blázen.
Ale včera se proháněl po 4 po zahradě...
Za ruku vůůůbec
|
|
|
|
|
| Jane Doe | 
|
(30.3.2011 11:26:44)
Muumi, úplně popisuješ našeho malého, také lezoucího obra, také jsme chodili na plavání Vše později, radši si sedl s knížkou, než by se namáhal, je to pohodář, takový přemýšlivý. Když se konečně na 20 měsících pustil toho nábytku a udělal první krůček, spadl od té doby snad jen třikrát, nemusela jsem na něj dávat pozor, ohlídal se sám Teď jsou mu tři a něco, chodí, běhá opatrně, na schodech se pořád drží zábradlí, ale počítá do sta, umí všechna písmenka a dr. o něm říká, že je šikovný, a to se taky všichni okolo divili, a říkali, že je opožděný..
|
|
|
| Míša | •
|
(30.3.2011 8:56:18)
Buntirong, mám doma také jeden exemplář netabulkového dítěte. Chodit teda začal "už" v 18 měsících, ale mluvit ve 3,5 letech. Do té doby se vyjadřoval hýkáním a ukazováním. Dle dr. jasná retardace. Dnes je z něj velmi šikovný předškolák, zná všechna písmenka a počítá do sta, do dvaceti umí sčítat i odčítat. Tak se tolik nenervuj, protože ty tabulky nejsou nejchytřejší. Hodně štěstí.
|
|
| Claire4891 | 
|
(30.3.2011 9:00:12)
Binturong, mam to stejne - 20m nechodici dceru. Nemame zadne diagnozy, jen lehka retardace, ale taky uz jsem z toho nekdy nervozni, kor kdyz vidim rocni batolata chodit. Ale pak si taky rikam, ze ji vlastne nic neni, jen ma sve tempo a kdyz casem dohnala vsechno, tak dozene i tu chuzi. Rika 4 slova, ale to pricitam tomu, ze jsme bilingvni rodina a je zmatena. A na ty jejich diagnozy se vykasli, viz. ten tvuj odkaz o Jakubovi - taky mu prepovidali kdeco a kolik veci se naucil!
|
| Summer_09 | 
|
(30.3.2011 9:02:49)
Claire, já mám roční nechodící holčičku, lozit začala v roce, sedět v 11m; podle dr v normě, tak to neřeším, v manželově rodině začalo víc jeho bratranců a sestřenic chodit až před druhým, tak to bude geneticky :)
Jinak starší dítko motoricky super, mluvit ale začal pozdě, bez plenek byl pozdě, ted jsme byli v PPP kvůli předčasnému nástupu, test školní zralosti bez chyb, intelekt všude nadprůměr, tak už to mám i potvrzené vědecky - NIC TO NEZNAMENA, jen se nenechat vynervovat :)
|
|
|
| Summer_09 |
|
(30.3.2011 9:06:42)
Bin, ted jsem dočetla hlavní téma.. takhle upřímně psaný příspěvek jsem dlouho neviděla
držím palce at to nic není a at mě - až tady budu za půl roku psát já, nebot mojí malé je rok, ale začala teprve lozit - mě můžeš uklidnovat že to bude dobrý!
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:24:40)
Summer - tak za půl roku si povíme, jo?
|
|
|
| Fous&fousek | 
|
(30.3.2011 9:28:23)
Já myslím, že se to jednoho dne zlomí, přijde mi, alespoň podle mé dcery, že si se vším dává na čas a pak mě najednou překvapí. V době, kdy už jiné děti běhaly, tak teprve začala lézt a chodí od 16 měsíců. Dnes bych to nepoznala (27m) a šikovná je taky, jen jí občas něco trvá. S přibývajícím věkem se tyhle rozdíly stírají a až půjde malý do školy, už si na ně ani nevzpomeneš. Držím palce! A chápu, že to na každého někdy padne...
|
|
| Petra Neomi | •
|
(30.3.2011 9:34:00)
No, nevím... pokud nejsi POllyana, není důvod se radovat z něčeho, jako je nesestouplé varle. Je to prostě komplikace a pokud nesestoupí samo, tak se to, tuším, řeší operativně. Sama mám od doby, co dceři našli v ledvině nezhoubný neuroblastom, posttraumatickou poruchu, ale je mi jasné, že nechodit k doktorovi, nebo říkat si "nic to není" prostě není ta správná cesta. Nejde o to, jestli je dítě tabulkové, ale o to, aby to nakonec dopadlo nejlíp, jak to dopadnout může.
|
| Eržika. | 
|
(30.3.2011 10:09:18)
Binturong vydrž - já říkám, že jediné místo, kde jsem se synem nebyla, je gynekologie.
Ale s věkem se to lepší - teď je mu 8 let, a skoro všude jsme vyřazení.
Jinak jsme to měli stejně - neuro, rhb, orl, interna, genetika, krev, chirurgie, foniatrie, psychologie, logopedie... a teď jsem si dali stomatochirurgii, protože se srazil se spolužákem.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:27:16)
Eržika - vidíš to, na gyndě jsme s klukem ještě nebyli, byl jen jednou se mnou v čekárně
To je dobře, že už jste jen na úrazovce! Chtěla jsem napsat Jen tak dál, ale radši teda nějak opatrně
|
|
| Fous&fousek |
|
(30.3.2011 11:43:02)
Tak to já už s dcerkou na gyndě byla, když jí bylo 8 měsíců! Naše doktorka měla dovču, zastupoval jí doktor, který nepoznal, že se jí rozlepily slepené stydké pysky, u holčiček běžná věc, já to nepoznala, vždyť pořádně ani nevím, jak "TO" správně vypadá, na porno nekoukám, ale zela tam díra, co tam předtím nebyla. No doktor na gyndě se moc podivoval, že to ten obvoďák nepoznal, já jsem ale později pochopila, že bude asi na chlapy. Vím, zní to neuvěřitelně, ale je to tak...
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:59:36)
Fous - dobrá příhoda
Jen by asi bylo lépe, kdyby se stala někomu jinému, viď?
|
|
|
|
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:40:35)
Monty - a rodiče ani nevěděli, kdy jejich děti začaly něco dělat, protože byly od útlého věku se staršími příbuznými na ulici nebo na mezích-
Všimli si jich, až když měly zaít chodit do školy
|
|
|
| dadlenka |
|
(30.3.2011 10:14:42)
Bin chápu tě moc, když můj tehdy 20 měsíční syn nemluvil, neukazoval a moc nerozuměl začala jsem hledat proč, na internetu jsem se dočetla, že musí být autista a normálně jsem se složila, teď je mu 2,5 a ukazuje, většinu rozumí a rozmlouvá se, u odborníků jsme byli jen na ORL, jinak nám strašně pomohla raná péče, přijeli k nám domů, pohráli si s malým, zapůjčili pomůcky, poradili, co dělat a jak ho rozvíjet, jestli jste nekontaktovali, vřele doporučuji, strašně mi pomohlo, že jsem mohla říct, co mě trápí, z čeho mám obavy a že jsme měli někoho na své straně, většina známých nechápala mou velkou radost, když začal ukazovat, když si poprvé řekl o jídlo, to pochopí jenom někdo, kdo si tím prošel(nebo prochází) a já kromě internetu a nejbližší rodiny to mám komu říct
Nejhorší je i nechtěné srovnání, když vidím , že stejně staré děti jsou jinde, je mi smutno, ale proto si píšu každý pokrůček(fakt každý prd) a ve chvilkách beznaděje si čtu jak to bylo dřív a co už umí teď.
Držím ti moc palce, tobě i malému
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:29:55)
dadlenko - díky moc
Autismus máme jako jednu z mála věcí prozatím vyloučenou a o tom, jak kluka rozvíjet, když nemá žádnou pořádnou diagnózu, se mnou pochopitelně nikdo nehovořil...
Uvidíme po vyšetření zraku a MR
|
| dadlenka |
|
(30.3.2011 11:54:55)
Tu ranou péči můžeš kontaktovat hned, nemusíš mít diagnózu, my jí také nemáme, právě, že pracují pro dítě a řeší takový "prkotiny", které odborníky nezajímají, ale rodiče trápí, jak se lépe s dítětem domluvit, aby mohlo lépe vyjádřit svoje přání atd navíc pomůcky půjčují, jezdí domů, nakontaktují tě na jiné rodiče, kteří řeší podobný problém, doprovází k lékaři. www stránky přesně nevím, zkus vygůglit napsala jsem mejla, popsala situaci, přijela speciální psycholožka a terapeutka, super ženské
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:58:15)
dadlenko - dík moc!
|
|
| Zasjaj. |
|
(30.3.2011 12:00:22)
Dadlenko,
my meli na tu ranou peci stesti, tu zenskou jsem mela ze vsech ruznych odborniku nejradeji, a je i prjemne, ze se pro jednou clovek nemusi nikam handrkovat
|
| dadlenka |
|
(30.3.2011 12:08:52)
To je přesné, to handrkování, nemuset přesvědčovat že dítě to dělá nebo nedělá, tak jsem přesvědčovala na ORL , že kluk nerozumí... a jak to víte maminko, jakoby člověk s děckem nebyl 24/7, ještě jsem vypadala jako přehnaně úzkostná matka
|
|
| dadlenka |
|
(30.3.2011 12:11:31)
 jsem četla s nikým handrkovat, ale ta možnost být doma je taky super omlouvám se za mateřskou demenci
|
|
|
|
|
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 10:55:30)
Měla tzo být opravdu jen úvaha a zamyšlení, nikoli konstatování nějakých faktů, ale člověk míní, Roni mění...
|
| Pawlla |
|
(30.3.2011 10:56:49)
Bin.,ona snad musí vědět líp jak to myslíš,tak nepruď
|
| Pawlla |
|
(30.3.2011 11:01:33)
A taky ví líp jaké máš dítě...
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 11:25:14)
Pawlo - já vím, ale nedalo mi to a rejpla jsem si i do Knihy přání
|
| Muumi |
|
(30.3.2011 11:33:44)
No a název už máme zpátky. Takže Roni provedla DVA úkony:)
|
| Pawlla |
|
(30.3.2011 11:35:01)
myslím,že nemáme.
|
| Pája, A+A :o) | 
|
(30.3.2011 11:52:38)
být v klidu je těžké,vím o čem mluvím. mám narozenou holčičku ve 26.t.t. (890g),takže to je zas něco jiného,ale stejně...pozadu nejsme o ty tři měsíce a kousek,ale tak o 10 od začátku..veškerý pohyb vydřený cvičením..chodit začala až měsíc před 2.narozeninami..(korigovaně tedy 21měsíců). mluvit stále nějak nemá zájem,budou jí tři v červnu..má tak 30slov,pokroky děsně pomalé..prostě to,co říkala loni měla téměř doteď. min. měsíc udělala velké pokroky,má navíc asi 5slov..takže můžu vyvěsit prapor.samo,že jdeme na logopedii...nemusím ani říkat,jak se mi nechce..
po těch x doktorech od narození a vlastně už před narozením..upřímně,mám jich dost..
srovnávání v okolí mi dost vadilo a občas vadí i teď..u doktorů to samé.někteří ok,jiní fakt netaktní a protivní...jakto,že ještě nemluví a neumí to a to?? hrůza!
ortopedie -odeslali nás z rizikové poradny z rhb,dle mě nebylo třeba..ortoped se tvářil,že na co...chodila teprve dva měsíce,nebyla vychozená...teď chodí ok.
no,je to běh na dlouhou trať a reakcím z okolí a srovnávání se člověk bohužel neubrání . kolikrát se podivuji nad tím,že to tolik lidí řeší a diví se...tipují nám o rok méně,ale to je mi fuk.co jsem si prožila,nikdo stejně nepochopí...
tak držím palce,ať je to s postupem času lepší. také v to doufám
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 12:04:31)
Pájo - držím palce, ať se vše srovná!
Naši mají kamarády - sousedy, kteří mají 5 letého čilého chlapečka. Je bystrý, pohyblivý, pomalu se rozkecává víc, než by se rodičům líbilo - jen je maličký...
Ale když se narodil, vážil málo přes 600g a první 3-4 roky musela ta máma prožít peklo.
A netaktnost některých doktorů je vskutku pozoruhodná...
|
| Pája, A+A :o) |
|
(30.3.2011 12:10:46)
Binturong, někteří doktoři jsou leckdy na facku,když to řeknu slušně . snad není doktor,kde bychom nebyli..
jinak dcera má na hyperaktivitu podezření,ale zatím prokázaná není. každopádně náročné to s ní je děsně. vůbec s ničím si nehraje,fakt za den tak 10minut je maximum.jen lítá a dělá bordel,u ničeho nevydrží,nic ji nebaví,jen lítat..snad dohání,jak dlouho nechodila. akorát knížky,ty jí aspoň baví,ale mě už ne,pořád ty samé dokola,nejlépe dvě
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 12:26:19)
Pája - tak to u nás je zatím klídek a pohoda. Chlapeček se nejraději zabaví sám, knížky miluje, ale ukazovat a mluvit můžu jen s se dvěma, třemi, na hry s matkou a nějaké "vývojové" blbnutí nemá trpělivost, takže občas propadám panice, že to roste jak dříví v lese a motivace kde nic tu nic
Jo a názor na doktory vyjadřuje zcela jasně - kromě RHB nikdy nikde něřve, nebo si houkne, aby se neřeklo, ale zato dělá přesně to, do čeho ho oborníci tlačí:
- místo rovného sedu se mi na neuro a RHB zhroutí a sesune na bok
- pokud se udrží v sedu, má tak kulatá záda, že mu div nenasazují korzet
- vyšetření sluchu jsme si vysloužili tím, že pravidelně ignoroval neuroložku a její zvukové efekty, ačkoli ho od narození vzbudí i auto jedoucí po 2km vzdálené silnici
- místo stoje s oporou dává nožky před sebe, nebo úplně zhadrovatí
- místo předvedení lezení se plazí a pláče
No na zabití!
|
| Zasjaj. |
|
(30.3.2011 12:48:07)
Bin,
vysetreni sluchu a zvukove efekty !:O))) Dr Myska si privazal k pasu obrovskej buben a mlatil do nej plnou silou a ona nehla ani brvou a koukala se na opacnou stranu s tim, co je to jako za blazna. Zatimco doma, kdyz si kejchnu, tak se muze smichy potrhat a u prvnich sotva slysitelnych tonu ve Dvorakove Largu pravidelne natahuje. Ja vubec nevim, proc tam manzel k tomu usari s ni vubec sel, my vedeli, ze slysi! Nakonec mel Dr Myska jeste naky blby kecy.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| myš | •
|
(30.3.2011 11:48:29)
Taky jsem byli posláni kdekam, protože se jim něco nezdálo : na sono mozku (moc velký obvod hlavy), ortopedii (divně dává nohy při chůzi), neurologii (je pozadu, má hypotonii, nesedí, nechodí a když tak špatně), rehabilitaci a cvičili jsme nějakou dobu Vojtovku a nakonec vypadá vše snad ok.
Ale syn teda začal chodit v 16 měsících a mluvil vcelku tabulkově. On má zas ale jiné - nesoustředí se, nebaví ho třeba vůbec čtení a to je mu 3,5, je rozlítaný, i když asi to není pravá hyperaktivita a připadá mi celkově trochu pozadu oproti stejně starým dětem. Ale možná jen trochu plaším
Takže to vše může dopadnout vcelku dobře i u vás....
|
|
| Kopřiva Dvoudomá | 
|
(30.3.2011 11:48:36)
Bin
To je jasný, že to někdy na člověka padá... Určitě děláš to nejlepší, co umíš, a na synkovi se ti to tisíckrát vrátí
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 12:00:33)
Kopřivo - díky za detoxikaci!
|
|
|
| Rigor Mortis | 
|
(30.3.2011 12:08:04)
Binturong nevím co má tvé dětátko za nemoci,psala jsi jen něco málo příznaků,nedávno jsem taky něco hledala kvůli malému,a jestli chceš,zkus kouknou na Angelmanův syndrom a nebo stránky Angelman.cz.A uvidíš je to také jedna možnost,ale doufám že u vás to bude opravdu jen lehký skluz za PMV.Hodně sil a odvahu
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 12:26:49)
Rigor - nalistuju, jakmile uspím, dík
|
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 13:50:58)
Rigor - tak to naštěstí nebude ono
|
|
|
| Zazi (1+1+1) | 
|
(30.3.2011 13:02:15)
Binturong,
v dětech jsme nejzranitelnější a cokoliv, co u nich vnímáme jako negativně odlišné, nás kolí. Stojí spoustu energie a práce tyhle tlaky překonávat a nějak zpracovávat. Ale ať už ty děti mají jakékoliv nálepky a diagnosy, ať už se doktorům líbí, nebo ne, jsou to naše děti. Naše holčička je prostě naše holčička, že má v papírech Downův syndrom mě sice někdy trápí, ale myslím, že pro nás všechny je mnohem důležitější to, že vypadá spokojená a že jsme spokojení my s ní.
Někdy mi je smutno, ale důležité je to, že je dcera spokojená ve školce, že se těší, že budou chodit se školkou plavat, že se umí nádherně přitisknout a pomazlit (a její hypotonie jí pomáhá, aby to přitisknutí bylo příjemně měkkoučké ) a taky to, že věříme, že pro ni potkáme dobrou školu a tak vůbec.
Přeju, abyste si užívali společné dny.
|
| Binturongg |
|
(30.3.2011 13:34:09)
Zazi - děkuju a přeju vám totéž!
|
|
|
| Palac + 1 | 
|
(30.3.2011 13:51:03)
tahle fakze litani po doktorech a cekani na vysledky je hrozne stresujici...
to se proste NEDA zvladat v klidu. Je to narocny pro dite - vsechna na vysetreni, cekarny, odbery krve atd atd... a Pro rodice napor na psychiku jak prase.
A tohle "nabalovani" dalsich veci, ktery treba s tim hlavnim problemem vubec nesouviseji, je mor. Tvoje dite je ted jak pod mikroskopem, co se u vetsiny jinych deti neresi, na to tady svitej ze vsech stran. Blbe se to rekne, ale zkus filtrovat. Neco proste ted neres - plochy nohy atd.
|
|
| Marťa11 |
|
(30.3.2011 14:18:50)
Bin
nerouháš se a stydět se není proč... děláš si prostě starost...
kamarádce kluk začal chodit kolem 20. měsíce, bez příčiny... teď je mu něco přes dva roky a je neuvěřitelně šikovný, mluvit začal ze dne na den atd., prostě si jede po svém, jak vypadal "pomale", tak teď tedy rozhodně ne... spíš naopak
ať je to dobré
|
|
| x x |
|
(30.3.2011 14:23:44)
Tak tyto myšlenkové pochody jsou docela pochopitelné, prošla jsem si tím u první dcerky (a částečně to má pokračování u druhého dítka), přesně to samé kolečko co píšeš a nepříjemné prognózy vševědoucích lékařů. Dcerka nyní má skoro 7 let a krom toho, že její handicap tělesného rázu prostě zůstane z větší části neřešitelný, je jinak docela normální, ba spíš nadprůměrně chytrá a nesmírně vnímavá. Uvidíš, že se to srovná a i kdyby ne, jak kdosi v disusi psal, máš to svoje teď a tady a na to se upni, když je nejhůř, fakt to pomáhá.
|
|
|
V její náručí
Putování adventemProstějov 
CLOUDS, taneční představení pro starší děti a teenageryPraha 1 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční Rybova mše na KuksuTrutnov 
Putování adventem
CLOUDS, taneční představení pro starší děti a teenagery
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Vánoční Rybova mše na Kuksu
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)